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Cáncer de Pulmón

Cáncer de Pulmón: ROS1 Positivo (ROS1+), Etapa 4 | Historia de Lisa

Lisa G. feature

Historias de Cáncer de Pulmón
ROS1 Positivo (ROS1+), Etapa 4

Sepa que si está buscando en Google los pronósticos de supervivencia pronosticadas para el cáncer de pulmón en etapa IV es mejor no prestarle atención. La mayor parte de esa información está desactualizada.

Estos nuevos tratamientos, ya sea terapia dirigida, inmunoterapia o vacunas personalizadas, etc. están cambiando drásticamente las tasas de supervivencia. Entonces, tenga algo de esperanza y positividad. Yo soy una prueba viviente de que esas predicciones no siempre son verdaderas.

Lisa Goldman

Nombre: Lisa Goldman (45 años)

Diagnóstico:

  • Cáncer de pulmón ROS1 positivo
  • Etapa 4

Primeros Síntomas:

  • Tos persistente (meses)
  • Poco de sangrado al toser
  • Fiebre alta
  • Sudoral dormir

Diagnósticos Erróneos:

  • Gripe común
  • Bronquitis
  • Vías irritadas (para explicar el sangrado al toser)

Tratamiento:

  • Quimioterapia (4 ciclos)
  • Quimioterapia de Mantenimiento (4 ciclos)
  • Píldoras de Terapia Dirigida
Table Of Contents
  1. Diagnóstico
  2. Tratamientos y Efectos Secundarios
  3. Vida Fuera del Tratamiento

Diagnóstico

¿Cómo fue que te diagnosticaron?

Resumen: Me diagnosticaron con un resfriado y bronquitis durante meses. Cuando por fin me dijeron que era cáncer tenía tres costillas rotas por toser tan fuerte, sudores nocturnos, fiebre, y estaba tosiendo un poco de sangre. Me habían realizado múltiples radiografías cuando debería haber recibido una tomografía computarizada de baja dosis. Eso habría mostrado el cáncer.

Rara vez me enfermo o voy al médico, pero había tenido un resfriado persistente y tos durante varias semanas, así que finalmente decidí ir al médico. Odio tomar medicamentos, incluso antibióticos, porque prefiero guardarlos para cuando realmente los necesito.

Me tomó mucho tiempo, probablemente un mes, hasta que fui a urgencias durante un fin de semana y mi amiga me dijo que era hora de ir a pedir antibióticos o algo.

Así que eso es lo que hice. Fui a urgencias que estaba abierta los fines de semana y me hicieron una radiografía rápida de mis pulmones. Me dieron antibióticos y jarabe de codeína para la tos.

Dijeron que la radiografía se veía totalmente limpia. Esto fue en octubre de 2013. En ese entonces estaba muy bien físicamente, enseñaba cinco clases de spinning a la semana y todo tipo de clases de ejercicio, comía de manera saludable y todo eso. Empecé a tomar los medicamentos y no mejoré, de hecho, empeoré un poco.

Luego, un par de semanas después, fui con mi doctora primaria a mediados de noviembre y le dije que la tos había empeorado. Ella escuchó mis pulmones y me hizo un examen rápido y dijo que creía que era una especie de bronquitis. Entonces me recetó un antibiótico diferente y un inhalador. Ese fue el primer inhalador que había tenido en mi vida.

Nunca había tenido asma ni alergias ni nada por el estilo. Ahora que lo pienso, debí haber preguntado acerca del tratamiento ya que en vez de indagar más me dieron un tratamiento para algo de lo que no tenía antecedentes. Sin embrago, eso fue lo que pasó.

Regresé a casa con mi inhalador y algunos otros medicamentos y seguí el tratamiento algunas semanas, pero no vi mejoría alguna. Regresé a principios de diciembre y fue otra vez la misma rutina: me subió el nivel a un inhalador más potente, agregó esteroides y aún así no funcionó.

Empecé a toser sangre a mediados de diciembre. No eran grandes cantidades, solo pequeñas gotas de vez en cuando. Pero aún así quería irme a revisar.

No era color rojo vivo, sino más como un tono oscuro entre naranja y café. Fue un poco, nada alarmante que me hiciera tener que ir corriendo a urgencias, pero sí llamó mi atención como si fuera una señal de que debía revisarme bien porque algo andaba mal.

Fui con mi doctora y me dijo que el sangrado era debido a que tenía las vías respiratorias inflamadas ya que tenía ya meses con una tos severa. Me dijo que no me preocupara y que me fuera a casa y disfrutara mi descanso.

En ese tiempo mis hijos estaban en sus vacaciones de invierno e íbamos a ir a visitar a mis padres a Palm Desert en el sur de California. Por último me dijo que si al volver, en enero, seguía teniendo molestias entonces me harían otros rayos-x para ver que todo estuviera bien.

Sin embargo, las cosas empezaron a empeorar con rapidez. Empecé a tener fiebre alta y mucho sudor en la noche, además de la tos con la que ya tenía varios meses.

Dicha tos era tan mala que tiempo después nos enteramos de que tenía tres costillas rotas por todo el esfuerzo. Mi madre me dijo que fuera por uno rayos-x de inmediato y así lo hice. Ahí en Palm Desert fui al hospital.

Ahora que ya sé más al respecto sé que basado en los resultados de esos rayos-x debieron ordenarme una tomografía computarizada de inmediato.

No lo hicieron. En vez me dijeron que, a pesar de que había unas cosas anormales en el resultado, ellos creían que era una neumonía. Me dieron medicamentos más fuertes y me dijeron que unas semanas después, al regresar a casa, me hiciera una tomografía.

Mark, un amigo de la familia que es doctor y que también estaba de visita en casa de mis padres durante ese período, me dijo que algo no cuadraba.

Él no es ni oncólogo, ni pulmonólogo, sino gastroenterólogo. Nunca mencionó el cáncer, solo me dijo que no tenía sentido que después de haber estado con un tratamiento tan fuerte por tanto tiempo no hubiera tenido mejoría alguna, al contrario.

Me dijo que dejara de buscar respuestas con médicos generales y que fuera directamente con un pulmonólogo.

Ya estábamos por regresar a casa, así que no tenía sentido buscar ayuda médica en Palm Desert. El día que volvimos fui a ver a un pulmonólogo.

Me veía perfectamente bien, pero al escuchar mis pulmones y hacerme una lectura de oxígeno que salió alrededor de 70 cuando lo normal es entre 90 y 100, me envió de inmediato al hospital a que me hiciera una tomografía.

Al terminar fui de nuevo con el pulmonólogo en el piso de arriba. Sacó los resultados y me mostró todo. Mis pulmones aparecían completamente blancos en la imagen lo cual es malo.

Sin embargo, él nunca mencionó la palabra cáncer. A mi tampoco me pasó por la mente ya que no me consideraba como la estereotípica paciente de cáncer de pulmón. Me dijo que tenía que hacerme una biopsia pero me lo dijo tranquilamente para que no me asustara.

Por suerte, mi amigo Mark iba a viajar al Área de la Bahía en esas fechas, así que le dije y estuvo presente. Justo al salir de la biopsia me diagnosticaron y Mark estuvo ahí conmigo y con mi esposo y pudo ayudarnos a facilitar la conversación con el médico.

El cirujano fue directo en cuanto al diagnóstico.

Espero que otra gente tenga mejores experiencias. Al despertar tenía a mi esposo a mi lado y a un amigo que es doctor: Mark.

Al pie de la cama estaba el cirujano que había hecho la biopsia a quien había conocido solo una vez en una cita pre-biopsia. Obviamente había estado ahí mientras me empujaban hacia el quirófano, pero nunca desarrollé una relación estrecha con él.

Sin embargo, ahí estaba al pie de mi cama a las 8pm un Viernes, cansado, queriéndose ir a casa. No lo culpo. Simplemente me dijo: “Parece ser un cáncer de pulmón, etapa 4. En un rato vendrá un oncólogo a verte. Buena suerte. Buenas noches.” Y así como así se fue.

¿Qué sentiste cuando te diagnosticaron?

Haber sido diagnosticada con algo que no había investigado antes y de lo que no sabía mucho fue abrumador. Estaba en shock.

Ni siquiera conocía a alguien que hubiera pasado por algo como esto y tampoco me sabía los términos médicos más básicos. Nunca antes en mi vida había sido anestesiada.

Creo que tenía miedo de ir a casa pero no entendía porque era inseguro. No entendía muchas cosas. Tener a Mark ahí fue una bendición. 

Al terminar la biopsia me mandaron a casa, pero Mark estuvo ahí discutiendo con ellos ya que sufro de taquicardia (pulso acelerado).

En ese entonces ni siquiera sabía lo que significaba taquicardia. Al fin de cuentas terminé quedándome en el hospital una semana ya que Mark los pudo convencer.

Aún pienso en lo que hubiera pasado si me hubieran mandado a casa en esas condiciones. Además, yo estaba conectada al oxígeno y me enviarían a casa sin él. Terminé necesitando oxígeno por aproximadamente dos meses.

Una vez que me enviaron a casa simplemente cargaba con mis tanques de oxígeno. Estoy verdaderamente agradecida de haber podido tener a Mark ahí presente.

¿Cómo fue estar con un tanque de oxígeno todo el tiempo?

El hospital se encargó de hacer todos los arreglos. Ellos tienen contrato con un proveedor que va a la casa y monta el compresor. Es una máquina parecida a un aire acondicionado pero portátil.

Tenía una manguera larga que me permitía moverme dentro de la casa, pero al ser muy ruidosa decidimos ubicarla en la sala para que estuviera alejada de los cuartos. Era como tener una correa.

Fue entonces que tuve una larga manguera por toda la casa, ya fuera en la sala, cama o comedor. Siempre estorbaba, la gente tropezaba con ella, se atoraba en las puertas…un dolor de cabeza.

No obstante, al menos no tienes que estar cambiando un tanque constantemente, sino que la máquina se encarga de comprimir el oxígeno de la casa para que lo puedas respirar.

Cuando quería salir de casa, lo cual no sucedía con frecuencia en ese tiempo debido al problema con el oxígeno, usaba un tanque portátil que empujaba.

Eventualmente conseguimos uno pequeño que estaba dentro de una mochila que podía llevar en mi espalda a todos lados.

Siendo honesta, todas esas cosas me ponían nerviosa, así que las primeras semanas prefería permanecer en casa.

Te sorprendiste porque jamás habías fumado.

Lo aprendí de la manera difícil. A pesar de que ya había escuchado el año anterior de un paciente más joven que fue diagnosticado con cáncer de pulmón, seguía pensando que era extraño. Para mí era uno de esos casos en un millón.

Sin embargo, una vez que me diagnosticaron y empecé a indagar más y a conocer a otros pacientes me di cuenta de que no era lo que creía. El cáncer de pulmón está aumentando en los que nunca han fumado, está aumentando en las personas más jóvenes y está aumentando en las mujeres.

El paciente típico ya no es aquel fumador que consumía dos cajetillas al día. Según las estadísticas que he visto, alrededor del 20% de los pacientes recién diagnosticados son fumadores activos. Eso deja al 80% que no lo son.

Una gran parte de ellos son ex fumadores; aproximadamente el 60%. Pero muchos de los ex fumadores dejaron de fumar hace décadas, por lo que no se consideran fumadores.

¿Quién sabe? Para algunas de esas personas su historial de tabaquismo tal vez tiene que ver con su diagnóstico de cáncer de pulmón. Sin embargo, para algunas de ellas tal vez no.

Nunca hemos examinado eso debido al estigma y las suposiciones de que el cáncer de pulmón siempre se debe al tabaquismo.

¿Cómo escogiste a cual hospital ir?

Lo que sucedió fue que al ir a hacerme la biopsia nadie me había advertido. El cáncer ni siquiera había sido discutido. Así que pensé que solo iba a someterme a un procedimiento ambulatorio y luego nos ocuparíamos de lo siguiente basado en los resultados obtenidos.

Cuando me desperté me ingresaron en el hospital inmediatamente y me dijeron que cáncer de pulmón de etapa IV y que tenía que comenzar el tratamiento de inmediato. Así que el día siguiente me hicieron varios estudios y después comencé la quimioterapia allí mismo en el hospital, 24 horas después.

No tuve tiempo de buscar médicos u hospitales y de elegir a dónde quería ir. Todavía no sé cómo sucedió. El oncólogo simplemente apareció y me dijo lo que tenía que hacer y que si no seguía el plan al pie de la letra no funcionaría.

No me dieron opciones. No fue hasta tiempo después que me di cuenta de que tuve suerte ya que el oncólogo hizo un muy buen trabajo.

¿Te cambiaste con un especialista en cáncer de pulmón?

Comencé a investigar y me di cuenta de que mi doctora era una oncóloga general. Pensé que tal vez sería bueno acudir a un oncólogo torácico que se especializara en cáncer de pulmón ya que descubrí que había salido positiva en el estudio para detectar una mutación genética llamada ROS1 positiva y quería estar con alguien que tuviera otros pacientes con el mismo diagnóstico.

Empecé a buscar en los hospitales de UCSF y Stanford. Pedí segundas opiniones y al final, después de unos meses, me moví a Stanford. Sin embargo, no me encantó.

¿Qué te hizo regresar al otro hospital más pequeño?

Creía que si iba a Stanford todo iría de maravilla. No es que los médicos no sean brillantes, es solo que me sentí más como un paciente más.

Creo que el énfasis en la investigación ahuyenta al cuidado del paciente y es por eso que me cambié a un hospital comunitario en el que las enfermeras sabían mi nombre. Tenía el número de teléfono de mi oncólogo y menú respondía si necesitaba algo.

No es que los médicos de Stanford no respondan, pero definitivamente no es el mismo tipo de acceso. Hay muchas capas que tiene que atravesar para llegar al médico y el médico no está en la clínica muy a menudo. A veces tan solo un día a la semana.

Al final regresé con un oncólogo general en un entorno comunitario pero habiendo establecido relaciones en los centros académicos para poder consultarlos antes de tomar decisiones importantes sobre mi tratamiento. Para los laboratorios del día a día o incluso las exploraciones de horarios regulares, fue mucho más cómodo para mí estar en ese ambiente.

¿Algún consejo sobre la relación paciente-doctor?

Tuve dificultades al tratar de entablar una buena relación con mi oncólogo y equipo médico debido a toda la presión. Muchas veces se les transmite un mensaje a los pacientes que dice que deben abogar por sí mismos, que deben presionar y que deben hacer investigación propia; y lo hago, pero también busco ser respetuosa.

Ellos son expertos. Yo no tengo un título médico. Además, aunque me da pena admitirlo, uno quiere caerle bien a la gente. Uno quiere que su médico se preocupe por usted y que sonría cuando ingresa a la sala.

No quiere que haga muecas y que diga ‘esta persona está constantemente discutiendo, presionando y cuestionando.’ Ha sido todo un proceso aprender a equilibrar eso.

Abogo por mí misma, pero también trato de mantener cierta deferencia y construir una relación. Así que mi consejo es encontrar la combinación correcta, buscar una segunda opinión y crear un equipo.

Está el doctor al que veo rutinariamente, pero si tengo preguntas es posible que haya otro doctor mucho más especializado que tenga respuestas que me puede ayudar aunque no sea mi doctor primario.

Busqué a ese tipo de personas y las metí a mi ‘equipo’ en el cual también tengo el contacto de otra gente que juega otros roles importantes. Incluso tengo un terapeuta que veo para todo lo emocional porque eso no lo hace un oncólogo.

Lo que más busco en un doctor es que sea alguien que me escuche y que acceda a trabajar con las otras personas que conformar mi equipo. Descubrí que un médico que quiere estar a cargo y no quiere que nadie más me proporcione información no me funciona.

Mi sugerencia para otros pacientes es buscar médicos que tengan experiencia pero que también estén dispuestos a escuchar a otros.

Tratamientos y Efectos Secundarios

¿Escogiste tu tratamiento?

No me dieron opciones. Supongo que tuve la opción de no firmar para acceder al procedimiento, pero fue todo. Básicamente el oncólogo vino y me dijo que era relativamente joven y que como estaba sana y en forma creía que podría tolerar una prescripción de quimioterapia agresiva que debíamos empezar cuanto antes.

Me recetó Cisplatin, Avastin y Alimta. El Cisplatin es tan tóxico que tienen que tratarlo con una gran cantidad de solución salina antes y después para lavar los riñones, por lo que en realidad se convierte en un proceso de 12 horas.

  • Ciclo de tratamiento:
    • Quimioterapia: Cisplatin + Bevacizumab (Avastin) + Pemetrexed (Alimta)
      • 4 ciclos
        • Ciclo = 3 semanas
        • Aproximadamente 12 horas en un día
    • Quimioterapia de mantenimiento: Bevacizumab (Avastin) + Pemetrexed (Alimta)
      • 4 ciclos
        • Ciclo = 3 semanas
        • Entre 6 y 8 horas en un día
    • Terapia dirigida: Crizotinib (Xaltori)
¿Por cuántos ciclos de quimioterapia pasaste?

Pasé por cuatro ciclos de quimioterapia con Cisplatin, Bevacizumab (Avastin) y Pemetrexed (Alimta). Cada ciclo duró tres semanas. La infusión era el primer día y tomaba aproximadamente 12 horas. La primera se administraba ahí mismo en el hospital.

Normalmente toleraba la primera sin problemas. Cómo saben que el Cisplatin es difícil de tolerar, te dan toda clase de cosas antes y después de la infusión.

No solo me dieron esteroides, también me dieron Zofran y otra droga llamada Emend que ayudaba a prevenir las náuseas. Tomaba todo tipo de cosas para poder facilitar el proceso. 

Para la quimioterapia de mantenimiento hicieron lo mismo pero sin el Cisplatin. Seguían siendo cuatro ciclos de tres semanas cada uno, pero el primer día la infusión era mucho más corta; entre seis y siete horas. En total, estuve en quimioterapia por ocho meses.

¿Cuales fueron los efectos secundarios de la quimioterapia?

La náusea es la que más recuerdo. Lo peor son los efectos secundarios de los medicamentos que atacan los efectos secundarios de la quimioterapia. Los esteroides son brutales, interrumpen tu sueño y te afectan emocionalmente.

No lo llamaría necesariamente un efecto secundario de la quimioterapia, sino el efecto secundario del cambio repentino en la vida. Sin embargo, creo que es una parte muy importante del tratamiento.

Además de la receta médica, me gustaría que les dieran a todos una receta para recibir cuidados paliativos y para visitar al trabajador social, al terapeuta o algún tipo de apoyo emocional. Creo que ahí yace la clave para hacerle frente a esto y es directamente proporcional a qué tan bien uno tolera los tratamientos y la calidad de vida.

Hablando más específicamente, el primer ciclo salió bastante bien; no tuve esa náusea. El segundo también, pero estas cosas se acumulan. Ya para el cuarto lo estaba sintiendo. Recuerdo que apenas pude salir del laboratorio de infusión. Solo hice cuatro rondas con el Cisplatin. Cada tres semanas iba para el siguiente ciclo.

Después pasamos a lo que llaman “quimioterapia de mantenimiento” la cual no tiene Cisplatin. Sin embargo, continué recibiendo Avastin y Alimta lo cual era mucho más tolerable pero aún tenía efectos secundarios. Seguía tomando medicamentos contra las náuseas, esteroides y desarrollé presión alta.

Hay que acomodarse al calendario: La primera semana no debía agendar nada. Solo planeaba estar en casa y pegada al Netflix. Entonces empiezas a mejor y para la tercer semana ya te sientes mejor. Esa era la semana buena y tenía que acomodar todo en esa tercer semana. Esto se repetía cada tres semanas.

Por favor califica los efectos secundarios que tuviste debido a la quimioterapia.

Todos tienen experiencias diferentes. Lisa calificó los efectos secundarios de la quimioterapia con un 8 de 10, lo que significa que ella tuvo una experiencia un poco más difícil.

En cuanto a su experiencia con la quimioterapia de mantenimiento, Lisa nos dio un 6 de 10, lo que nos indica que tuvo una mejor experiencia que con la quimioterapia primaria en la cual si tuvo que recibir infusiones de Cisplatin.

¿Cómo respondiste a la quimioterapia?

Dependiendo de los síntomas y de cómo me sintiera era como me agendaban las citas para los escaneos. Tuve buena respuesta al Cisplatin, así que rápidamente empezamos a ver cambios positivos en los exámenes.

Nunca tuvimos resultados perfectos, pero los resultados fueron increíbles al punto que después de dos ciclos de quimioterapia pude estar sin tanque de oxígeno. Fue algo estupendo. Por lo general siempre era la persona más joven en el laboratorio de infusión, pero también era la que tenía peor aspecto porque tenía el tanque de oxígeno y la manguera en la nariz.

Cuando iba al baño tenía que cargar con el poste de la infusión, el tanque y todos los cables que siempre se enredaban. La quimioterapia fue muy efectiva, pero no es tolerable a largo plazo. Después empecé la quimioterapia de mantenimiento y los síntomas empezaron a reaparecer.

La tos volvió y las exploraciones comenzaron a mostrar que el cáncer regresaba. Después de ocho meses claramente ya no estaba funcionando.

Afortunadamente, descubrí antes que mi cáncer mostró una mutación ROS1 positivo. Sabíamos que había un medicamento de terapia dirigida que podía tomar para eso, así que cambié a ese tratamiento.

¿Se te cayó el cabello?

Me dijeron que se caería. Por lo general el Cisplatin hace que los pacientes pierdan su cabello. Me lo corté la primera vez y fue entonces que empecé a buscar pelucas. ¡Son bastante caras!

Me arrepentí de comprarlas porque mi cabello adelgazó pero nunca se cayó por completo. Todavía están en mi armario sin usar.

Probablemente me hubiera enfocado más en ello si se me hubiera caído por completo, pero como no sucedió decidí enfocarme más en otros detalles mucho más importante y en cómo le diría a mis hijos. El diagnóstico indicaba que el tratamiento duraría aproximadamente nueve meses, así que el cabello en verdad no era algo importante.

¿Cómo te enteraste de la terapia dirigida?

Me hicieron la biopsia en el Hospital El Camino, el hospital local aquí en Mountain View. El procedimiento se realizó el 10 de enero y más tarde descubrí que a partir del 1 de enero de ese año fue cuando comenzaron a probar todas las biopsias de cáncer de pulmón que se realizaron a través del laboratorio de patología para revisar la mutación ROS1.

Entonces, sin que yo tuviera que pedir las pruebas genéticas, ellos ya habían instituido un proceso en el que lo hacían automáticamente unos días antes de mi biopsia.

Pasaron algunas semanas para que los resultados llegaran, así que no lo descubrí hasta después de comenzar la quimioterapia. Como ya habíamos iniciado el tratamiento decidimos continuarlo hasta que dejara de hacer efecto.

Desde muy temprano supe que tenía ROS1+ y que había una terapia dirigida. El problema era que la terapia dirigida no había sido aprobada por la Administración de Drogas y Alimentos (FDA en Inglés), por lo que el oncólogo general del hospital con quien había estado trabajando nunca había usado ese tratamiento en mi tipo de cáncer porque para eso tenía que ser aprobado primero.

Entonces, al investigar por mi cuenta, descubrí que los resultados habían sido tan buenos que la FDA había acelerado el proceso ya que la compañía ya estaba en las últimas fases del proceso de aprobación.

Inclusive el seguro ya lo estaba aprobando para algunos pacientes. Así que le pedí que me lo recetara y lo sometiera a la aprobación del seguro para que lo tuviéramos disponible. Mi doctora se mostró dudosa así que tuve que abogar por mí misma.

¿Tuviste que abogar por ti misma?

Sí porque la doctora me quiso tranquilizar diciendo que si la primer quimioterapia no funcionaba entonces podíamos probar otros tipos. Yo le dije que no quería hacer eso y que había escuchado cosas muy buenas sobre la terapia dirigida, así que prefería tratar eso.

En ese momento, ¿cómo te sentías?

Mi médico me dijo que tenía cáncer de pulmón etapa IV, pero pero nunca me dio un tiempo restante de vida. Evité buscar cosas en Google al respecto. Finalmente, después de un tiempo, agarré confianza y lo hice, pero no es algo bueno. No obstante, los datos que uno encuentra están desactualizados ya que las terapias dirigidas están cambiando las tazas de supervivencia dramáticamente.

Soy el tipo de persona que necesita saber más. Algunos pacientes prefieren no saber nada y tener a alguien cercano encargándose de todo eso y que solo les diga lo que necesitan saber, pero yo necesitaba saberlo directamente.

Hice mucha investigación por mi cuenta. A veces es difícil de leer, pero creo que entre más esté uno informado mejor.

¿Tuviste efectos secundarios por la terapia?

Cuando me cambié a este tratamiento fue más difícil incluso que la quimioterapia porque me causaba más náuseas. Recuerdo que durante meses me tendía en el suelo de mi cuarto para tratar de combatir los mareos.

No tuve semanas malas. Simplemente mi cuerpo se ajustó después de un tiempo. Fue constante; sin altibajos. Me siento agradecida porque llevo ya casi cuatro años tomando el medicamento. Hay algunas cosas crónicas. Tengo un edema y náuseas constantes.

Simplemente es algo de la vida diaria a lo que debo acostumbrarme. En este caso hay ciertas cosas con las que vivo y que nunca se van, mientras que con la quimioterapia hay días buenos y días malos.

¿Cuánto tiempo llevas con el tratamiento de píldoras?

He sido muy, pero muy afortunada. Empecé con la terapia dirigida llamada Xalkori en septiembre de 2014. Me dijeron que los el medicamento haría efecto entre 12 y los 18 meses, pero ya estoy por llegar a mi cuarto año tomándolo.

Claramente soy una excepción, lo cual es genial, pero también es estresante porque sé que estoy ganando la lotería de momento pero puede ser que pronto se termine.

No conozco a mucha gente. Cuanto más avanzo, menos gente conozco que ha durado más que yo. Conozco a mucha gente que está tomando este medicamento, pero ya no digo: ‘Quiero ser como esa personas que lleva cuatro o cinco años con este medicamento.’

Ahora soy yo a quien todos están mirando. Esa es mi lucha particular ahora mismo; ¿cómo me enfrento a eso ahora? Me siento bien por el momento y por suerte no tengo síntomas que me estén causando gran preocupación. Este ha sido el período más largo sin escaneos que he tenido desde mi diagnóstico.

Mientras que anteriormente me hacían escaneos cada dos o tres meses, el año pasado cambiamos a cada cuatro meses por un par de ciclos. ¡Esta es la primera vez que llevo seis meses sin escaneo así que estoy muy feliz!

Vida Fuera del Tratamiento

¿Cómo le hablaste a tus hijos acerca del cáncer?

Llegué a casa con oxígeno y enferma y mi madre básicamente se mudó durante meses. Fue un cambio radical. No había esconderse de los niños, para bien o para mal.

No necesariamente creo que haya sido peor, porque es un lugar extraño en el que estoy ahora donde parezco normal, pero sé que todavía estoy enfrentando una situación muy aterradora. Eso es algo extraño para mí, para no ver a los niños pequeños.

En cierto modo, tener esto tangible: está esta cosa, es real y puedes verlo, creo que ayuda a procesar. Ayuda a todos a enfrentarlo y lidiar con eso.

He tenido amigos que fueron directamente a la terapia dirigida y es como, oh mamá estaba enferma y ahora está mejor y cuando empeoraron, fue como otro trauma.

Así que mi familia no tuvo esa experiencia. Tuvimos que enfrentarlo de frente. Definitivamente me puse en contacto con terapeutas y trabajadores sociales para ayudarnos a descubrir cómo ayudar a los niños a lidiar con esto. Aún así, hace más de cuatro años, seguimos visitándolos.

No es tan constante. No es tan intenso como lo fue en el primer año, pero sigue siendo algo que forma parte de nuestras vidas. Tratamos de hacerle frente. Tenemos una biblioteca de libros y herramientas, herramientas para la ansiedad, desde libros para colorear hasta bolas de estrés y juegos.

Todo este conjunto de sistemas de apoyo, ya sean sus maestros en la escuela o los terapeutas que hemos contratado o los médicos que lo saben, cosas así.

¿Cuál es tu consejo para otros padres?

Creo que es depende del niño. Tienes que tener un cierto nivel de deferencia y dejar que el niño dirija. No hasta el punto de ignorarlo por completo. Tengo dos hijos: Uno a quien le gusta hablar de eso y conocer todos los detalles, y otro que apenas hace preguntas. Así que me comunico con ellos de manera totalmente diferente.

Al que siempre me pregunta le comparto la información. Con mi hijo que no hace preguntas me aseguro de siempre incluirlo en la conversación poco a poco para evitar que entre en un estado de negación. Creo que conocer a tu hijo es lo más importante.

Busca a los profesionales.

No creo que se pueda hacer sin la guía de un experto, porque es algo que no se aprende hasta que se vive por cuenta propia. Busque a alguien profesional. Si no funciona no se dé por vencido. Todos necesitamos diferentes tipos de personalidades y apoyo.

La primera trabajadora social en el hospital no era compatible con nuestra familia, pero finalmente encontré a la persona adecuada. A veces hay que hacer prueba y error, pero sepa que es algo esencial.

¿Cómo te pusiste en contacto con los profesionales?

Tuve algunas fuentes. El hospital cuenta con trabajadores sociales en el personal, pero esas personas no terminaron siendo compatibles con nuestra familia. El primer año tuvimos trabajadores sociales que estaban en la escuela y eran realmente buenos y muy amables.

El año próximo se cambiaron y el reemplazo no fue igual de bueno, así que terminé investigando, hablando con amigos y familiares. Fue así como encontré gente por mi cuenta que no era parte del hospital.

¿Cuál es tu consejo para pacientes que acaban de ser diagnosticados con cáncer de pulmón?

Mi consejo número uno para cualquier paciente con cáncer de pulmón es que se haga una prueba genética. Sin importar quien sea, e incluso si tiene antecedentes de tabaquismo o si es un paciente mayor, todos deben realizarse pruebas genéticas porque nunca se sabe si su cáncer tiene mutaciones dirigibles.

Si lo hace, sus estadísticas de supervivencia cambian drásticamente.

Su calidad de vida es importante. En mi caso, hay cosas con las que tengo que lidiar día a día, pero en general vivo una vida bastante normal. Llevo a mis hijos a la escuela, tomo clases de ejercicio, viajo; hago el 90% de las cosas que hacía antes.

Es lo más cercano que puedo llegar a mi antigua vida con un diagnóstico como este. Es mucho más normal que con la quimioterapia en la cual tengo que estar pegada a la bolsa de infusión cada tres semanas.

También, busque a su gente.

Una vez que recibe un diagnóstico positivo de una mutación genética, o si es negativa, vaya y busque a gente con su misma condición. Hoy en día hay grupos de todo tipo. Entre más específico sea el grupo mejor ya que entre más se informe mejor será el resultado.

SI encuentra a ese grupo estará inmediatamente puesta al tanto de los estudios clínicos y tratamientos, conferencias, efectos secundarios, etc. Será mucho más fácil conseguir esa información en vez de buscar por cuenta propia entre miles y miles de bases de datos.

Lo que en algún momento se conocía como incurable está cambiando.

Existen nuevos tratamientos como la immunoterapia y la terapia dirigida que, aunque no son curas del todo, le otorgan al paciente muchos más años de vida que los que tendrían hace diez años.

Existe una población que ahora sabe que vive con una condición como esta pero que sigue con su vida. Yo ya no estoy pegada a mi tanque de oxígeno sin salir de mi casa, sino que vivo mi vida.

Al principio es difícil salir al mundo porque aunque te ves normal y la gente te trata de manera normal, tu sabes que por dentro estás lidiando con algo y a veces no te sientes bien o estás inestable emocionalmente. Es un proceso y toma tiempo ajustarse.

Es lo que pasa tras haber vivido una experiencia que realmente desestabiliza el ambiente al que uno está acostumbrado; uno sabe lo repentino que es y como te afecta y eso te deja traumado.

No es lo mismo saber que todos vamos a morir algún día y decir, por ende, que hay que vivir cada día al máximo, a haber vivido una experiencia que literalmente te puso entre la vida y la muerte y tener que vivir con eso cada día.

¿Cómo lidiaste con el estrés emocional?

Creo que estoy mejorando en eso. Honestamente, abrazo la vida y digo, está bien, esta es mi situación. Muchas personas tienen cosas difíciles con las que viven, ya sea que vivan en un lugar devastado por la guerra o en la pobreza o con un diagnóstico serio; todos tenemos nuestras luchas y en este momento esta es la mía.

¿Qué voy a hacer para seguir viviendo mi vida y seguir buscando mis planes a futuro? Lo que hice fue planear un viaje para seis meses después. Se me hizo algo un poco raro pero me estoy acostumbrando.

¿Qué fue lo que más te ayudó?

Hago todo tipo de cosas. Muchas de ellas me las recomiendan una y otra vez, como la meditación. No me gusta meditar pero lo intento.

He hecho todas las otras cosas fáciles como conseguir libros para colorear y libros divertidos para leer, revistas, todo tipo de cosas para calmarme. Depende de los gustos de cada quien, pero tener pelotas para el estrés, plastilina, libros, series de TV; todo ayuda.

Creo que es genial y divertido, pero en realidad se trata más de un cambio de mentalidad. Hay que aceptar el lugar en el que estoy y que puede ser que esté ahí por un tiempo. Eso me permitió vivir mi vida día a día.

Tomó mucho tiempo, conversaciones con amigos, terapeutas y muchos libros encontrar la manera de seguir viviendo con mi condición.

La familia es una parte importante de este viaje.

El cáncer no solo me afectó a mí; le afectó a toda mi familia. Y aunque todos me han apoyado mucho, todos han tenido sus procesos también.

Estoy segura de que fue, y sigue siendo, aterrador para mi esposo enfrentar la posibilidad de perder a su pareja y de tener que criar a nuestros hijos como padre soltero. De igual manera mis padres siguen angustiados por la posibilidad de perder a su hija.

No me puedo poner en sus zapatos, pero noto que todos hemos pasado por esto de maneras distintas y a cada quien nos ha afectado de manera personal.

El apoyo llegó de aquellos que ya habían pasado por traumas.

Me sorprendió un poco ver qué amigos aparecían y qué amigos no. No los estoy juzgando, simplemente muchas veces dependía de si habían tenido alguna experiencia con este tipo de diagnósticos.

Tengo dos amigos que habían perdido a un padre por esclerosis amiotrófica lateral (ELA). También tengo una amiga cuyo esposo fue diagnosticado con cáncer apenas unos años atrás. Ellos tenían un marco de referencia para enfrentar la mortalidad y lidiar con un trauma de esta magnitud.

Los amigos que no tenían ese marco de referencia simplemente no entendían lo que necesitaba o deseaba o qué límites eran apropiados o inapropiados. Es interesante ver cómo se desarrolla eso.

Es difícil porque, por un lado, creo que uno debe de salir de la zona de confort ya que tiendo a ser introvertida y se me dificulta pedirle ayuda a la gente. Así que aprecio cuando alguien es un poco más agresivo y toma la iniciativa antes de que yo les pida cualquier cosa.

El apoyo también llegó de lugares inesperados.

Creo que depende de la relación que uno tenga con esas personas. Había personas con las que no tenía una relación estrecha que se acercaron conmigo.

Una mujer que era mi estudiante en unas clases de acondicionamiento físico que enseñé se acercó, pero en verdad no la conocía muy bien. Fue muy generosa y me trajo comida junto con otra gente. Así o hizo de nuevo otras varias veces y un día me dijo que si quería salir a caminar para platicar le dijera.

Me contó que ella perdió a su esposo por un cáncer cerebral.Gracias a eso nos volvimos más cercanas. En situaciones como esta es mejor no ser agresivo. Hay gente con la que uno se conecta debido a que ellos entienden dado a que han pasado por experiencias similares.

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Alimta (pemetrexed) Avastin (bevacizumab) Lung Cancer Metastatic Non-Small Cell Lung Cancer Patient Stories Platinol (cisplatin) ROS1 Stanford Targeted Therapy Xalkori (crizotinib)

Lisa’s Stage 4 ROS1+ Non-Small Cell Lung Cancer Story

Lisa’s Stage 4 ROS1+ Non-Small Cell Lung Cancer Story

Lisa is a passionate patient advocate for ROS1+ lung cancer patients after she was diagnosed with stage 4 at just 45 years old.

In her interview, Lisa talks about dealing with the stigma of lung cancer despite being a never-smoker, undergoing chemotherapy and targeted therapy, how she dealt with cancer as a parent, and the kind of support that has been the most important.

Lisa
  • Name: Lisa G.
  • Diagnosis (DX):
    • Non-small cell lung cancer (NSCLC)
      • ROS1-positive (ROS1+)
    • Stage 4
  • Age at DX: 45
  • 1st Symptoms:
    • Persistent cough (months)
    • Coughing a little blood
    • High fever
    • Night sweats
  • Misdiagnoses:
    • Common cold
    • Bronchitis
    • Irritated airwaves (to explain the blood in cough)
  • Treatment:
    • Chemotherapy: cisplatin + bevacizumab (Avastin) + pemetrexed (Alimta)
      • 4 cycles
      • Cycle = 3 weeks
      • Given over ~12 hours in one day
    • Maintenance chemotherapy:
      • Bevacizumab (Avastin) + pemetrexed (Alimta)
        • 4 cycles
        • Cycle = 3 weeks
      • Given over ~6-8 hours in one day
    • Targeted therapy: crizotinib (Xaltori)
Lisa timeline

Know that if you’re Googling the prognostics or predicted survival curves for stage 4 lung cancer, please set that aside. Most of that information is outdated.

These new treatments, whether it be targeted therapy or immunotherapy or customized vaccines — whatever else is coming out there — are really dramatically shifting survival rates.

Have some hope and positivity because I’m nothing if not living proof that those predictions aren’t always true.

Lisa G.
Table Of Contents
  1. Diagnosis
  2. Treatment Decisions
  3. Chemotherapy and Side Effects
  4. Targeted Therapy
  5. Reflections

This interview has been edited for clarity. This is not medical advice. Please consult with your healthcare provider for treatment decisions.

Diagnosis

How did you get diagnosed?

Summary: I was misdiagnosed with a cold and bronchitis for months. By the time I was diagnosed, I had 3 broken ribs from coughing so hard, night sweats, fevers, and was coughing up a little bit of blood. I had undergone multiple X-rays when I should have gotten a low-dose CT scan. That would have shown the cancer.

 I rarely got sick or went to the doctor, but I had had a persistent cold and cough for several weeks and finally decided to go to the doctor. I hate taking even antibiotics because I want to save them for when I really need them.

I’m not the type to run to the doctor to get those. It took a lot, probably a month, and finally I dragged myself there and went to my first appointment with the urgent care because it was over a weekend, and my friend said just go and get some antibiotics.

So that’s what I did. I went to the urgent care that just happened to be open on the weekends, and they did a quick X-ray of my lungs. They gave me antibiotics and codeine cough syrup to stop the cough. They said the X-ray looked totally clean.

This was in October. I was very physically fit. I was teaching about 5 spin classes a week and all kinds of other exercise classes, eating healthfully, and all that stuff. I took those medications and didn’t get better. In fact, I got a little worse. 

What happened at the primary care doctor visit?

Then I went to my primary care doctor in mid-November a couple weeks later and said, “The coughing is getting worse.” She took a listen to my lungs, just did a quick exam, and said she thought it was still just a garden-variety type of bronchitis or something.

She gave me a different kind of antibiotic and an inhaler. It was the first inhaler I’d ever had in my life.

I never had asthma or allergies, anything like that. Now, looking back, I wish I had pushed back a little bit more and said, ‘Why are you not looking further into something and treating something I have no history of?’ But that’s what we did.

I went home with this inhaler and some other medicines and tried that for a few weeks. It wasn’t getting better. I went back again in the beginning of December, and again, same routine. She just upped the level to a more heavy-duty inhaler with steroids, and it still didn’t work.

When did your symptoms worsen?

I started coughing up blood. This was mid-December. I wanted to check in with her. I wasn’t coughing up volumes of it; I was just coughing up a little spot here or there.

It wasn’t bright red. It was dark orange, kind of brownish color. Just a little, tiny bit, not alarming like, “Oh, I really need to get myself to the hospital.” It was just like, “Hmm, I’ve never had that before. What is that?”

I went to the doctor, who said it was irritated airwaves, that I’d been coughing for months now, and it was just inflamed. She said she was not going to worry about it and suggested I go home.

It was the winter holiday, so my kids were out of school. We were going to go to my childhood home to visit my parents.

My doctor said, “Go enjoy your vacation. If things aren’t better when you come back in January, we’ll do another X-ray.” I said okay. I went home to my parents’ house in Palm Desert in Southern California. 

Then it started accelerating. I was having high fever and night sweats and coughing horribly, coughing so much that we discovered later I had 3 broken ribs.

My mom said, “Go now and get another X-ray right now.” That’s what I did.

Describe the ER visit

I went into the ER in Palm Desert. They did an X-ray.

Now that I know more about all this, what they should’ve done, based on the X-ray, was sent me for a CT right then and there.

They didn’t. They said they definitely saw something on the X-ray that was not normal, but they thought it was pneumonia. They said, “We’re going to give you some other medications, some more heavy-duty cough medications, and when you get home in a couple weeks, then go get a CT.” 

You got a second opinion from a family friend

Mark, a family friend who was a physician, happened to be visiting my parents during the holidays as well. He took one look at me. He’s not an oncologist; he’s not even a pulmonologist. He’s a retired gastroenterologist.

He never used the word “cancer,” but he said, “This is not adding up. You haven’t responded for months to all these medications, and you’re getting worse. Stop messing around with the primary care physician. Right now go call and make an appointment for a pulmonologist.”

Describe the pulmonologist visit

I was going home in a couple days, so at that point it didn’t make sense to seek treatment in Palm Desert. The day I got home, I went to see a pulmonologist.

He took a listen to my lungs and read my O2 (oxygen) level, which was really compromised. I can’t remember. It was maybe in the 70s at the time, and normal is 99 or 100%.

He said, “Go down and get a CT immediately.” That day, he sent me down for a CT. Again, I didn’t appreciate how abnormal this was because I didn’t go to the doctor a lot.

I went right back upstairs to this pulmonologist, whom I had just met, and he pulled up the images of the CT. When he pulled it up, both my lungs were just covered, totally whited out. That’s really bad.

But he never said the word ‘cancer.’ It wasn’t even on my mind because I wasn’t what I thought was the typical lung cancer patient.

He said, “We need to go get a biopsy.” I think it’s something called sarcoidosis. He really downplayed it, so I wasn’t freaking out. We made an appointment for the next week to get a biopsy.

Luckily, my family friend Mark was going to be in the Bay Area. He came with me to that biopsy, and I was diagnosed right as I woke up from the biopsy. 

Mark was there in the recovery room with my husband, able to translate the information that was being thrown at us. 

The surgeon didn’t sugarcoat the diagnosis

I hope other people have better experiences. When I woke up, I had my husband near my bed, and this family doctor friend, Mark. At the very foot of the bed was the surgeon who’d done the biopsy, who I’d only met once before at the pre-biopsy appointment.

Obviously, as I was being wheeled in, he was in the room, but I never really built a relationship with him. There he is at the foot of my bed. It’s 8 on a Friday night. He wants to go home. I don’t blame him, but he just said, “Looks like stage 4 lung cancer. There will be an oncologist who will show up in your room tonight and good luck. Goodnight.”

And he just left. So it was not great. 

What were you feeling when you were diagnosed?

It’s such a shock and so overwhelming and so foreign to be diagnosed with something that I’ve never researched.

I’d never known anybody who had it, knew nothing about it at all, even just basic medical terms. I was out of it.

I had never even had anesthesia before in my life, so I was just waking up from that and a little out of it and the shock of the diagnosis.

I think I was probably scared to go home, but I didn’t understand that it would be unsafe. I couldn’t differentiate between that, whereas having Mark there really helped.

They were ready to send me home after that biopsy, and Mark was there saying, “No, she’s tachycardic (high heart rate).” I didn’t even know what tachycardic meant at the time.

He ended up talking to them and saying, “You can’t release her.” I ended up being in the ICU for a week, so it’s crazy.

I shudder to think of what it would have been like to be sent home in that condition. I was on oxygen. They were going to send me home without oxygen.

I ended up being on oxygen for almost 2 months. When I finally came home from the ICU, I just brought the tanks home with me. I am so grateful that he was there to help. 

»MORE: Patients share how they processed a cancer diagnosis

What was it like being on oxygen 24/7?

The hospital set this all up. They contract with a provider, who comes in and sets up a compressor in the house. It’s this thing that looks like a portable air conditioning unit.

I got this really long hose, so I could walk anywhere in the house. It’s like having a leash. It’s a hose from the compressor that’s kind of noisy, so we set it up in the living room so it’s not near the bedrooms.

Then I had this hose going all through the house, to my bed or wherever I was walking in the house. Of course, it’s always in the way, people are tripping on it, getting caught in doors, pain in the neck — but then you don’t have to have a tank that you’re switching out. It’s compressing oxygen from the air in the house.

When I wanted to leave the house, which wasn’t very often in those early days, especially because of the oxygen, I had this portable tank that I could either wheel. Eventually, I got one that was in a little backpack-type thing that I could carry on my shoulder.

To be honest, those almost made me a little bit nervous, so I was a bit housebound those first couple of months.

Treatment Decisions

The diagnosis was out of left field because you never smoked

I learned the hard way. Even though I had already heard the year before of a younger patient who got diagnosed with lung cancer, I still thought, “Wow, that’s so weird.”

I didn’t even have to think it would ever happen to me. It was just, “That’s weird, and these unusual things happen one in a million.” Then when it actually happened to me and I started finding out more about lung cancer and finding other fellow lung cancer patients, I realized this is not what I thought it was at all.

Lung cancer is on the rise in never-smokers. It’s on the rise in younger people. It’s on the rise in women. 

It’s not the stereotypical haggard smoker, had a 2-pack-a-day habit for decades. That’s not the typical patient anymore. Here’s the statistics I have heard.

About 20% of the newly diagnosed patients are active smokers. That leaves 80% who aren’t. A big chunk of that, about 60%, are former smokers, but a lot of those former smokers quit decades ago, so they think of themselves as long-time non-smokers. 

Who knows? Some of those people, I’m sure their smoking history has to do with their lung cancer diagnosis, but some of them maybe not. We’ve never examined that because of the stigma and the assumptions that lung cancer is only and always due to smoking. 

How did you decide which hospital to go to?

When I went in for my biopsy, cancer hadn’t even been discussed. I thought I was just going in for an outpatient procedure, and then we would deal with that, whatever the results were after.

When I woke up, I was admitted to the hospital immediately thereafter and told it was stage 4 lung cancer and that we needed to start treatment immediately.

I spent the next day doing baseline scans, and then they started my chemotherapy right there in the hospital 24 hours later.

I didn’t have time to research doctors or hospitals and pick where I wanted to go. I still don’t even know quite how that happened. An oncologist just showed up in my room and was like, “Here’s our plan, and do as I say, or this isn’t going to work out. This isn’t going to go well for you.”

I wasn’t given options. Later on down the line, I was lucky. It turned out that oncologist who showed up did a great job for me. 

»MORE: How to be a self-advocate as a patient

What made you switch to a lung cancer specialist?

As I got my bearings, I started to research and found she was a general oncologist. I wondered if I should get myself to a thoracic oncologist who specializes in lung cancer.

I eventually found out I tested positive for a genomic alteration called ROS1-positive (ROS1+), and I wanted to be with someone who had other patients that had that same diagnosis. 

I started looking away from the community hospitals and toward Stanford and UCSF, which were accessible. I did some second opinions there a few months after my diagnosis at both of those places and eventually shifted to one for a few months. Didn’t love it.

Why did you switch back to a smaller hospital?

I had these great ideas of, “Oh, if I just go to [a major hospital], everything’s going to be great there.” It’s not that the doctors aren’t brilliant there, but I definitely felt like a number.

The emphasis on research there overshadows the patient care in my experience, so I ended up shifting back to a community hospital, where the nurses knew my name.

I had my oncologist’s phone number, and he was responsive to me and just accessible. Not that the other doctors aren’t responsive, but you don’t have the same kind of access. There’s just so many layers you have to go through to get to the doctor, and the doctor’s not in clinic very often, one day a week. 

I ended up shifting back to a general oncologist in a community setting, but having established relationships at the academic centers so I can consult them when I have to make some major decision in my care. For the day-to-day labs or even the regular schedule scans, it’s so much better for me to be at the community setting.

Advice on building the relationship with your doctor

I struggle with finding the right balance in building the right relationship with my oncologist and my care team because there’s all this pressure.

Constantly, patients are given the message, “You have to advocate for yourself. You have to push. You have to come in with all your research.” I do all that, but also you want to be deferential.

These are the experts. I don’t have a medical degree. This sounds embarrassing to say, but you want to be liked. You want your doctor to care about you and smile when you enter the room and not like, “Ugh, this person’s constantly arguing, pushing, and questioning.” It’s been a process for me to learn how to balance those 2.

I definitely advocate for myself, but I also try to have some deference and build a relationship.

My advice is find the right match but also always, always get second opinions and create a sort of team.

Here’s whom I go to for my regular care, but maybe if I have questions, maybe I have some expert who’s very specialized but wouldn’t be great for my day-to-day care or is even available for that.

That person knows about me, so when I need them, I can reach out. I have other people on the team that fill other roles. I have a therapist I see for my emotional stuff because that’s not what an oncologist does.

The one thing I think is most important for me and the doctor is that they will listen and also agree to work and accept that I have these other people on the team.

What I found doesn’t work for me is a doctor who wants to be in charge and doesn’t want input from me or anybody else. That would be probably a suggestion for other patients is to look for doctors who have expertise but are also willing to listen to others. 

Chemotherapy and Side Effects

The Patient Story (formerly OneDavid)
Did you choose treatment?

I wasn’t given choices. I definitely had to sign off permission, so I guess technically I had a choice not to sign. Basically, the oncologist came in and said, “You’re relatively young. You’re healthy and fit, so I think you can tolerate a really aggressive chemotherapy prescription. I want to start as soon as possible.”

Here’s what the 3 drugs are. It was cisplatin, Avastin and Alimta. Cisplatin is so toxic they actually have to infuse you with a whole bunch of saline before and after to wash your kidneys. It’s actually a 12-hour infusion because of the before and after, in addition to the infusion itself. She’s like, “I think you can take it, so we’re going to start that immediately.” 

  • Treatment cycle:
    • Chemotherapy: Cisplatin + bevacizumab (Avastin) + pemetrexed (Alimta)
      • 4 cycles
        • Cycle = 3 weeks
        • Given over ~12 hours in one day
    • Maintenance chemotherapy: bevacizumab (Avastin) + pemetrexed (Alimta)
      • 4 cycles
        • Cycle = 3 weeks
          Given over ~6-8 hours in one day
    • Targeted therapy: crizotinib (Xaltori)
How many cycles of chemo did you undergo?

I underwent 4 cycles of chemotherapy with cisplatin, bevacizumab (Avastin), and pemetrexed (Alimta). Each cycle lasted 3 weeks.

The infusion was the first day for about 12 hours.  The first was one right there in the hospital, and it takes about 12 hours. I tolerated the first one pretty well.

Because they know cisplatin is so difficult to tolerate, they give you all sorts of stuff before and after you take it. It’s not just steroids, but there’s an extra drug called Emend that you take to prevent nausea. I was on all kinds of things to help ameliorate the difficulty of tolerating the chemo.

For maintenance chemo, they just took out the cisplatin. It was still 4 cycles, 3 weeks each. The infusion was shorter at around 6 to 8 hours on that first day. Altogether, I was on chemotherapy for 8 months.

What were the side effects of chemo?

The nausea’s the one that jumps out in my memory. It’s all the side effects of the things that are supposed to treat the side effects.

Those steroids are brutal. They interrupt your sleep; they make you a little crazy emotionally. Speaking of emotional, I wouldn’t call that necessarily a side effect of chemo as much as a side effect of being thrown a total curve ball in your life, but I think it’s really important part of treatment.

In addition to your prescription for your medications, I wish they gave everybody a prescription to go visit palliative care and to also go visit a social worker, therapist, or some emotional support like that. I think that’s really key to coping with this, and it has actual ramifications in terms of how well you tolerate your treatments and how your quality of life is.

Specifically, the first cycle went pretty well. I didn’t get that nauseous. The second one also, but these things accumulate. By the fourth one, I was really feeling it. I definitely remember barely being able to walk out of the infusion lab by the fourth one.

That triplet with the cisplatin, I only did 4 rounds. Every 3 weeks, I would go in for that. Then they shifted to what they called “maintenance chemo,” and they took out the cisplatin but left me with the Avastin and Alimta, which was much more tolerable but still had side effects.

I was still taking anti-nausea medication and steroids. Then it caused high blood pressure, so I had blood pressure and all these things. You know how it goes. 

The first week after the infusion, make no appointments. Just plan on being home pretty much and get yourself a nice Netflix subscription and whatever.

Then you start to feel better, and I was myself by the third week. That was a good week. You live your life on this, ‘Okay, everything I want to do I have to compress in week 3.’ You go through that whole thing every 3 weeks.

Please rate the side effects you got from chemo

Everyone tracks differently. Lisa rates her side effects with chemo an 8 out of 10. This indicates that she happened to have a more difficult experience. 

As for her experience with side effects on the maintenance chemo, Lisa rates her experience at a 6 out of 10, making it better than her primary chemo, when she also had to get the Cisplatin drug infusion.

»More: Patients discuss various side effects

How did you respond to chemo?

I would go for a scan [depending] on how the symptoms were going and such. The triplet with the cisplatin, I had a good response to, so my scans started improving pretty drastically. I never got to a place where there was nothing on the scans, but it was much improved so much that after about 2 rounds of chemo, I was able to come off the oxygen (tank).

It was quite a sight. I was always the youngest person in the infusion lab usually, but I was the worst looking because I had the oxygen tank. I had the hose in my nose, schlepping the tank around. If I’d have to go to the bathroom, I’d have the pole with the infusion stuff and my oxygen tank.

I was just a mess of cords and whatever. The triplet worked really well, but it’s not tolerable long term. Then I went to maintenance chemo, and the symptoms started creeping back after a few months. I started coughing, and the scans started showing the cancer returning. After 8 months, it was clearly not working anymore.

Luckily, really luckily, I had found out earlier that my cancer tested positive for ROS1. We knew that there was a targeted therapy drug that I could take for that, so that’s when I switched. I’ve been on that ever since. 

Did you lose your hair?

They told me I would. Cisplatin typically does make people lose their hair, so I did the whole wig shopping thing. Those are expensive! I regret it because actually my hair thinned quite a bit, but it never fell out completely.

»More: Patients discuss hair loss after cancer

I cut it short, then went wig shopping, and was all ready. Now it’s still sitting in my closet unused. For me, I didn’t end up completely losing my hair.

I probably would have cared more if it actually happened, but when they told me that it came along with all this other news that was more terrifying, I was more focused on what I am going to tell my kids. My prognosis was about 9 months, so the hair was low priority on that scale. 

Targeted Therapy

How did you learn about the targeted therapy drug?

I had my biopsy at El Camino Hospital, the local hospital here in Mountain View. My biopsy was done on January 10, and I found out later that starting on January 1 of that year was when they started testing all the lung cancer biopsies that came through the pathology lab there for ROS1.

Without me even having to ask for the genomic testing, they had instituted a process where they did that automatically just a few days before my biopsy.

It took a few weeks for those results to come in, so I didn’t find out until after I started chemotherapy. They decided to keep me on the chemotherapy train until it stopped working since we’d already started that treatment course.

I knew pretty early on that I was ROS1-positive and that there was a targeted therapy. The complication was the targeted therapy was not FDA-approved at that point, so the doctor, the community hospital general oncologist I’d been working with, had never used or tried to use that targeted therapy on my type of cancer because it wasn’t even FDA-approved at that point.

I was doing my own research and had found that it was already in phase 3 trials in the U.S. The results had been so compelling it had been fast-tracked with the FDA. Insurance was already approving it for some patients out there.

I asked her to prescribe it and submit it for insurance approval so we would have it available. She was a little reluctant at the time, so I advocated for myself.

Self-advocacy as a patient

My doctor told me after this chemo not to worry. She was trying to reassure me to not worry and that I had other chemotherapies that we could try.

I was like, “No, no, I really have been hearing great things about this targeted therapy. Let’s look into that.” 

»More: How to be a self-advocate as a patient

How were you feeling at this point?

My doctor told me I had stage 4 lung cancer, but she never said, “That means you have this prognosis, this many months.” Of course, I avoided Googling that explicitly for awhile.

Finally, I worked up the confidence to do that, and it’s not good. But those numbers are out of date at this point. The targeted therapies are really changing the survival curves dramatically.

I’m the kind of person that needs to know more. I know some patients prefer not to know anything and have kind of a gatekeeper — might be a spouse or just a friend or whoever — sift through that and give them whatever they need to know, but I need to know it myself, directly.

I did a lot of research on my own. Sometimes that’s hard to read, but for me, in the end, knowledge is more helpful rather than less.

Were there any targeted therapy side effects?

With targeted therapy, when I switched to it, I almost had a more difficult time the first 6 months. It made me more nauseous than the chemotherapy. I just remember being on my bedroom floor every morning for months. 

I didn’t have the bad weeks. Eventually it evened out, I got a handle on the side effects, and my body adjusted. I didn’t have a bad week then good week. It was consistently. I never got to the lows or the highs. That took some adjustment. I’ve lived with this medication.

Luckily, I feel so grateful. I’ve been on this medication almost 4 years now.

There’s chronic things. I have edema. I have some nausea. It’s totally under control most of the time, but it’s just part of my daily life. There’s these certain things that I live with and am never rid of, whereas with chemotherapy, ironically, there was the good days where the very best days were actually better than the targeted therapy days.

Please rate your side effects from the targeted therapy
How long have you been on the targeted therapy?

I’ve been super, super fortunate. Knock on wood here, because I was put on this targeted therapy called Xalkori in September of 2014. I was told that the median effective time for the drug would be 12 to 18 months, and I’m still on it. I’m approaching the 4-year mark on this medication.

I’m clearly on the outlier end of the spectrum, which is great, but it’s also nerve-racking because I know that I’m kind of winning the lottery, and my number might come up — and not in a good way — at some point.

I don’t know that many people. The further out I go, the less people I know ahead of me. I know a lot of people on this medication, but I’ve gone from looking out and saying, “I want to be one of those people that’s 4 to 5 years on this drug,” to, “Now I’m the one everybody else is looking at, and I’m losing the people ahead of me.”

That’s my particular struggle right now. How do I confront that now? I’m feeling good right now. Luckily, I have no symptoms that are causing me great concern. Of course, that doesn’t always correlate with how the scans go, but I’m optimistic right now.

This is the longest interval for the whole period since I was diagnosed. I was getting scanned every 2 to 4 months, 2 to 3 most of that time. Last year, I shifted to every 4 months for a couple cycles. This is the first time I’ve gone 6 months, so it’s been a big one! 

Reflections

How do you talk to your kids about the cancer?

Having a diagnosis like this when you have young kids at home is, in my view, the hardest part of it. The world turns upside down.

I came home on oxygen and sick. My mom basically moved in for months. It was a radical shift. There was no hiding it from the kids, for better or for worse.

I don’t necessarily think it was for worse because it’s a strange place to be now, where I appear normal, yet I know I’m still dealing with a very scary situation. That’s a strange thing for me to wrap my head around, let alone young children.

In a way, having this tangible thing — it is real, and you can see it — I think helps process. It helps everybody face it and deal with it. 

I have had friends who went straight into targeted therapy, and it’s like, “Mom was sick, and now she’s better.” When they did get worse, it was like another trauma. My family didn’t have that experience.

We had to face it head-on. I definitely contacted therapists and social workers to help us figure out how to help the kids deal with this. Still, 4-plus years into this, we still have them visit people.

Not as constant. It’s not as intense as it was in the first year, but it’s still something that is very much part of our lives. We try to cope with it. We have a library of books and tools, anxiety tools, from coloring books to stress balls to games.

This whole stable of support systems, whether it’s their teachers at school, the therapists we’ve hired, or the doctors that know about it. Things like that.

Any advice for other parents dealing with diagnosis?

I think it’s different, depending on the kid. You have to have some level of deference and let the kid lead. Not to the extent of ignoring it entirely. I have 2 kids. One that likes to talk about it and know all the details, and one kid that barely asks any questions at all.

I communicate with them totally differently. The one who wants to know the details I share. The one who doesn’t, I don’t necessarily get into the nitty-gritty, but I actually make sure to weave it into the conversation a little bit so we’re not in a denial situation. I think that you have to know your kid.

Seeking out professionals

I don’t think you can do this without an expert’s guidance because you don’t know how to do this until you’ve been through it. There’s no way you can have experience with it. 

Seek out a professional. If the professional doesn’t work, don’t give up on professionals. Find another one, because they’re all so personal.

We all need different types of personalities and support. The first social worker at the hospital wasn’t a match for our family, but eventually I did find the right person. It takes trial and error sometimes, but it’s so crucial.

How did you find the professionals?

There were a few sources. The hospital has social workers on staff, but those people ended up not being a match for our family.

We got really lucky. There were social workers at school that first year, and those people were really good. They switched out the next year, and the replacement was not good.

I ended up having to do some research, talking to friends and family, finding people outside the system just privately. It can come from a lot of different places. 

What’s your advice to people dealing with a new diagnosis?

My number one advice to any lung cancer patient is to go get genomic testing. I don’t care who you are. Even if you have a history of smoking or you’re an older patient, whatever it is, everyone should get genomic testing because you never know if your cancer is going to turn out to have one of these targetable mutations. If it does, your survival statistics change drastically.

Your quality of life. There are these things I have to deal with chronically, but overall I live a pretty normal life.

I carpool my kids to school. I do take exercise classes. I travel. I do 90% of what I was doing before, so it’s as close to normal life as you can possibly get with this type of diagnosis. Much closer than the chemotherapy, where I’m tethered to the infusion every few weeks and on that roller coaster.

Also, find your people.

Once you know your genomic mutation, if you have one — or even if you don’t, if you’re considered wild type — go find the people with that. There’s groups with everything now.

I’m part of a ROS1+ group. There’s a group for EGFR-positive (EGFR+) patients, for ALK positive (ALK+), for KRAS. There’s hundreds of types of lung cancer out there now. The more specific you can search for and find those communities, the better information you’re going to get back.

You find those people, and you’ll immediately be plugged into all the current clinical trials, who the world experts are, where the conferences are, and the side effects for our medication.

All that great information is going to be at your fingertips really quickly, rather than wading through all the general information about cancer or even just lung cancer. Find your very specific sisters and brothers out there. 

What was once considered “incurable” is changing

I have a friend that re-labeled “PTSD” (post-traumatic stress disorder) to “OTSD” (ongoing traumatic stress disorder) because I think the medical field hasn’t quite caught up to the realities of this new category of patients.

Those of us that have been given diagnoses that are what they would call “incurable.” In the past, say, a decade prior, people receiving that diagnosis would probably pass away in less than a year, so it was this dramatic diagnosis with no good treatments, and then the patient would pass away.

Of course, they’d have PTSD, but they didn’t have to go on living their normal lives. They were just immediately plunged into the chaos and panic until it was over.

For those of us living for years with these diagnoses and often on targeted therapy, or now immunotherapy is doing this as well. CAR T is now out there. There are all these breakthroughs that aren’t cures but are extending lives for years beyond what they used to.

There’s this whole new population that has to live with the knowledge that they have this very severe diagnosis and yet proceed with living, right?

I’m not in the crisis stage, where I’m on oxygen and housebound anymore. I’m out in the world living my life while also carrying this invisible burden.

There’s so many ways that that has played out. It’s a whole process that I’m constantly evolving with. For a long time, it felt very strange to be out in the world. I just remember being in line at the grocery store and thinking nobody knows what I’m dealing with.

I look normal. People are treating me normally, but I’m not normal. I might not feel well, or maybe I feel okay, but I have all this emotional stuff. 

There’s just all this trauma and knowledge [of] the very vivid recent experience of the rug being ripped from out under your feet and knowing that that could happen at any time in such a visceral way.

As much as people say, “Make the most of today. We all die.” There’s a difference between intellectually knowing that and experiencing that and the trauma of that. Living with that is something that I’m constantly a work in progress trying to figure out how to proceed. 

How did you manage the emotional stress?

I think I’m getting better at it. I honestly do embrace life and say, “Okay, I have this.” Lots of people have difficult things they live with, whether they’re living in some war-torn place or in poverty or a serious diagnosis. We all have our struggles, and this is mine currently.

How am I going to go on living my life and planning for things in the future and getting comfortable with that? Like, okay, I’m going to plan a trip for 6 months a way. That blew my mind initially, and now I’m getting used to it.

What has helped you deal with the toughest stuff?

I have all kinds of tools that I use. A lot of them, you’ll hear about over and over again.

If I had a nickel for every time somebody told me to meditate… I suck at it still, like so many of us do. I don’t love meditating, but I try.

I’ve done all the other easy things. Get the coloring books and the fun books to read, the magazines, whatever calms you, whether it’s your favorite TV show, movie, book, or coloring books.

We have this great alternative bookstore in Mountain View called East West, and they have fun things. Stress balls to squeeze, or I have this Play-Doh.

You can spend your money however you want. You can get magic crystal necklaces or mala beads to play with. I have it all in a toolkit like that.

I think that’s great. That’s fun, but really it’s about a mindset and shifting my mindset, accepting where I’m at and the possibility that I could be there for a while, and allowing myself to live my life today.

It took a lot of time, a lot of talking with friends and therapists, reading books, and figuring out how I can proceed with this

Family has been a big part of the journey

Cancer didn’t just happen to me. It happened to my whole family. Everybody’s been really supportive of me, but they all have had their processes, too.

I’m sure it was terrifying. It still is terrifying for my husband to face the prospect of losing his partner potentially and what it would be like to raise kids as a single parent. My mother is obviously distraught at the possibility of losing her daughter — both my parents.

I don’t know what it’s like to be in one of those roles, but I can appreciate that everybody has gone through this. It affects all of us a little differently.

Support came from those who’ve been through their own trauma

I was a little bit surprised at which friends showed up and which friends didn’t. That’s not a judgment on them, but a lot of times it had to do with whether they had some relevant experience of not this diagnosis, [but their own trauma]. 

I have 2 friends who had lost a parent to ALS. I have one friend whose husband had a cancer diagnosis a few years prior. They just had some frame of reference for facing mortality and dealing with a trauma of this magnitude.

Friends who didn’t have that frame of reference tried to show up a lot of times but just didn’t appreciate what I might need or want or what boundaries are appropriate or inappropriate. It’s interesting how that plays out.

It’s hard because on the one hand, I want to say, “Push the boundaries.” I tend to be introverted. I don’t like asking people for help, so I mostly appreciate it when somebody is a little pushier and just says, “Hey, I’m going to come over with this meal. I’ll just leave it here if you want to talk or don’t want to talk. Come in if you do want to talk.” But they would take the initiative. 

Support also came from unexpected places

I think you have to listen to how you’re feeling with that relationship.

There are people I had no relationship with that reached out. There was this one woman. I taught these fitness classes. She was a regular in my classes, but I didn’t really know her.

She reached out. She brought a meal, and a lot of people did that. It was amazing the people that show up are so generous. I didn’t differentiate her from the other people that were dropping off meals. She did it a few more times. Then she asked to go for a walk one day when I was feeling up to it. We did that.

Come to learn, she’d lost her husband to brain cancer. She gets this, so we’ve grown close. If you don’t [know] the person at all, don’t be pushy.

Sometimes, if you know you have that connection, you can understand, You’re getting some symbiotic relationship conversation going. Then keep going with it.

If the person isn’t responding to you, at some point, you have to know maybe it’s not personal. It’s just if I’m not feeling good, I don’t want you stopping by every other day.

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