Historias de Linfoma no Hodgkin
Mediastínico Primario de Células B Grandes, 1ra y 2da Etapa

Traducido por Carlos Lopez-Tenorio

Donna Sadeghi fue diagnosticada con Linfoma no Hodgkin Mediastínico Primario de Células B Grandes de 2da Etapa en el 2015. Tras pasar por quimioterapia EPOCH-R con dosis ajustada, le devolvieron resultados positivos de sus escaneos tan solo unos pocos meses después. Aquí mostramos cómo fue su vida el año después de recibir el diagnóstico.

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Diagnóstico y Tratamientos

¿Cómo fue que te diagnosticaron?

El 14 de Marzo del 2015, al salir de la regadera por la tarde, noté un bulto en mi garganta que no había visto el día anterior. Lo aplasté y se sentía bastante rígido, pero no me dolió. Me preocupé de inmediato ya que por instinto sentí que algo estaba muy mal. Mi primer pensamiento fue cáncer de la tiroides.

Fui a la sala de emergencias el día siguiente para que me dieran una respuesta sobre lo que tenía. Me hicieron un ultrasonido y me dijeron que viera a un otorrinolaringólogo. Mis estudios de sangre salieron bien en general. Me dijeron que no era nada y que no debía preocuparme. Sin embargo, se me hizo raro que no me dieron información sobre el bulto.

Al llegar a casa se sintió como la noche más larga de mi vida porque iba a ver al otorrinolaringólogo. No pude dormir mucho. En ese momento, no tenía ningún otro síntoma a  parte del bulto. Pero al pasar el diagnóstico, empecé a sentirme fatigada. A veces tenía problemas al respirar y a veces sentía que me quemaba el pecho. No sé si esté relacionado, pero recuerdo haber tenido dificultad al tragar ciertos alimentos (aunque esto me pasaba desde hacía ya 2 años antes de todo esto).

Tuve una biopsia con aguja en el ganglio linfático que salía justo debajo de mi glándula tiroidea.

¿Cómo escogiste tu hospital?

Los dos hospitales estaban en la ciudad (como a una hora de distancia en carro). No obstante, uno de los hospitales tenía oficinas externas cerca de mi casa en donde podría hacerme mis estudios de sangre sin tener que manejar hasta la ciudad cada par de días.

Habría sido muy difícil manejar tanto entre mis quimioterapias. Además, el hospital que escogí ofrecía servicios gratis de reiki , lo cual me ayudó bastante durante mis infusiones. Y finalmente, le permitían a mi esposo que permaneciera dentro del cuarto durante cada infusión de quimioterapia, las cuales tomaban cinco días cada una.

¿Escogiste tu tratamiento?

Tuve tres opciones:

1. DA-EPOCH-R: proveído dentro del hospital y tenía la posibilidad de evitar la radiación.
2. R-CHOP y radiación: un día de quimioterapia en lugar de cinco dentro del hospital, pero la radiación al final sería necesaria.
3. Un estudio de investigación similar a R-CHOP: también requeriría radiación.

La verdad yo no quería estar hospitalizada, pero el evitar la radiación era algo importante para mi. Tampoco quería hacer parte de un proyecto de investigación porque ya existía una opción que garantizaba un 92% de efectividad.

Me tomó cinco semanas investigar todas mis opciones tras recibir mi diagnóstico, incluyendo opciones naturales sin ningún tipo de quimioterapia antes de tomar mi decisión definitiva. Al final, DA-EPOCH-R me daba la mejor opción contra el cáncer y al mismo tiempo no requería radiación.

Tuve seis ciclos y cada una duraba tres semanas. Una semana la pasaba en el hospital y las dos siguientes en casa. La primer semana era la infusión. Si me empezaban a hacer efecto los efectos secundarios durante la infusión, pero la peor parte era la segunda semana mientras estaba en casa. La tercer semana era la más fácil, y estuve casi normal los dos primeros ciclos. Del tercer ciclo en adelante sentía los efectos aún en la tercer semana.

Tratamiento:

• Quimioterapia EPOCH-R (Dósis ajustada)
• 6 ciclos, cada uno = 3 semanas
• Semana 1: Infusiones continuas a través del catéter ya sea en el brazo o el pecho por 24 horas durante cinco o seis días.
• Semana 2: Los efectos secundarios empezaron a aparecer, desde mareos hasta dolores de garganta.
• Semana 3: Normalmente esta sería la semana de recuperación en la cual las células blancas se recuperan
  • Nota: Si las células blancas no llegan a una cantidad estándar normalmente el siguiente ciclo se retrasa.

¿Cómo fue la primer semana de quimioterapia?

Tenía mucho miedo de estar adentrándome en algo desconocido. Mi mayor preocupación en ese momento era no saber cual efecto secundario seguía o cuando desaparecerían (si es que desaparecen). La peor parte es esperar en el cuarto a que llegue la quimioterapia.

Recuerdo haber querido correr, subirme a un avión y escapar. Una vez que el veneno estaba conectado a mi, recuerdo haber pensado que ya no había vuelta atrás. Nombré al poste que sostenía la quimioterapia mi torre del terror. Quien más me ayudó durante mi primer infusión — la cual es la más atemorizante — fueron las enfermeras. Hablaron conmigo cuando me entraba miedo y me aseguraban que todo estaría bien.

¿Cómo fueron la segunda y tercer semana?

Al llegar a la segunda semana me sentía 99% igual que como me sentía la primer semana. Recuerdo haber pensado: La quimioterapia es fácil. Sin embargo, el tratamiento tiene un efecto que se acumula y ya más adentrada en el tratamiento, mientras pasaban los ciclos, ya no podía recuperarme completamente antes de mi siguiente ciclo. Los ciclos finales son más difíciles que los iniciales, pero había cosas buenas también. Por ejemplo, ya sabía exactamente como funcionaba todo, pero a cambio me tocaban efectos secundarios más duros.

¿Cómo lidiaste con la quimioterapia?

Ya que cada ciclo era muy similar, tenía una libreta de mis efectos secundarios. Esa libreta explicaba el tiempo que tardaría en llegar cada efecto secundario y cuando se irían. Así podía revisar mi libreta durante el siguiente ciclo y podía anticipar lo que me sucedería. Era reconfortante ya que me recordaba que ya pronto terminaría.

De igual manera mantuve mi trabajo, ya que trabajaba desde casa. Trabajar me ayudó a mantener un sentimiento de normalidad en casa. Traía mi computadora al hospital y me ayudaba a pasar el rato. También tenía un libro de colorear. Mi esposo se quedaba conmigo todo el tiempo, lo cual ayudaba inmensamente. Personalmente prefiero decir: Lidiamos con la quimioterapia.

Todos deben tener al menos una persona que les ayude a pasar por este proceso. Tener a mi esposo ahí me mantuvo con calma y previno que me sintiera sola la cual habría hecho que mis pensamientos se volvieran destructivos.

¿Cómo eran los catéteres que te colocaron?

Decidí rechazar los antivirales, antibióticos y la medicación anti-hongos, opté por que me colocaran un catéter en el pecho ya que conlleva un menor riesgo de infección. Además, debido a las grandes cantidades de sangre requeridas, hizo el trabajo de mis venas mucho más sencillo al facilitar el acceso. No me arrepiento de mi decisión.

¿Cuál fue la parte más dura del tratamiento?

Una vez que le encontré el sentido a los efectos secundarios y el temor de lo desconocido se habìa ido, ese temor rápidamente se convirtió en un miedo a no sobrevivir el cáncer o a una falla en el tratamiento.

A parte del aspecto emocional, lo peor era estar temporalmente físicamente inhabilitada sin poder hacer las cosas que solía hacer. Ya fuera dificultad al comer (debido a los dolores de garganta), fatiga, mareos, o náuseas, siempre había algún reto.

Llegué al punto de estar tan débil que no podía mantenerme de pie en la regadera, así que me tenía que sentar. No podía levantar los platos del lavaplatos porque eran demasiado pesados.

Me tomaba varios minutos subir las escaleras. Perder la habilidad de usar tu cuerpo en la manera en la que siempre habías estado acostumbrado fue lo más difícil, seguido del miedo de no saber cuando o si algún día volvería a sentirme normal.

¿Qué te ayudó a superar la parte más dura?

Hablar con gente que había pasado por procesos similares al mio. Escuchar que todos me dijeran que era algo meramente temporal y que regresaría a la normalidad una vez terminada la quimioterapia.

Ver a gente que había pasado por el tratamiento años atrás y que ahora vivían normalmente y sin problemas me tranquilizaba y apaciguaba mis miedos. Me hacía pelear más duro y aguantar un día más cuando sentía que me quería dar por vencida.

¿Cómo eran los escaneos?

El día de los escaneos es el peor. Te llenas de ansiedad pensando en si el cáncer se fue, si regresó, o si se esparció.

Mi primer escaneo fue después de mi segundo ciclo de quimioterapia. Fue un milagro, el escaneo salió limpio y no había señal del linfoma. Estaba llena de felicidad y luego me pregunté: ¿Espera, eso es todo?

Era como si vencer al cáncer fuera demasiado fácil. Me di cuenta de que recibir una respuesta completa durante la parte inicial del tratamiento era algo de pura suerte. Significaba que mi prognosis había sido muy buena.

Mi siguiente escaneo fue después de mi ciclo final de quimioterapia y la verdad estaba aterrada. Sin embargo, el escaneo resultó estar limpio también. Hice el escaneo de los seis meses después de eso, el de un año y finalmente el de dos años. Todos fueron igual de difíciles.

¿Cuál fue la mayor sorpresa?

Todo era una sorpresa porque me estaba adentrando a la tierra de lo desconocido.

La mayor sorpresa fue recibir mi escaneo limpio a los dos ciclos. No me lo esperaba en lo absoluto. Otra sorpresa fue ver lo bueno en mi situación, y apreciar la experiencia. Me tomó casi hasta el final de mis ciclos el darme cuenta de lo agradecida que estaba por lo que me había pasado.

Me convertí en una nueva persona, una persona más fuerte, alguien que podía vivir la vida y disfrutarla llena de gratitud y respeto propio. ¡Me encanta mi nuevo yo!

Síntomas y Ayuda

¿Cuáles fueron los efectos secundarios?

Dolor de pecho, dolor de garganta, mareos, dificultad a ver, cambios de ánimo, neuropatía temporal, dolor de huesos, fatiga, latidos lentos (ocasionalmente), cantidad baja de células blancas, escurrimiento nasal, cara inflamada, dolor de la vejiga y leve dolor del cuero cabelludo al caerse el cabello.

Describe el ciclo de los efectos secundarios

Los efectos secundarios era predecibles cada ciclo, cada vez un poco más intensos mientras pasaban los ciclos. Inclusive le puse nombre a las diferentes etapas porque siempre seguían el mismo patrón.

La primer fase empezaba el día después de la quimioterapia que en mi caso era después de mi quinto día en el hospital. Nombré esta etapa el aplastador de carne, porque así se sentía. Prácticamente todo me dolía.

¿Estabas preparada para los efectos secundarios del tratamiento?

No estaba segura de que esperar hasta que el primer ciclo había terminado y estaba por empezar el segundo ciclo. Me sentí más calmada la segunda vez porque ya sabía que esperar y los efectos secundarios eran bastante predecibles. Una vez que supe que esperar, me sentí más preparada.

Describe la pérdida del cabello

Tenía cabello café, largo y hermoso. Me molesté mucho cuando mencionaron la pérdida del cabello durante la plática de mi diagnóstico. No obstante, una vez que se me había caído, casi no usaba mi peluca. Aunque mi peluca estaba hecha de mi propio cabello, era más cómodo usar sombreros de algodón. Nunca anticipé andar sin peluca y solamente la usé unas cuantas veces una vez que había terminado la quimioterapia.

¿Te sorprendió tu reacción al perder el cabello?

¡Si! Cuando llegó el momento ya lo había estado anticipando. Así que justo después de mi segundo ciclo de quimioterapias empecé a notar que mis flecos se caían.

Eso fue todo. Sin pensarlo dos veces subí las escaleras y me rasuré toda la cabeza. Sentí que tenía control sobre eso. No iba a ver mi cabello caerse día tras día. No me di cuenta de si estaba lista para perder mi cabello de una vez, aunque tuve bastante tiempo para prepararme y hacerme a la idea. Era más difícil, para mi, perder mis cejas y mis pestañas. Creía que esa era la diferencia entre verme enferma y verme sana.

¿Qué te ayudó con la pérdida de tu cabello?

Me encantaba usar sombreritos de algodón, me mantenían caliente y eran bastante cómodos. Hasta dormía con ellos. Tuve una peluca hecha de mi propio cabello, pero solamente la utilicé unas cuantas veces al terminar la quimioterapia.

¿Tuviste una peluca hecha de tu propio cabello?

Busqué en línea lugares que hicieran pelucas con cabello propio. Proveí mi cabello y un donador con cabello similar al mío también lo hizo, y con eso hicieron la peluca.

Tuvimos que enviarlo por correo, lo cual me preocupaba. Sin embargo, cuando mi peluca llegó me puse a llorar al verla. No puedo explicar el sentimiento que tuve al ver mi cabello regresar a mi en una forma que podía usar. La abracé por como cinco minutos.

¿Qué te ayudó cuando perdías la energía?

El descanso y saber de que todo acabaría pronto.

¿Cómo manejaste tus pensamientos y emociones?

Tenía una libreta. Al principio no iba a documentar la experiencia porque quería que terminara y nunca más hablar de ella. No obstante, cuando el tiempo llegó, tomé mi pluma y me di cuenta de que tenía mucho que decir.

Ahora que reviso mi libreta, me doy cuenta de que hay muchas más palabras altisonantes que signos de puntuación. Cuando me diagnosticaron creo haber pasado por todas las etapas de dolor. Primero no lo creía y después estaba enojada.

Inclusive lancé una silla de madera por la ventana desde el segundo piso. Algo que me parece interesante es que le tenía más miedo de vivir con dolor o discapacitada que a morir por la quimioterapia. A veces pensaba que prefería morir a sufrir por el resto de mi vida.

Llevar un diario fue una muy buena manera de sacar todas mis emociones sin tener que hablar de mi enojo o de mis sentimientos con nadie. Estoy casi segura de haber sentido todas las emociones posibles a lo largo del tratamiento.

Enojo, miedo, tristeza, fortaleza, debilidad, pérdida, triunfo, dolor, soledad, aburrimiento, estrés, fatiga, anti-social, felicidad, enloquecimiento, paz, ansiedad, determinación, por vencida, patética y cerca de Dios.

Documentaba los síntomas y escribía sobre lo que sentía. Era bastante terapéutico. De igual manera limitaba con quien hablaba. No podía hablar con mis amigos y familia de lo mismo una y otra vez. Mantuve a cinco personas cercanas y ellos se encargaban de pasar la información a los demás.

No contestaba las llamadas ni respondía muchos textos. Esto era porque mis emociones estaban todas regadas. No quería que la gente tuviera que escuchar lo que sea que saliera de mi boca.

Y tampoco quería hablar de todo con todos. Prefería no hablar de ello y en verdad me molestaba cuando alguien me preguntaba que cómo estaba. Yo sé que lo hacían con buena intención, pero para mi era como abrir una lata de lombrices.

Era bastante molesto repetir todo una y otra vez. Mi mamá, mi esposo y dos de mis amigos eran las únicas personas a las cuales les contaba cosas. Mi mamá pasaba la información a mi papá, a mi hermana, y a cualquiera que preguntara.

Si apreciaba las muestras de amor a través de cartas, llamadas, textos, flores, regalos, etc. Nunca me sentí tan amada en mi vida.

¿Qué te daba el mayor alivio emocional y mental?

El mayor alivio para mis miedos y emociones era hablar con gente que había pasado por procesos similares, habían llegado al otro lado y ahora disfrutaban su vida sin problema alguno.

Encontré el Primary Mediastinal Large B Cell board en Facebook y encontré a mucha gente que compartió sus experiencias conmigo. Ponía una pregunta y a la hora ya tenía ochenta respuestas.

Verdaderamente les debo mi vida porque de no haber escuchado tantas historias en donde la gente se curó, no habría hecho la quimioterapia.

Una vez que acepté mi situación e hice mi investigación acerca del tema, por fin estaba lista para empezar el tratamiento. Sentí aceptación total una vez que escogí mi quimioterapia y el camino estaba planeado y claro.

Mis amigos en el grupo también me ayudaron diciéndome que los efectos secundarios eran temporales. Me ayudaron a decidir entre un catéter en el pecho o en el brazo. Compartían mi dolor, mis lágrimas, mis preocupaciones, mis triunfos, mis escaneos limpios y todas las etapas de inicio a final.

Me entendían y me proveían con consejos reconfortantes que me calmaban. Mi familia me cuidaba físicamente y mis amigos en Facebook me ayudaban emocionalmente.

¿Qué te habría gustado saber antes de empezar la quimioterapia?

Que ninguno de mis peores miedos se haría realidad (en cuanto a los efectos secundarios y demás). Que terminaría amando a la persona en la que me convertí una vez que terminé el tratamiento.

Que me cambió la vida para bien. Que soy más fuerte de lo que creía. Que hay gente que me ama más de lo que creía. Y que hay un plan y una razón para todo, hasta cuando no tiene sentido en ese momento.

¿Qué tan importante es tener gente que te dé cuidado?

Es absolutamente esencial.

¿Pudiste trabajar durante el tratamiento?

La única razón por la cual pude trabajar fue porque mi trabajo era desde casa. Se volvió más difícil trabajar más adelante mientras avanzaba a otros ciclos de quimioterapia, pero aún así nunca fallé ni un solo día. No recomendaría trabajar fuera de casa.

Hay muchos gérmenes y hay veces en las cuales el sistema inmune no existe. De igual manera pude manejar durante el tratamiento y trabajaba desde mi cama.

¿Algún consejo que tengas ahora que te habrías dado a ti misma cuando te diagnosticaron?

Cito mi diario:

Recuerda que sin importar lo feas que se vean las cosas al principio, no sabrás el resultado final con certeza hasta que no llegues allá. Pasar por quimioterapia para luchar contra el cáncer no era tan malo como me lo hacía creer. Ninguno de mis miedos originales se volvió realidad, he salido del otro lado mejor que antes.

Lo más importante, sin importar lo duro que haya sido este reto, entiendo porque pasó. La persona que soy ahorita es resultado de esta experiencia y es la persona que debo ser. Por eso, estoy agradecida.

Ser padre

¿Qué edad tenía tu hijo cuando te diagnosticaron?

Mi hijo tenía cuatro años y cumplió los cinco durante el tratamiento.

¿Le dijiste a tu hijo sobre tu diagnosticación?

Claramente sabía que yo estaba enferma, pero no tenía idea de lo que era el cáncer o de que podía matarte. Eso sí, se volvió experto en términos oncológicos como quimioterapia, neutropenia y escaneos PET y CAT (por sus siglas en Inglés).

¿Cómo ha sido criar a un niño pequeño a la par de ser paciente?

Mi madre se quedaba con mi hijo cuando mi esposo y yo estábamos en el hospital por las quimioterapias. En casa, mi esposo se encargaba de que el castillo no se derrumbara, y yo ayudaba en lo que podía.

Tratamos siempre de hacer las cosas lo más normal posible para nuestro hijo. Y aunque visitarme en el hospital en su cumpleaños no fue exactamente lo más normal, si tuvimos un pastel y mi mamá y mi abuela vinieron a celebrar.

¿Cuáles son algunas cosas extras que debes considerar al criar a tu hijo durante el tratamiento?

Principalmente tratar de mantener los gérmenes lejos. Es importante estar aislada si tu hijo regresa a casa y tiene gripa. Tuvimos suerte de que mis tratamientos fueron durante el verano, así que podíamos minimizar el contacto con la gente si era necesario. Sería más difícil al estar en la escuela.

¿Tuviste ayuda de alguien con tu niño?

Mi madre y mi suegra nos ayudaron mucho con nuestro hijo.

¿Algún consejo en cuanto a como pedir ayuda para eso?

No dudaba en pedir ayuda. Estás peleando por tu vida y esa debería ser tu principal preocupación en el momento. Si tienes amigos o familia cerca, yo sugeriría pedir cuanta ayuda necesites.

Antes de empezar la quimioterapia ya teníamos todos los días del calendario divididos entre ambos lados de la familia. Ya todos sabían que hacer y cuando hacerlo. Yo sugiero empezar a planear con anticipación, porque las cosas se pueden poner duras durante el tratamiento, así que es bueno estar preparado.

Primero cuídate a ti mismo

Es inevitable el sentirse culpable al no poder pasar mucho tiempo con tu niño como quisieras durante la quimioterapia. Sin embargo, no te sientas mal. Tu trabajo es vencer al cáncer y mantenerte con vida para tus hijos.

La quimioterapia pasa rápido, a pesar de sentirse lenta cuando estás en el momento. Primero que nada cuídate a ti mismo. No se siente natural, pero es lo que debes hacer.

Felicitaciones, Donna!

¡Esta hermosa esposa y madre se ha convertido en una madre de tres hijos! Donna y su esposo, Jason, dieron la bienvenida a los gemelos Alexander y Matteo en febrero de 2019. El hermano mayor, Jaydon, se ha divertido mucho con sus nuevos hermanos pequeños.

¡Gracias, Donna!