Historias de Linfoma no Hodgkin
Leucemia Linfocítica Crónica

Traducido por Carlos Lopez-Tenorio

Tony Donk tenía 61 años de edad cuando fue diagnosticado con Leucemia Linfocítica Crónica, un subtipo de Linfoma no Hodgkin, en Mayo del 2016.

Pasó por una biopsia de aguja fina, una cirugía menor y muchos escaneos, pero nunca por quimioterapia o radiación. Tony decidió tomar una pastilla de quimioterapia en vez del tratamiento tradicional. Aquí mostramos cómo ha sido su vida desde que obtuvo el diagnóstico.

El Diagnóstico

¿Cuáles fueron los primeros síntomas?

Durante el periodo de vacaciones de Navidad y Año Nuevo sentí un nudo en la parte posterior de mi cuello. Pensé que era un nudo muscular así que solamente lo froté.

Eventualmente se hizo más grande. Hice una cita con el médico a principios de enero de 2016. Me dijeron que probablemente era una infección que había provocado la inflamación de un ganglio linfático y que no tenía nada de que preocuparse.

Sin embargo, no se fue. Aproximadamente tres semanas después me encontré con otro médico, ya que descubrí otro bulto. Ninguno de estos médicos era mi médico principal; el no estaba disponible. Así que me reuní con dos de sus compañeros para estas citas.

Dado que este nuevo bulto era más bajo que el primero, se asumió que aún era una infección, ya que un bulto más bajo implicaría que la infección viajaba por mi cuerpo.

En ese momento me recetaron un antibiótico y también me hicieron un análisis de sangre preventivo, y finalmente me dijeron que habían descartado cualquier cáncer invasivo. Decidí que solo estaba siendo neurótico y traté de esperar a que la infección se desarrollara. No lo hizo.

¿Cómo fue que te diagnosticaron?

Hice otra cita a mediados de Marzo en donde pude finalmente reunirme con mi médico primario. Me sugirió que viera a un otorrinolaringólogo y me recomendó uno con el que había trabajado a menudo.

A principios de abril me reuní con el otorrinolaringólogo. Hizo una biopsia con aguja que, según me dijo, no sería realmente concluyente. Básicamente, me dijo que me haría saber si había un cambio, pero que podría ser incorrecto. Así que hizo la biopsia con aguja y aproximadamente una semana después, fui a verlo para ver los resultados.

Luego me dijo que tenía leucemia linfocítica crónica. Pero interesantemente, a menudo la gente lo denomina “ el buen cáncer”. No estoy seguro de cómo se juntan esas dos palabras, pero me dijeron que era muy fácil de tratar.

Fue mucho mejor que todas las otras posibilidades. Salí sintiéndome altamente ansioso y confundido. Así que vi a otro otorrinolaringólogo poco después de eso solo para obtener una confirmación y asegurarme de que estábamos en el camino correcto. Tiempo después me confirmó el diagnóstico. .

Luego me programaron una cirugía para extirpar uno de los ganglios linfáticos, así como también algún otro tejido. Una semana más tarde, el 5 de Mayo de 2016, los resultados fueron recibidos y me diagnosticaron leucemia linfocítica crónica (CLL, por sus siglas en inglés), una forma que de cáncer no Hodgkin.

¿Cómo te sentiste después del diagnóstico?

Las personas a menudo describen estas cosas como un viaje o una montaña rusa de emociones. Sin embargo, eso no parecía funcionar para mí. No iba a hacer un viaje y no había emociones involucradas.

Honestamente, simplemente apestaba. A veces me enfadaba, me dormía o me sentía triste, y otras veces era optimista.

Mi esposa tuvo cáncer de mama diez años atrás y fue al mismo centro. Los dos entramos en esa reunión pensando: “Bien, nos dirán cuál es el tratamiento”. Entrará en tratamiento y no será divertido, pero luego el cáncer desaparecerá.

Volveremos al tipo de vida como la conocemos actualmente. Pero cuando llegamos a la reunión me explicaron que la CLL no tiene cura actualmente. Es muy receptivo al tratamiento para la gran mayoría de las personas, por lo que me ayudó a comprender que no iba a ser como con mi esposa: un poco de quimioterapia y todo bien.

No me refiero a eso de una manera ligera, pero esperaba un punto inicial y final. Desgraciadamente en este momento no se puede pensar de esa manera sobre esto.

Actualmente me estoy ajustando a la idea de que probablemente tendré esto por el resto de mi vida. Obviamente hay mucha investigación que se está haciendo. En dos años podríamos ver un escenario completamente diferente.

Pero no han pasado dos años, por lo que cuando [mi oncólogo] me dijo esto, le pregunté sobre el potencial del tratamiento. En ese momento aún no me había hecho todos los análisis y escaneos. Fue así que la doctora me planeó diferentes opciones para el tratamiento.

El primer paso era llegar a la etapa de remisión y después permanecería en ella por un período indefinido. Luego, cuando los síntomas empezaran a reaparecer, volverían a someterme a un tratamiento.

Las remisiones se harían más cortas poco a poco. Algunas personas entran en remisión durante años. Algunas personas entran en remisión por períodos de tiempo más cortos.

Usaba la palabra ansioso demasiado pero exactamente así me sentía. Salí de esa junta sorprendido ya que no recibí la respuesta que esperaba.

Para mi buena suerte mi esposa ha pasado por esta experiencia de cáncer. Siendo sobreviviente, ella sigue viviendo con el hecho de que tenía cáncer y en cualquier momento puede regresar.

Así que ella ha tenido mucho más tiempo para pensar en todas esas cosas. Eso fue muy útil. Realmente me ayudó a tranquilizarme para así no salirme completamente del borde del acantilado y poder mantenerme lo más concentrado posible para intentar averiguar cuáles serían los próximos pasos.

Describe los exámenes y las biopsias por las que pasaste.

• Abril 2016: biopsia con aguja, extirpación quirúrgica de ganglios linfáticos
• Abril 2017: RMN
• Julio 2017: TEP, extracción de médula ósea.
• Agosto 2017: EKG
• Octubre 2017: Tomografía computarizada
• Diciembre 2017: EKG
• Enero 2018: EKG

Actualmente: análisis de sangre semanales durante un tiempo y luego mensualmente. La mayoría de las pruebas fueron no invasivas y sin dolor.

La extracción de médula ósea suena horrible, pero se hizo en el centro médico y nunca sentí nada a pesar de estar despierto durante todo el procedimiento. No tuve muchos problemas con las resonancias magnéticas, pero estaba un poco preocupado por el espacio reducido así que tomé Xanax antes de cada una.

Me sorprendió que para una de las resonancias magnéticas me pusieron una especie de jaula en la cara — no podía mover la cabeza. Me habría gustado saberlo antes de tiempo pero no fue realmente un gran problema.

¿Cómo escogiste hospitales?

Fui a Lacks Cancer Center por dos razones. Primero que nada porque me ofrecían un cuidado coordinado.  Normalmente entro, me hacen análisis de sangre y luego veo a mi oncólogo unos 20 minutos más tarde.

Ella ya tiene los resultados de mi prueba cuando nos reunimos. También tienen una farmacia, trabajadores sociales, un terapeuta de salud mental, etc.

La mayoría de mis pruebas se pueden realizar allí o en el hospital adyacente. Ellos coordinan y organizan casi todas mis citas. Es increíble. Hace que lo que ya es una experiencia estresante sea un poco menos confusa.

La otra razón por la que elegí ir a Lacks es porque son un centro de investigación y se coordinan con otros centros de cáncer.

¿Fuiste a un hospital pequeño o grande? ¿Qué fue lo que te gustó del hospital?

Lacks no es un centro médico muy grande, pero es lo suficientemente grande como para ofrecer casi todos los servicios que necesito.

La atención coordinada en Lacks ha sido verdaderamente útil. Tengo amigos que no han utilizado este tipo de centro y tienen que lidiar con el estrés adicional de establecer y coordinar las visitas y exámenes de los médicos por su cuenta. Puede que no parezca un gran problema, pero lo es.

En Lacks, mis médicos hablan entre sí y el personal hace todo lo posible para hacer que una situación ya abrumadora sea lo más manejable posible. Me faltan palabras para describirlos. Ojalá todos tuvieran una opción así.

¿Cómo fue tu equipo médico?

En una palabra: Increíble.

¿Cuál fue el tratamiento que te colocaron?

Tuve dos opciones:

1. Podía hacer varias sesiones de quimioterapia e inmunoterapia para hacer que la CLL llegara a etapa de remisión. Mi oncólogo me dijo que esto sería intenso y que tendría que dejar de trabajar durante los tratamientos.
2. La segunda opción (la que elegí) fue comenzar a tomar un medicamento de quimioterapia llamado Imbruvica. Tomo tres cápsulas por noche y continuaré tomando esto hasta que ya no funcione. En ambos casos, el período de remisión es indefinido, por lo que decidí comenzar con la medicación que menos fuera a debilitarme. Debo señalar que hay una serie de criterios que se deben cumplir para calificar para el uso de Imbruvica (de ahí la extracción de médula ósea) pero si califiqué. En agosto habré tomado este medicamento durante un año.

¿Cómo fue la primer semana de la píldora de quimioterapia?

Mirar la lista de efectos secundarios potenciales para Imbruvica es un poco abrumador. Hasta ahora he tenido suerte y no he experimentado muchos efectos secundarios.

Recientemente comencé a tomar un medicamento para bajar la presión arterial, ya que la presión arterial elevada puede ser un efecto secundario. También me lastimo y sangro más fácilmente, pero en realidad no es muy problemático.

¿Mejoraron las semanas al pasar el tiempo o no?

Cuando tomas Imbruvica, la sangre se debe revisar semanalmente durante un período bastante largo. Me explicaron que a medida que la medicación ataca las células cancerígenas en mi sangre, esto afecta a las células blancas. La mía continuó mejorando y actualmente se encuentra en niveles normales.

Cuando no me sentía tan bien, por lo general era una de dos cosas. Me dolían los huesos o tenía náuseas. Este último fue el mayor dolor.

Resulta que tengo muchos ganglios linfáticos agrandados en el tronco de mi cuerpo. Si a eso le sumamos mi “hígado graso” entonces el resultado son náuseas fuertes.

La Calidad de Vida

Describe el tiempo de espera para que llegaran los resultados de los estudios

Una de las ventajas de la atención coordinada que recibo en Lacks Cancer Center es que los resultados son rápidamente procesados en la mayoría de las pruebas, incluidas las resonancias magnéticas.

Habitualmente me entraban los nervios mientras esperaba los resultados, pero la gente de Lacks fue excelente al tratar de hacerme llegar la información a mí lo más rápido posible.

De igual manera puedo llamarlos en cualquier momento con cualquier pregunta sin sentir que estoy siendo neurótico, lo cual es genial.

Describe la pérdida del cabello

Tengo 63 años y ya estaba experimentando la caída del cabello. Si he notado más caída, pero no es nada de que preocuparse.

¿Cómo es lidiar con la manera de tratarte que requería observar y esperar?

Mi primer año fue puro monitoreado sin tratamiento – “espera vigilante” lo llamaban. Por un lado me alegré de no tener que comenzar ningún tratamiento. Por otro lado a menudo estaba ansioso por saber cuándo cambiarían las cosas y comenzaría el tratamiento.

Mi equipo médico fue increíble al ayudarme a comprender lo que estaba pasando con mi cuerpo y eso me ayudó mucho. Lacks también tiene un terapeuta que solo trabaja con pacientes oncológicos. La terapia con él fue invaluable.

¿Hubo algo inesperado durante el tratamiento?

Esto no debería haber sido una sorpresa, pero lo fue. Mi cuerpo ya no responde a algunas cosas como solía hacerlo. Por ejemplo, soy más susceptible a las infecciones.

En diciembre de 2017 tuve una infección de oído y en un día se puso tan mal que tuve que ir al médico, pero fue demasiado tarde. Mi tímpano se rompió y tardé casi un mes en recuperarme.

En otra ocasión, el otoño pasado, tuve una intoxicación alimentaria. Busqué la duración típica y traté de mantenerme hidratado.

Mala idea. De hecho, en casi todos los lugares donde se ve Lacks, hay señales que indican que a la primera señal de enfermedad debía contactarlos.

No lo hice y terminé extremadamente deshidratado en unos pocos días y tuve que ir a Lacks para que me trataran.

¿Qué te ayudó a manejar tus emociones y pensamientos?

Como dije anteriormente, Lacks tiene un terapeuta disponible que solo trabaja con pacientes de oncología. Ha sido asombroso al evaluar cómo he estado manejando las cosas emocionalmente en base a su experiencia con otros pacientes.

También me ayuda con estrategias para controlar mis emociones, promover la buena salud mental, etc.

También empecé a escribir un blog sobre mis experiencias. Hacerlo fue a la vez catártico y me dio un medio a través del cual las personas podían hablar conmigo sobre el cáncer.

He encontrado esto realmente útil, ya que la mayoría de nosotros no sabemos qué decir en este tipo de situaciones. Uno puede llegar a sentirse muy solo cuando nadie toca el tema y nadie se atreve a hablar sobre eso.

Finalmente, la risa.

Algunas veces las personas preguntan sobre mi uso del humor con respecto a mis experiencias con el cáncer. Pienso que el cáncer puede robarte mucho: paz mental, sensación de salud, etc.

No obstante, en algún nivel tengo que mantener cierto control. El humor siempre ha sido mi mejor defensa y no tengo ninguna intención de permitir que el cáncer lo controle. Pero no niego que odio al cáncer.

Tenerlo es horrible. Me asusta. Me hace más que triste y enojada a veces. Pero tengo que tomar el control donde y cuando pueda. Así que a veces me río.

¿Qué te ayudó a pasar por los tiempos más difíciles?

Todo lo que ya mencioné más mi familia, amigos y la gentileza de los demás.

El proceso estaba lleno de altos y bajos. No estoy seguro de haberme sentido así de amado por tanta gente antes de desarrollar esta enfermedad. Tantas notas, llamadas, mensajes de texto, etc.

Todas ellas buscando nada más que mostrar apoyo. Algo de lo que me di cuenta es de que tengo que dejar de pensar en el cáncer a ratos.

¿Hubo algún momento en el que tuviste que abogar por ti mismo?

Al principio mis doctores se encargaban de tomar todas mis decisiones. Sin embargo, nunca hubo seguimiento. Yo era el que buscaba el seguimiento, pero nunca fue mi doctor quien se daba el tiempo.

Me hacía sentir como si yo fuera el neurótico siempre preocupado haciendo citas de seguimiento. La lección que aprendí fue que a veces hay que abogar por uno mismo aún si se tiene a los mejores doctores.

¿Podías trabajar durante el tratamiento?

Si.

¿Cómo fue el aspecto financiero durante el tratamiento?

Vivo agradecido por un buen seguro. Además, el trabajador en el Lacks Center completó un papeleo que redujo enormemente los costos de la medicina que me tomo a diario.

¿Cómo le diste la noticia a tus hijos?

Cuando a mi esposa le diagnosticaron cáncer de mama (hace diez años), estábamos en Lacks Cancer Center y tenían a todo un equipo de personas que se reunieron con nosotros, incluyendo a una trabajadora social.

Creo que era justo decir que estaba bastante histérico en ese momento. Mi esposa lo estaba manejando mejor que yo.

Lo que le dije al trabajador social en ese momento fue que tenemos que ir a casa y tenemos dos niños muy pequeños en casa. Ni siquiera saben que estamos aquí. De alguna manera tenemos que explicarles esto.

¿Cómo haces eso? Nunca la olvidaré porque lo que dijo fue “Sé honesto con ellos. Diles lo que necesitan saber. SIempre hay que decirles la verdad.”

Nuestros hijos eran muy pequeños, pero ella nos dijo es que a lo que temen los niños y los adultos por igual es a lo que no les estás diciendo.

Que estas escondiendo algo. Fuimos honestos. Mi esposa llevó a los dos niños uno por uno a las sesiones en las que recibía radiación. Los técnicos les mostraron cómo funcionaría, todo ese tipo de cosas.

Cuando les contamos a los niños sobre mi diagnóstico de cáncer mis hijos ya habían crecido. Por extraño que parezca, era igualmente difícil y, en cierto modo, era un tipo de dificultad diferente porque eran adultos.

¿Qué tan importante es tener cuidadores?

De lo más esencial. Mi esposa o alguien de la familia siempre han estado presentes en mis citas. Además de apoyarme emocionalmente, el tener a alguien más ahí contigo te provee con otro par de oídos.

A veces me pongo muy emocional o ansioso y no presto atención detallada a lo que está diciendo el doctor.

¿Cuál es tu consejo para otros a los que apenas están diagnosticando?

Siempre me dijeron que me había tocado el buen cáncer, pero ni siquiera sé a qué se refieren con eso. A pesar de ser tratable, la CLL no tiene cura.

Hay que tomarlo con seriedad y hacer todo lo posible para mantenerse saludable mental, emocional y físicamente. Hay que estar preparado para hacer ajustes.