Historias de Cáncer de Mama
HER2-Positivo de Tercera Etapa

Traducido por Carlos Lopez-Tenorio

• Nombre: Genoa Martell
• Diagnóstico:
  • HER2-Positivo
• Etapa:
  • III (de Tercera)
• Primeros Síntomas:
  • Náusea
• Tratamiento:
  • Quimioterapia
  • Radiación
   

Diagnóstico y Estudios

¿Cuál fue tu diagnóstico?

Tuve HER2 (receptor 2 de factor de crecimiento epidérmico humano) de tercera etapa, el cual es un estrógeno positivo del cáncer de mama. Era bastante agresivo.

Lo había estado alimentando. Básicamente, Había tenido un parche de estrógeno el cual pegaba en mi parte trasera cada dos semanas para ayudarme con la menopausia.

De tal manera que lo estuve ayudando a crecer más rápidamente. Por medio de una intervención médica para ayudarme con la menopausia aceleré el crecimiento de algo en mi seno que era cancerígeno.

La mejor descripción que tuve fue una provista por una enfermera que me dibujó un diagrama sobre la sábana con la que cubren la mesa de examinación.

Lo que me explico con el diagrama fue que existen ductos en los senos y lo que sucede es que las células están teniendo una fiesta fuera de dichos ductos y hay que volverlos a meter ahí dentro.

Así que estás teniendo una fiesta enorme en tu seno fuera de los ductos, es por eso que se crea el tumor. Eso fue lo que más me hizo sentido.

¿Cómo fue que te diagnosticaron el cáncer?

Mi vida en aquel momento consistía en que yo estaba viviendo en una ciudad en la cual siempre había querido vivir, con el esposo con el que siempre había querido estar y con un hijastro que acababa de entrar a la universidad.

Y mientras tanto, yo estaba trabajando en mi carrera. Sin embargo, a pesar de todas estas cosas maravillosas, me sentía mareada. Y creo que como mujeres sabemos que que las náuseas existen por una razón y yo estab segura de que no estaba embarazada, ya que había tenido una histerectomía debido a que ya tenía una edad avanzada y estaba pasando por la menopausia.

Así que si me sentía mareada algo estaba realmente mal. Cuando algo está mal uno sabe, por instinto, que debe ir por ayuda. Fue así como me di cuenta de que algo no andaba bien.

Me tocaba mi mamografía anual, así que fui a ver a mi ginecólogo. Por suerte, o tal vez el universo estaba cuidando de mí, acaba de obtener el deducible de mi seguro para usos médicos.

Mi ginecólogo, a parte de la mamografía, propuso una resonancia magnética ya que en mi familia había un historial de cáncer de mama. Me pareció una idea fantástica ya que le comenté que me sentía mareada.

A lo cual respondió que no veía ninguna razón para que yo me sintiera mareada. Fue así como tuve mi mamografía.

Algo increíble fue que pude obtener la resonancia magnética el mismo día. Me sorprendí ya que, aún en una ciudad abundante en recursos como lo es San Francisco, nunca había escuchado de algún caso en el que se pudieran obtener ambas citas en el mismo día, pero así fue como sucedieron las cosas.

Eso sí, creo que hubo algo especial ese día ya que al terminar mi mamografía los resultados de la resonancia ya estaban listos. Fue por eso que me hicieron una mamografía totalmente diferente, porque ya sabían exactamente en donde fijarse.

El hecho de que un radiólogo estuviera haciendo mi mamografía y mi ultrasonido me indicó que algo no andaba bien.

Sin embargo, al mismo tiempo sabía que algo andaba mal por los mareos, lo cual me hizo sentir tranquila ya que me hizo sentir como si estuvieran tomándose mi caso en serio.

Como si en lugar de decir no sabemos porque se siente mareada, estuvieran buscando la razón de dichos mareos. Estuvieron buscando en mi seno derecho buen rato. Acto seguido, me dejaron revestirme y sentarme y me dijeron que habían notado una masa en mi seno.

Después de eso el doctor me masajeó suavemente la espalda mientras yo trataba de calmar mi respiración. Lo único que quería hacer era ponerme quitarme la bata, ponerme mi ropa, e irme a mi casa a buscar a mi marido.

¿Cuáles fueron los siguientes pasos?

(En dos días — Resonancia Magnética, Mamografía y Biopsia del seno)

Me considero afortunada de haber podido recibir tanto apoyo en tan poco tiempo. Una vez que supe que la biopsia sería la mañana siguiente ya me estaban hablando de las opciones de cirujanos.

Sin embargo, me preocupaba que tanto había avanzado el cáncer, porque puedes retirar el tumor, pero luego… Todo lo que recordaba del cáncer de mi madre, y ella también tuvo cáncer de mama en otro país hacía ya bastante tiempo, pero a ella no le revisaron el ganglio linfático.

Su tumor estaba en el seno pero el ganglio linfático tenía células cancerígenas también. El ganglio linfático es la entrada al resto del cuerpo, así que me dije a mi misma que debía revisar mi ganglio linfático, no solamente hacer una biopsia en el tumor.

No diré que se redujeron completamente, pero disminuyeron bastante. Si necesitas quimioterapia y tu tumor es maligno van a apresurarse. Eso no fue suficiente para mí porque yo quería saber — estaba obsesionada con saber — si mi cáncer se había esparcido.

Así que tomaron la biopsia y me colocaron un clip para marcar la ubicación en donde se encontraba el tumor. El clip era de suma importancia ya que el cirujano entonces sabía que debía buscar el clip para extraer el tumor.

Prácticamente en 48 horas tuve una resonancia magnética, una mamografía y la biopsia. Después me mandaron a casa durante el fin de semana. Se necesitaban tres días para procesar los resultados.

Esperamos. Fue un fin lleno de ansia y miedo, ya que al no saber nos pusimos a especular todas las posibilidades posibles. Fue entonces que el Martes recibí una llamada en la que me dijeron que definitivamente tenía cáncer y que debía regresar. Me guiaría a través del diagnóstico.

Regresamos y creo que hicieron un trabajo excelente de explicar cada detalle del diagnóstico, especialmente de la patología de la biopsia. Estábamos a finales de Septiembre y yo empecé quimioterapia en Octubre. Todo iba apresurado.

¿Qué es un clip?

El clip es un marcador. Cuando te practican una biopsia ya estuvieron dentro de tu seno y tomaron una muestra del tumor y del crecimiento. Lo que hacen antes de retirar la aguja es colocar un pequeño marcador que es como un pequeño clip de metal.

Lo colocan para señalar el lugar en donde se ubica el problema. Es así que los ultrasonidos y las cirugías localizan aquello que están buscando.

Describe la biopsia del seno

Honestamente eso no fue tan doloroso. Estuve bien hasta que introdujeron la anestesia local en el tejido y tomaron una muestra.

Cuando el cáncer está en forma celular todo está molesto y la celularidad se ve comprometida. Así que cuando tomaron la muestra sentí el pellizco. Sentí un pellizco y luego lo retiraron, y sé que reaccioné y me dijeron que todo estaba bien, que dolía porque todo estaba en mal estado.

Me dijeron que eso significaba que lo habían encontrado y que eran buenas noticias — la biopsia había sido exitosa.

¿Cómo decidiste entre una lumpectomía y una mastectomía?

Hay mucha información importante que entiendo y que me gustaría compartir ya que existe la opción de conservar el seno si eso es lo que quiere el paciente.

Si el paciente está ansioso puede elegir una mastectomía como prevención. Esto fue lo que hizo mi tía después de haber pasado por el proceso con mi madre. Hizo lo que Angelina Jolie. ¡Llévenselo! Eso fue, para ella, un alivio, y me lo ofrecieron también a mi.

Si y creía que eso me causaría un mejor estado emocional lo cual sería mejor para ayudarme con la recuperación, entonces ese camino tomarían. Habrían retirado el seno y empezado a trabajar en la reconstrucción.

Las buenas noticias son que las mujeres hoy en día están mucho mejor informadas y entienden que la probabilidad de sobrevivir es la misma sin importar el proceso que se tome.

Es más sobre las emociones de la persona. Depende de si el paciente se siente mejor con o sin el seno. Yo preferí seguir teniendo el seno, así que escogí conservarlo y una lumpectomía.

¿Cómo escogiste tu hospital?

En resúmen, fui con mi ginecólogo para la mamografía y aproveché para hacerme la resonancia magnética y la biopsia ahí mismo.

Para la quimioterapia decidí cambiarme de hospital ya que la química entre el equipo médico y yo no era lo que quería.

Después trataron de asignarme a un oncólogo y un cirujano dentro de su propio hospital. Tuve citas con ambos en la misma semana, así que todo fue muy rápido.

El problema era que no me sentía cómoda con esos doctores. No era que fueran incompetentes, solo que su estilo no me hacía sentir cómoda.

Soy una persona muy visual y emocional y su lenguaje corporal me daba un sentimiento raro. No creí que pudiera desarrollar una relación con ninguno de ellos al punto de sentirme lo suficientemente cómoda como para discutir con ellos mis preocupaciones y mis sentimientos.

Veía el lugar en donde se me administraría la quimioterapia y pensaba que estaría sentada en esa silla deprimida haciendo algo que de todos modos no quería hacer. Creo que si tus instintos te dicen que algo anda mal tienes que seguirlos.

Tratamiento

¿Cómo determinaste tu tratamiento?

Lo que querían hacer era reducir el tumor primero y después retirarlo quirúrgicamente. Así que recomendaron pasar por quimioterapia, tratar de reducir el tumor lo más posible y finalmente retirarlo cuando el tamaño fuera adecuado. Solo entonces se haría la radiación.

¿Qué tipo de quimioterapia recibiste?

Fue quimioterapia neoadjuvante, incluyendo Taxanes (Taxotere), Carboplatin y Trastuzumab (Herceptin).

¿Cómo fue la quimioterapia?

La primer infusión es la más larga y toa prácticamente todo el día. Después de eso se puede acelerar el proceso y termina siendo alrededor de la mitad de tiempo.

En un punto recibía cuatro bolsas en un tiempo aproximado de entre 30 y 45 minutos. Los efectos secundarios eran los mismos pero no tenías que quedarte tanto tiempo.

El mejor consejo que recibí sobre el primer día fue que lo único que debía hacer era ponerme de pie y moverme.

No te quedes sentado ahí dejando que todo el medicamento fluya a través de tu sistema. Lo mejor que puedes hacer es moverte y hacer que los fluidos se muevan también.

Me dí cuenta de que así podía reducir y combatir las nauseas y mi ansiedad. Entre más tomaba más tenía que desalojar, y entre más me movía más se movían los medicamentos. Definitivamente me hizo sentir mejor.

¿Cuáles fueron los efectos secundarios?

• Náusea
• Fatiga
• Estreñimiento
• Diarrea

Describe el ciclo de los efectos secundarios

El 4to y 5to día fueron los más difíciles. Si sabías que venían te preparabas. Los primero tres días siempre se sintieron como si estuviera un poco drogada.

Pero el 4to y 5to eran los más duros por las náuseas, la energía y el ánimo. El 6to y 7to día me empecé a sentir mejor. Solamente eran los medicamentos haciendo efecto dentro de mi sistema.

¿Qué te hizo sentir mejor?

No querrás hacer ejercicio. Aunque necesitas moverte y lo sabes, tu cuerpo se resiste con todo lo que puede. Al moverte te sientes mejor.

No soy un atleta, pero podía nadar y caminar. Así que mientras permaneciera en movimiento y tratara de hacer esas dos cosas, aunque me sintiera mal, siempre terminaba sintiéndome mejor al final.

La otra cosa que aprendí fue que sin importar lo mareada que me sintiera, si comía a pesar de mi falta de apetito, me sentía mejor siempre. En verdad es cierto. De igual manera líquidos.

Nunca fui una persona que tomara ocho vasos de agua al día, y aún no lo hago, pero simplemente me tomaba una botella de 1.5 litros y la rellenaba. Quería purificar todo mi sistema, y la única manera era tomando mucha agua.

¿Cómo se siente el adentrarse a la radiación?

Me sentía feliz de que fuese menos de lo que creí que sería. Es una vez al día por todo un mes excepto en los fines de semanas.

¿Cómo negociaste para obtener menos radiación?

Mi radiación será más corta de lo que pensaba. Puedes negociarlo. El doctor te dirá que necesitas tener un estándar.

Se supone que la radiación estándar son cinco semanas más una semana para cerrar, así que mínimo son seis semanas.

La razón por la cual te dicen que seis semanas es el estándar es porque existen quince años de estudios que validan que ese es el mejor protocolo.

No obstante, hay otros estudios que dicen que tres semanas más la semana de cierre dan los mismos resultados. Pero como doctores están obligados a decir que son seis. Ir a un hospital todos los día durante seis semanas es pesado.

Súmale los efectos secundarios que trae y entonces se vuelve en algo bastante duro para el paciente.

Hice mi investigación privada y dialogué con el doctor, y resulta que son bastante flexibles y no tienen problemas con hacer el proceso de cuatro semanas siempre y cuando digas explícitamente que fue tu decisión.

Así que la moraleja de la historia es que tú estás a cargo de tu salud y tienes el derecho a preguntar y el derecho a negociar tu propio plan de tratamiento.

Cabello

Describe la pérdida de cabello

Nunca entendí mi relación con mi cabello hasta que fui diagnosticada. Creo que las veces en las que me solté llorando era porque sabía que iba a perder mi cabello.

Hacer esta entrevista sin una peluca es uno de mis primeros intentos de volverme más valiente al respecto. Quiero aprovechar esta oportunidad para poder aceptar que está bien el no tener cabello o al menos el cabello que me gustaría tener.

Nunca entendí cuanto dependía mi personalidad en el hecho de poder cepillarme el cabello. Cuando lo empiezas a perder es traumatizante y sabes que viene y te resistes, al menos yo me resistí.

Lo combatí. Pero cada vez que tocas tu cabello te das cuenta que lo pierdes más rápidamente, y es horrible. Así que contacté a mi estilista y le dije que iba a venir y que tenía dos misiones. Primero, que había que cortar todo el resto de cabello que me quedaba.

Y segundo, que tenía que arreglar mi peluca para que se viera como algo natural. Me ayudó con ambas y fue muy lindo y cordial.

Me sentí liberada al retirar el cabello que me quedaba. Definitivamente era peor dejarlo ahí. No sé si todas las mujeres se sienten así, pero a mi me funcionó.

¿Cuándo decidiste cortar tu cabello?

Creo que necesitaba retomar un poco el control. De la nada empiezas a perder el cabello después de la segunda sesión de quimioterapia.

Apenas pasé el día de Acción de Gracias con mi cabello. Ya era Noviembre y hacía ocho semanas que me habían diagnosticado. Así que decidí dejar de sufrir al ver que a cada rato se me caía un mechón de pelo, y decidí cortarlo todo.

Me sentí liberada al no tener esas preocupaciones encima del tumor.

¿Usaste peluca?

Si, aunque lo detesto. Acabo de terminar la quimioterapia así que ya empieza a crecer mi cabello. Aún así, no creo estar lista aún.

Sin embargo, espero pronto estar en una posición en donde me pueda ver al espejo y pensar que mi cabello ya ha crecido lo suficiente como para dejar de usar la peluca. Ya pronto será…

También me di cuenta de que las pelucas hacen que la demás gente se sienta más cómoda. Eso me quitaba presión, pero aún así odio esa cosa.

Hay una cita que vi en la portada de una revista en Stanford que decía “No dejes que el cáncer sea lo más interesante de ti.”

Usar peluca me ayudaba a que la gente no estuviera pensando en mi enfermedad, sino que me vieran como otra trabajadora presente en la junta o trabajando como todos los demás.

La mayoría me preguntaban que cómo estaba y siempre decía que muy bien.

¿Porqué decidiste no usar un tratamiento de hipotermia terapéutica?

Por dos razones. Primero que nada, no garantizan efectividad. Una vez que me di cuenta que hay que cambiarlas cada treinta minutos las veinticuatro horas del día, que son muy frías, y que pone presión en la persona a lado de ti para estar al pendiente de cambiarlas constantemente, no me pareció.

No creí que tanto esfuerzo y tanta presión en mi misma y en mi esposo, a ese precio y ya con todo lo demás fuera algo que nos fuera a ayudar. A parte de no garantizar nada. Así que decidí no usarlo.

Tu vida fuera del tratamiento

¿Trabajaste durante el tratamiento?

Algo un poco sobre mí — y que podrá ser la realidad para otros — es que yo necesitaba seguir trabajando y no pedir días por enfermedad.

Así que seguí trabajando. Las semanas de la quimioterapia trabajaba desde casa, tuve bastante suerte de tener esa opción. Así que me obligaba a trabajar y a hacer las llamadas y asistir a las juntas.

Me ponía un sombrero y me conectaba a Google Hangout para las juntas y para los correos los hacía desde mi sillón. Pero trataba de no distraerme con la televisión o leyendo. Trataba de moverme constantemente y de asistir al trabajo lo más posible.

Creo que la realidad económica de la mayoría de las personas es que obtener el setenta por ciento de tu salario al estar fuera por enfermedad, si es que se les ofrece pedir los días, es una golpe duro al presupuesto.

No ayuda el saber que verás tus aspectos financieros comprometidos a la par del tratamiento. Lo único que sabía era que no quería agregarle presión a mi familia.

Recuerdo que mi madre pasó por quimioterapia, al igual que mi tía, y ellas estaban en posiciones en las que no tenían trabajos. Así que me dije a mi misma que estaba en una ciudad rica en recursos y que la medicina había avanzado bastante.

De igual manera tuve una familia que me apoyaba bastante al igual que mi equipo de trabajo. Sabía que cada día que llegara a la oficina me harían sentir bienvenida.

Me motivarían e impulsarían y justo eso hicieron. También aprendí a compartir mi experiencia con algunas personas ya que eran muy alentadoras y amorosas.

Eran personas que no necesariamente estaban en mi equipo de trabajo, pero que veía en la oficina de vez en cuando. Creo que hubieron cinco personas. Era algo simple como un saludo o un abrazo, y ya.

¿Qué te gustaría haber sabido antes del diagnóstico?

Lo que más me habría gustado saber es que el cáncer ya no es una sentencia de muerte. A cualquier mujer leyendo esto con cáncer de mama, quiero decirte que existen muchísimos recursos y mejoras médicas en nuestro tipo de cáncer que ya con eso estás en el lado ganador de la balanza de entrada.

Al ver a mi madre y a mi tía batallar por este tipo de cáncer hace casi veinte años, pensé que conmigo sería igual.

En el momento que acepté que no me iba a matar, me di cuenta que solo debía tratarlo y después podría seguir disfrutando mi vida. Eso es lo que me gustaría haber sabido para así no ponerme histérica de preocupación.

¿Usaste también medicina Oriental?

Esto no se me ocurrió a mí así que no tomo crédito por ello, pero lo mejor que pude hacer fue ir con un doctor Chino especialista en cáncer y con un acupunturista.

No tomes la ruta tradicional para tu tratamiento solamente. Yo creo que estas dos, en conjunto con la quimioterapia, me terminaron convirtiendo en una mujer más completa. Mis hormonas están balanceadas y me siento bien.

¿Qué fue lo que más te sorprendió?

Lo que más me sorprendió fue el apoyo que recibí. Vino de personas de las cuales no lo esperaba. Pero aún así estoy feliz de haber tenido su apoyo.

Simplemente creo que uno no debe asumir nada al adentrarse en el proceso. Hay que permanecer abierto al amor y al apoyo que aparece de partes sumamente inesperadas. Te sorprenderá lo bien que se siente.

¿Algo que gustes agregar?

Al principio solamente tomé las instrucciones que me dieron y seguí el proceso. LA segunda vez me dijo una enfermera que si sabía que no tenía porqué estar sufriendo tanto.

Así que debí haber hecho un gran alboroto la primera vez y no esperar a ver si la segunda vez sería igual de mala. Cuando me ajustaron las dosis me volví mucho más tolerante y continué consistentemente.

Tú estás a cargo de tu tratamiento, así que pregunta. Siempre pueden hacer cambios, y al hacerlo no te sientas como si fueras un cobarde.

Creo que la quimioterapia está hecha para ser horrible porque el cáncer también lo es. Así que si es horrible y logras superarlo, definitivamente te vas a curar.

Pero la realidad es que no tiene porque ser tan horrible y no tienes que sufrir, y aún así te curarás. Tiene mala reputación, eso es todo.