Historias de Cáncer de Mama
Carcinoma Ductal Invasivo, Triple Positivo, Etapa 2A
Traducido por Carlos Lopez-Tenorio
Trata todo lo que puedas y usa todos los recursos disponibles. Creo que además de escuchar las opiniones de otros, uno tiene que decidir por sí mismo. Y hasta llorar si es necesario.
Yo ya no me preocupo tanto por algunas cosas. Como lo que quiero y tomo lo que quiero. No me preocupa.
Doreen DiSalvo
- Nombre: Doreen DiSalvo
- Diagnóstico:
- Cáncer de Mama
- Carcinoma Ductal Invasivo
- Etapa:
- IIA (de Tercera)
- Primeros Síntomas:
- Tumor en el seno izquierdo
- Tratamiento:
- Quimioterapia
- Radiación
- Pruebas de pre-diagnóstico:
- MRI
- Ecocardiograma
- Tratamiento:
- Quimioterapia neoadyuvante
- Taxotere® (docetaxel)
- Carboplatin
- Herceptin® (trastuzumab)
- Perjeta® (Pertuzumab)
- Lumpectomia
- Radiación
- Quimioterapia neoadyuvante
- Diagnóstico y Tratamientos
- ¿Cómo te diagnosticaron?
- ¿En qué pensabas y qué sentías antes de que te dieran el diagnóstico oficial?
- ¿Cuáles fueron los siguientes pasos?
- “Quimio” era la palabra más atemorizante
- ¿Cuáles eran las preguntas que más te preocupaban en ese entonces?
- ¿Cómo escogiste hospitales?
- ¿Te gustaba tu equipo médico? ¿Alguna vez consideraste cambiar?
- ¿Alguna vez investigaste más sobre tus doctores?
- Describe la biopsia del seno
- Quimioterapia
- ¿Cuál tipo de quimioterapia recibiste?
- ¿Cómo te fue con la quimioterapia?
- ¿Cuáles fueron los primeros efectos secundarios?
- Describe el ciclo de los efectos secundarios
- ¿Qué te ayudaba físicamente con los efectos secundarios?
- ¿Emocionalmente qué te ayudaba con los efectos secundarios?
- ¿Cómo se enteró de los medicamentos que ayudarían a prevenir los efectos secundarios?
- Cirugía y Radiación
- Vida fuera del tratamiento
- Platícanos sobre la pérdida de cabello
- ¿Qué te motivó a rasurarte la cabeza por primera vez?
- ¿Cuándo te rasuraste la cabeza por primera vez?
- Describe la parte emocional de la pérdida de cabello
- ¿Tuviste que aprender a dibujarte las cejas?
- ¿Te dolía el cabello mientras se caía, especialmente tus pestañas?
- ¿Usaste pelucas?
- ¿Trataste el tratamiento de hipotermia terapéutica para tu cabello?
- ¿Trabajaste mientras estabas en quimioterapia?
- ¿Cómo fue trabajar con la aseguranza durante el tratamiento?
- Tener sentido del humor es importante.
- ¿Algún consejo para alguien a quien recién hayan diagnosticado?
Diagnóstico y Tratamientos
¿Cómo te diagnosticaron?
No estaba segura sobre si eran síntomas o no en cuanto a lo que estaba buscando, pero aproximadamente dos años antes de que me diagnosticaran subí de peso alrededor de veinte libras. Fui con mi doctor para averiguar que ocurría.
Había ido con mi doctora y le había comentado. Soy bastante activa. Hago ejercicio entre cinco y seis veces a l semana. Tampoco como mal, así que no sufro de problemas como esos.
Al comentarle, su respuesta fue que solamente estaba subida de peso y que si le dieran un centavo por cada persona que había ido a cita con la idea de que tenía un problema de la tiroides entonces sería rica. Mi pensar fue que yo nunca mencioné el tener algo mal con mi tiroides. Únicamente quería averiguar que me ocurría.
Eventualmente encontré un doctor que es un poco más alternativo y trabaja con atletas. Me hicieron varias pruebas de sangre y mencionó que algunos de los resultados habían regresado con indicios de cáncer. Sin embargo, no podía estar seguro aún y no me podía decir que era, pero desde entonces no me pude sacar la idea de la cabeza.
Un día, estando fuera debido a un viaje de trabajo, al bañarme noté un bulto en mi seno que me provocó un gran susto debido a que no sabía que era y por lo que me había dicho el doctor.
Comencé a llamar a doctores y al centro de mamografías tratando de obtener consejo sobre que seguía y que debía hacer. Quise hacer que mi ginecóloga ordenara las pruebas indicadas hasta que, después de cinco o seis intentos, pude obtener una cita para un estudio que resultó ser el incorrecto.
Entonces tuve que hacer un poco de investigación propia, encontré a alguien que si me escuchaba y me ponía atención y que ordenó los estudios correctos los cuales empecé siete días después.
Para cuando hicieron la mamografía y el ultrasonido correctos, ya estaba lista para hacer la biopsia central. Por medio de la biopsia encontraron algo que parecía agresivo y atemorizante. Revisaron mis ganglios linfáticos.
Para entonces ya sabían que tenía cáncer, pero no sabían la etapa ni que tan grave era. Desde ahì, empezamos a programar en el calendario mis próximas visitas con el cirujano, el oncólogo y por último la fecha de cuando me darían el diagnóstico oficial.
¿En qué pensabas y qué sentías antes de que te dieran el diagnóstico oficial?
Nadie me había dicho que tenía cáncer aún. No había razón para tener una consulta con el cirujano y con el oncólogo. El siguiente día me iría a Italia a la boda de una de mis mejores amigas.
Una de mis amigas con las que me estaba quedando sabía que iba a tener la visita al doctor y le comenté que creía que tenía cáncer. Me dijo que lo más probable era que no fuera cáncer y que no debía preocuparme.
Pero en mi mente no dejaba de pensar en que probablemente era cáncer. No quería arruinar la boda de mi amiga, pero a la misma vez no podía sacarme de la cabeza el pensamiento.
La mayor parte del tiempo cuando no estaba ocupada con otra cosa, me ponía a pensar en que me estaba muriendo. Tal vez no era lo mejor, pero mirando los números me daba cuenta de que existía alrededor de un cinco por ciento de probabilidad de que esto no fuera algo para lo que se necesitara algún tipo de quimioterapia.
Tenía tantas cosas en mi cabeza que creo que lo mejor que podía hacer era olvidarme totalmente de eso.
Creo que corrí con la suerte de que estaba fuera de la ciudad en otro país y eso me ayudaba a mantener la mente ocupada con otras cosas.
¿Cuáles fueron los siguientes pasos?
Aterricé el día siguiente y al otro día tuve una cita con lo que se conoce como defensor del paciente en el California Pacific Medical Center en San Francisco.
Ella (la defensora del paciente) es una sobreviviente de cáncer de mama así que le pedí a una amiga que me acompañara ya que tenía la impresión de que necesitaría a alguien conmigo. Entramos a la sala, hablamos un poco y entonces le dije que quería saber los resultados ya que estaba estresada y nerviosa.
Me dió el diagnóstico. Obviamente lloré al igual que mi amiga. Y entonces comenzamos a hablar de los siguientes pasos.
Ya había tenido mi consulta con el cirujano. Cuando me mencionaron las etapas del cáncer, nada me hacía sentido. No obstante, al ver que existían cuatro etapas y que yo estaba en 2A, pensé que al menos era mejor que 2B si es que eso existía.
Lo único que quería saber era si me iban a tener que dar quimioterapia. Fue entonces cuando salió el tema y me empezaron a decir las cosas que tenía que hacer, una de ellas quimioterapia.
En ese punto mi defensora me dijo que me tomara un día a la vez, ya que habían muchas cosas ocurriendo al mismo tiempo. En ese momento no te das cuenta del tamaño de lo que estás por enfrentar.
Lo que siguió fue mi junta sobre la cirugía. Creo que eso fue todo. No recuerdo bien, pero varias cosas me pasaron en la semana próxima.
Tuve mi cita sobre la cirugía, tuve una resonancia magnética, después creo que tuve un ecocardiograma, me colocaron el catéter y tuve cita con mi oncólogo. Así que tenía toda clase de cosas apareciendo en mi camino a un alta velocidad.
“Quimio” era la palabra más atemorizante
Definitivamente, quimio era la palabra que más me asustaba, ya que piensas en ello. Y cuando lo piensas — sin demeritar a las personas en primera etapa — se escucha simple el que te remuevan una pequeña parte y te den un poco de radiación.
Que aunque es bastante, no es igual que la quimioterapia. Creo que es peor ya que me remonté a la quimioterapia de mis padres — y odio ponerlo así —, pero no podía dejar de pensar en que sería algo doloroso y miserable.
Creo que ya que la defensora me había comentado que probablemente no querría quimioterapia antes de irme de vacaciones, en mi cabeza estaba pensando que ya por el hecho de necesitar quimioterapia significaba que ya estaba condenada. En ese entonces no sabía que existían etapas, así que no entendía que yo era etapa 2 y existían 4.
¿Cuáles eran las preguntas que más te preocupaban en ese entonces?
No sabía cuales eran las etapas y tampoco sabía que existían estrógenos positivos y negativos. Para la quimioterapia más bien preguntaba cuánto tiempo duraría ya que no tenía idea de como funcionaba.
Al principio no recuerdo haber preguntado tantas cosas. Eran preguntas un poco más simples como: ¿Voy a morir? ¿Cuál es el plan? ¿Qué tan malo es?…ese tipo de cosas. Para cuando tuve la junta con la cirujana, ella fue la que me fue llenando las dudas más específicas.
A pesar de no saber bien la duración o funcionamiento del tratamiento en sí, me sentía cómoda ya que mi cirujana era muy buena. Me explicó todo de manera fácil y me ayudó con las dudas. Por suerte mi primo es cirujano y me guió para saber que cosas preguntar.
¿Cómo escogiste hospitales?
Creo que no fue tanto mi decisión si soy sincera. Estoy en el mismo lugar en el que recibo mi mamografía cada año y mi defensora era de CPMC Sutter Health. Inclusive antes del diagnóstico, ya me estaban conectando con gente dentro de la misma red del hospital.
Simplemente le pregunté que quién era el mejor y que con quién iría ella y ella simplemente escogió por mi. No cuestioné mucho su decisión, simplemente confié en ella.
¿Te gustaba tu equipo médico? ¿Alguna vez consideraste cambiar?
Honestamente nunca lo pensé, pero al juntarme con cada uno de mis doctores, especialmente con la que sería mi cirujana, me di cuenta de lo inteligente que es y me encantó que es directa conmigo en cuanto al plan de trabajo. Todos en la oficina eran muy buenos.
Además yo tenía una idea predeterminada sobre los cirujanos; quería alguien que fuera rudo y no alguien lindo y cariñoso, alguien que fuera a sacar el tumor de una vez, un poco chistosa pero esa era mi idea.
Si hice un poco de investigación sobre mi cirujana con algunas personas que la conocen. Resultó ser que es una de las mejores así que me quedé tranquila. Igual con mi oncóloga, la conocí y me pareció increíble.
También había otro oncólogo hombre a quien conocí y no me dio muy buena impresión. Sin embargo, terminó siendo una de mis personas favoritas.
Todas las enfermeras eran fantásticas. Nunca sentí la necesidad de cuestionarlas ya que sentí que sabían lo que hacían y, al igual que la doctora, eran muy directas conmigo. Ese estilo de comunicación paciente-doctor era algo que me hacía sentir cómoda.
Con el personal de radiación no me sentía muy cómoda. Sin embargo, me di cuenta de que no debía pasar mucho tiempo en radiación. Era solamente una vez a la semana y era el mejor en lo que hace. Eso sí, si fuera a hacerlo de nuevo tal vez iría a otro lado.
Pero no fue tan drástico y no significó mucho ya que el resto del personal que se encargaba de darme la radiación a diario eran todos muy agradables. Así que fue algo que decidí basado en la reputación del doctor en vez de mi relación personal con él. Yo quería que me trataran los mejores.
¿Alguna vez investigaste más sobre tus doctores?
Soy parte de un grupo llamado Bay Area Young Survivors (Jóvenes Sobrevivientes del Área de la Bahía) y fue a través de ese grupo que me apoyé en cuanto a mi búsqueda de doctores. Para mi oncólogo, por ejemplo, compartí dos nombres con el grupo y me dieron sus opiniones. Fue algo que me ayudó a decidir.
Describe la biopsia del seno
Dolió horriblemente. Fue por las jeringas. Se hace a través de una jeringa. Es larga pero no tan gruesa. Usaron anestesia local. Tomó entre media y una hora aproximadamente. La extracción fue justo arriba de mi pezón derecho. Se podía sentir; era bastante grande. Tenía un tamaño de entre 2 y 3 centímetros.
Creo que tomaron tres muestras diferentes. Lo que hacen es tomar muestras del centro del cáncer y lo retiran en unos pequeños tubos. Simplemente los tomaron y fueron a hacer un muestreo.
Quimioterapia
¿Cuál tipo de quimioterapia recibiste?
Fue la quimioterapia neoadyuvante de TCHP.
- Taxotere (Docetaxel)
- Carboplatin
- Herceptin (Trastuzumab)
- Perjeta (Pertuzumab)
¿Cómo te fue con la quimioterapia?
Usualmente iría en Jueves ya que de esa manera tendría el fin de semana para recuperarme, ya que trabajaba durante la quimioterapia. Llegaba el Jueves por la mañana alrededor de las 9:30. Lo primero era revisar mis niveles de sangre que retiraban a través de mi catéter. Con esos resultados determinaban que necesitaría en la quimioterapia.
Lo primero era el Taxotere. Estaba dentro de una bolsa colgada en un tubo y yo mientras podía trabajar desde la oficina. Siempre le pedía a mis amigos que me acompañaran.
Siempre me gustaba tener aunque fuera a un amigo conmigo. Se rotaban de vez en cuando ya que en total duraba cuatro horas y media. Y de igual manera aprovechaba para hablar con el doctor durante ese tiempo.
Mi oncólogo venía a visitarme. Se sentaba y hablábamos sobre lo que iba a pasar, que debía esperar, para que debia preparame, etc. La verdad me gustaba saber lo que iba a pasar, no me gustaban las sorpresas, porque así sentía que podía estar preparada de alguna manera.
Es como la turbulencia, cuando el piloto avisa a través del radio que vamos a pasar por una zona de turbulencia me puedo preparar mentalmente.
Había otro doctor que también era oncólogo que venía a hablar conmigo sobre cosas más del día a día como miedos, preguntas, o cualquier cosa que no me hubiera quedado clara tras haber hablado con el primer oncólogo.
De ahí en adelante se daban sus vueltas para revisar que todo estuviera bien y para cambiar las bolsas. Eso sí, no podía comer durante el proceso. La mayoría de las veces nada más tomaba agua. Fue ahí donde empezó mi obsesión con tomar agua. El primer día tras la quimioterapia estaba bien y podía ir al gimnasio, pero los días siguientes era cuando empezaban las náuseas, diarrea, etc.
¿Cuáles fueron los primeros efectos secundarios?
Náusea, fatiga, diarrea, dolor de garganta, pérdida de la memoria, inhabilidad para enfocarme y pérdida del gusto.
Ya para el segundo ciclo me comenzaba a marear mientras me ponían las infusiones. Así que me comenzaron a dar otro químico para ayudarme con eso el cual ponían dentro de la bolsa de las infusiones.
Sin embargo, las náuseas y la diarrea comenzaban el mismo día. Siempre fueron constantes del tratamiento, solamente en la tercer semana bajaban de intensidad un poco.
Dolor de garganta y al tragar, esos eran síntomas que aparecían en los primeros días. Después empecé a usar el enjuague bucal Biotene el día antes de la quimioterapia, el día del tratamiento, y el día después y de ahí en adelante ya no tuve más problemas.
Lo peor era no poder saborear la comida. Tenía un sentido híper sensible del olfato, eso sí, así que podía oler todo. Pero después tomaba un bocado y me sabía absolutamente a nada. Eso fue duro mental y físicamente.
Estás tratando de ser fuerte y sobrevivir, pero ni siquiera puedes comer normalmente. Tomaba muchas bebidas de proteína y gelatina. El helado se convirtió en mi mejor amigo. Ya para la tercer semana me empezaba a regresar el gusto.
La diarrea y las náuseas…pues te las arreglas como puedes, pero el no poder saborear fue lo peor para mi.
Describe el ciclo de los efectos secundarios
La primer ronda fue, para mi, la peor. Me empezó a pegar el sábado. Empezaba a sentir dolor en la garganta, cosa para la cual terminé encontrando una solución que fue usar un enjuague bucal marca Biotene.
Las náuseas eran constantes a pesar de que me estaba tomando una pastilla para eso. No vomitaba pero si me sentía mareada. Algo que si era constante era la diarrea, para lo cual tomaba una gran cantidad de pastillas.
La verdad a veces me sentía loca. Me pasaba que me daban momentos en los cuales no sabía ni dónde estaba ni qué estaba haciendo.Me tenía que sentar muchísimo ya que me fatigaba y empezaba a perder mi memoria. Tampoco podía concentrarme, por ejemplo, en mis cosas del trabajo. Fue bastante difícil.
¿Qué te ayudaba físicamente con los efectos secundarios?
Enjuague bucal Biotene para el dolor de garganta y para poder tragar, y el ejercicio.
La proteína y el ejercicio me ayudaron. No tiene que ser nada grande. Simplemente con moverme ya que sentía que movía los medicamentos de la quimioterapia más rápido.
¿Emocionalmente qué te ayudaba con los efectos secundarios?
Estar rodeada de mis amigos
A veces no era hablar con gente, ni salir, simplemente viendo televisión. Otras veces alguien venía y me recogía para ir a dar la vuelta en el carro. No me importaba a donde iban, los acompañaba. Cuando uno está en esas situaciones mucha gente marca preguntando en qué pueden ayudar y demás, pero a veces a uno se le acaban las ideas.
Después de un tiempo te das cuenta de lo que necesitas. Aunque fuese un simple encargo, les pedía que pasaran por mi para estar con ellos. Y aunque subirse y bajarse del carro, caminar y hasta pensar son bastante difíciles, estar con alguien, aunque no dijéramos, nada me ayudaba. Para mí eso era importantísimo.
El estar rodeada de amigos fue clave para mi. Al contrario de estar escondida. Creo que es algo que todos deben priorizar. No digo que no deban esconderse cuando lo necesiten, pero salir y estar con amigos es necesario.
¿Cómo se enteró de los medicamentos que ayudarían a prevenir los efectos secundarios?
Fui al campamento de quimioterapia. Antes de empezar el tratamiento te llevan a una oficina con un oncólogo y la enfermera que va a estar de encargada y uno a uno empiezan a hablar de cada una de las medicinas que van a estar usando.
Te enseña detalladamente que va a pasarte y que vas a sentir; es una lista larga de cosas horribles. Pasan tres páginas y resulta que esa es solamente el primer compuesto…es de lo peor.
Aunque no quería hacerlo, la enfermera me dijo que legalmente debían repasar cada uno de los compuestos. Llegó un punto en el que dejé de escuchar porque ya no aguantaba. Mentalmente no podía aceptar que todas estas cosas iban a entrar a mi cuerpo. Después de eso una amiga me llevó a tomar y fue así como lidié con toda esa información.
En resúmen, ese día fue cuando me dijeron todo lo que me iba a pasar paso por paso. Después de ahí empecé a buscar grupos de Facebook relacionados y ponía preguntas ahí. Fue a través de ese medio que encontré muchas de las soluciones par los efectos secundarios. Lo trataba y si me funcionaba bien, si no me funcionaba lo dejaba y trataba algo más.
Cirugía y Radiación
Preparación para la biopsia de cable guiado
Primero me tuvieron que hacer una biopsia con aguja. Después me hicieron la biopsia de cable guiado. Honestamente fue horrible. El día anterior a la cirugía te colocan una aguja pequeña en el pezón y duele mucho. Es para saber que van a retirar el día próximo.
En mi caso se podía ver en la pantalla, la cual me mostraron. Tres puntos se encendieron tras entrar en contacto con el compuesto que me insertaron a través de esa aguja pequeña en el pezón.
Así que ya de entrada sabes que van a retirarte algo de al menos tres lugares. No significa que son cancerígenos, simplemente significa que si el cáncer se extendiera utilizaría una de esas tres zonas.
La mía estaba muy adentrada en el seno lo cual me preocupaba ya que yo creía que al extenderse entraría en contacto con mi corazón o mis pulmones y sería así como moriría, así que eso añadió otra capa de preocupación.
Seguía la lumpectomía
Entré para a cirugía. Era la mejor parte porque podía dormir durante el proceso. No se habla mucho, simplemente entras, te acuestas sobre la mesa como Jesús, y después sales.
No me quedé durante la noche. Fue algo de un día nada más. Una vez que estuve bien me dijeron que podía irme y que revisaron mis márgenes y no había nada malo en mi ganglio linfático. Después solamente seguía la rehabilitación.
Dormí bastante el primer día, pero desde entonces hemos seguido con la rehabilitación para poder mover el brazo, terapia física…ese tipo de cosas.
No fue una mastectomía ni nada por el estilo. Fue algo pequeño y desapareció al finalizar la quimioterapia, y ya que los ganglios linfáticos estaban limpios no tuve mucho de que preocuparme.
Tuve suerte para ambas cosas. Solamente una lumpectomía. Igualmente no tenía historial así que no salí positiva en el gen BRCA.
¿Después de la cirugía tuviste radiación?
Creo que fue un mes o mes y medio a lo mucho. Conocí a mi oncólogo de radiación a las cuatro semanas y empecé a ir para que me hicieran todo el procedimiento. Me explicaron lo que iba a pasar y por cuanto tiempo.
Después tienen que decirte si va a ser del seno completo o simplemente parcial. En mi caso fue el seno completo. Mis preguntas eran más que nada sobre lo que pasaría con mi corazón y mis pulmones ya que la radiación sería de mi lado izquierdo. Y aunque no entiendo muy bien aún como funciona todo eso, me sentí bien de que solo debía ir cuatro semanas, así que me quedé tranquila.
Al principio me dijeron que sería ocho semanas, y tuve suerte ya que terminaron siendo solamente cuatro. Creo que mentalmente no habría podido hacer ocho semanas.
Describe el proceso de radiación
Primero vas a una junta en donde se discute el procedimiento y lo que se va a hacer. Después planean las diferentes etapas de la radiación y los ángulos en el que van a atacar el tumor para que el efecto sea el más óptimo.
Después de eso regresas y empiezan a preparar todo. Te ponen en las máquinas y acomodan la máquina y la calibran. Después te tatúan una marca para saber el lugar exacto y que todo pueda permanecer acomodado y así poder dar con el ángulo deseado.
Esa misma mañana empiezas, entras a la máquina y pasas entre treinta y cuarenta y cinco minutos mientras te acomodan en el lugar preciso y toman las fotografías, hasta que finalmente empiezan a darte la radiación. En mi caso fueron tres de un lado y tres del otro.
Es una máquina gigantesca. Te recuestas y te elevan. No me di cuenta hasta que volteé a ver alrededor de mi y me di cuenta de que estaba a como un metro del piso.
En la parte de atrás hay una máquina parecida a las que usan para resonancias magnéticas que se eleva y da vueltas alrededor de ti. Hacen unas grabaciones y hay unas cámaras que te miran de varios ángulos para que los doctores puedan verte sin problemas.
Yo tenía una bata de mi hombro a la cintura y debajo estaba cubierta con una cobija.
Volteas arriba y hay un láser en el techo. Igualmente en ambos lados. Hay una luz que indica si están encendidos los láseres o no. También hay una caja que está pegada a ti.
No estoy segura de para que es esa caja, creo que es algo para medir pero no estoy segura. Hay un sensor para mi respiración, y cuando las medidas llegan a un cierto punto es cuando comienzan con la radiación.
¿Tuviste que ir a terapia física?
Soy una idiota. Hacía ejercicio después así que empecé a retener fluidos dentro de la sutura de mi cirugía. Cada vez aumentaba la presión más y más. Llegó al punto en el que era demasiado así que tuvieron que abrirme de nuevo y drenar todo.
Me lo tuvieron que hacer do veces. Primero porque estaba haciendo ejercicio y la segunda vez porque ya tenía un espacio creado por la primer vez donde se almacenaban fluidos.
Con la lumpectomía no tuve ningún problema. Lo que si fue que tuve problemas de movilidad tras la radiación. Fue por eso que empecé la radiación un mes después de la cirugía.
¿Tuviste que recibir infusiones aún después de la radiación?
Una vez que terminó la cirugía tuve que ir a que me dieran una infusión. Fueron infusiones de Herceptin y Perjeta ya que mi quimioterapia era basada en estrógeno y progesterona.
Ya que la quimioterapia bloquea el estrógeno, el cual generamos especialmente las mujeres, me siguieron poniendo infusiones. Fue parte de la quimioterapia durante todo el tratamiento. Me lo hacían cada tres semanas hasta Septiembre.
¿Por cuánto tiempo tendrás que tomar bloqueadores de hormonas?
Ya que aún no he llegado a la menopausia no sé si eso me vaya a causar problemas, pero tengo que tomarme una pastilla durante cinco años o hasta que me llegue la menopausia, y luego me tengo que tomar otra pastilla por los siguientes cinco años.
Así que serán diez años de bloqueadores de hormonas los cuales deberían hacer que llegue la menopausia.
Los tengo que tomar todos los día por diez años o hasta que algo pase. Así que trato de no buscar nada en Google ya que todo lo que leo acerca del Tamoxifen es horrible.
Ojalá que en esos diez años salga algún otro tratamiento mejor porque no quiero estarme dañando el cuerpo por diez años.
Vida fuera del tratamiento
Platícanos sobre la pérdida de cabello
Mi cabello me llegaba hasta la cintura. Un cabello largo e Italiano. Tengo mucho cabello. Cejas gruesas, grandes pestañas, ese tipo de cosas las cuales, sí, tienden a ser un poco vanidosas para nosotras las mujeres.
Mi problema, creo yo, era que no quería verme muy masculina por decirlo así. Creía que eso me hacía ver más femenina, al menos así pensaba yo de mi cabello. En este punto ya no me molesta tanto porque me acostumbré, pero si me costó trabajo.
Perder tu cabello no es algo para tomar a la ligera. Es un signo para el mundo de que estás enferma. De hecho, la primera vez que entré a quimioterapia toqué el tema con mi enfermera.
Le pedí su opinión acerca del tema para saber cuando, aproximadamente, pierde el cabello la gente ya que todos tienen medicinas y dosis diferentes. Según el internet mi dosis provocaría pérdida de cabello a las dos semanas, algunos decían que antes y otros que después.
Obviamente me daba miedo ya que se me hacía algo rápido, pero la enfermera confirmó que, en efecto, el tiempo normalmente era de dos semanas.
¿Qué te motivó a rasurarte la cabeza por primera vez?
La primer semana traje el cabello en una colita de caballo y apenas y me lo cepillaba. La segunda semana se me comenzó a caer al cepillarlo así que traté de tocarlo lo menos posible. No obstante, hasta al dormir se me caía.
Pensaba que si no lo tocaba no se caería, pero ya se veía bastante mal. Fue entonces que un día mientras hablaba con uno de los dueños de mi gimnasio me dijo: ¡Al carajo, te lo corto ahora mismo! Le dije que no me sentía preparada para eso a pesar de que ya habían pasado dos semanas.
Pero al llegar a casa un pedazo grande se me cayó, y fue entonces cuando le mandé un mensaje y le dije: ¡Está bien, hagámoslo!
Le dije a mis amigos que me lo iba a cortar en el gimnasio y esa vez creo que diez de ellos fueron. El señor que lo iba a hacer inicialmente no pudo estar ese día, así que terminé pidiéndole a un amigo que lo cortara.
Simplemente me rasuró toda la cabeza y después terminamos tomándonos unas cervezas. Aún tenía cabello, pero estaba bastante corto comparado a como estaba antes. Esto fue dos semanas después de empezar la quimioterapia.
¿Cuándo te rasuraste la cabeza por primera vez?
Desde entonces empezó a caerse mucho más. La tercer semana fue cuando otros amigos vinieron y por fin me rasuraron toda la cabeza. Y listo, estaba calva.
Aún tenía cejas gruesas y largas pestañas así que mi amiga Elise y yo fuimos de compras por aretes baratos, de esos que parecen aros grandes, y estuve con ese estilo un buen rato.
Trabajo para una compañía que vende herramientas para construcción y cuatro hombres en la oficina son calvos. El día que entré calva me empecé a tomar fotos con los calvos de la oficina, lo llamamos Proyecto Calvitos.
Así que siempre que me encontraba gente calva me tomaba fotos con ellos. Pedía consejos para rasurarme la cabeza, y fue así como lidié con mi calvicie.
Describe la parte emocional de la pérdida de cabello
Creo que más que nada es el hecho de estar enferma. En este momento, por ejemplo, mi cabello está bastante corto y, aunque no es lo que quisiera, se ve bien y no tengo tanto problema con ello ya que se ve como si estuviera haciéndolo a propósito.
El estar calvo te pone en otra situación completamente. Me hacía sentir como si fuera menos. Yo simplemente no quería sentirme como una enferma, no quería sentirme como esa persona débil que ya está próxima a morir. Te aleja de donde quieres estar.
Ni siquiera es tanto el como te ven los demás, es más como te ves tu misma. Te miras y te preguntas como vas a hacer convertir esto en el nuevo yo como si al perder el cabello hubieras perdido tu identidad; como si fueras otra.
Sigues ahí pero no te ves como te imaginas, no te ves como tu misma. No se ve bonito cuando las mujeres están calvas.
Creo que algo que me ayudó fue el aprender a aceptar que esta era mi nueva yo y tratar de encontrar formas chistosas. Reírme del asunto más que nada.
¿Tuviste que aprender a dibujarte las cejas?
No es tan fácil. Fui a Sephora y había una muchacha que tenía las cejas muy bien arregladas. Mientras yo veía sus cejas ella veía mi cabello. Al sentarme le pregunté que si me podía ayudar y me preguntó que qué necesitaba.
Le dije que quería cejas y quería que se vieran bien. Me preguntó que cómo las quería y fue entonces que saqué una foto mía con pestañas y le dije: Las quiero así.
Me dijo: ¡Venga, hagámoslo! Sacó sus cosas y le dije que necesitaba que me enseñara a hacerlo. No quería que lo hiciera ella, sino que quería aprender a hacerlas yo misma. Se pasó mucho rato conmigo enseñándome. Simplemente fantástica.
Al final le di un abrazo grande y desde entonces lo hago yo misma. Ojalá y regresen pronto, pero no es algo que me moleste o me urja.
¿Te dolía el cabello mientras se caía, especialmente tus pestañas?
Si, me daba comezón. La cabeza especialmente. La peor parte fueron mis pestañas. Mis pestañas me dolieron bastante al caerse. Uno no lo pensaría siendo tan pequeñas, pero se siente como pequeños jalones.
¿Usaste pelucas?
Existen muchos lugares en donde la gente ha donado pelucas y las puedes conseguir gratis, pero por supuesto que son pelucas de abuelita. De esas que son horribles.
Así que decidí irme por el estilo de mamá. Bien corto y rubio; y yo nunca he tenido el cabello rubio. Me probé afros y toda clase de cosas. Terminé encontrando un afro natural enorme que creí sería chistoso para usar en alguna fiesta. Pero no lo hice. Lo traje de vuelta.
Así que busqué algo que se pareciera a mi cabello. Hasta fui a mejores lugares. Pelucas hermosas. Pero nunca me sentí como yo misma. Así que nunca terminé usando ninguna.
Comezón, calor. Simplemente es demasiado trabajo. Terminé usando bufandas alrededor de mi gran cabeza. Por suerte era invierno. Así que usaba toda clase de bufandas alrededor de mi cabeza. Eso estuvo divertido.
¿Trataste el tratamiento de hipotermia terapéutica para tu cabello?
Mi cabello comenzó a caerse muy rápido. Hablé con la mujer de ahí de hecho. Me pareció mucho trabajo. Debes tener a alguien contigo durante unas horas previo al proceso.
Después el procedimiento en sí el cual tardaba varias horas. Además era bastante caro. Creo que desde una perspectiva vanidosa, el gastar dos mil dólares para salvar mi cabello era algo ridículo.
Otras personas lo han hecho así que bien por ellos, pero yo soy de la idea de tomar esos dos mil dólares y usarlos en unas vacaciones o algo una vez que todo terminara. ¡Y eso hice, me fui a Hawaii!
¿Trabajaste mientras estabas en quimioterapia?
Cuando me diagnosticaron le marqué de inmediato a mi jefe, ó cuando las cosas no se veían bien le comentaba lo que pasaba. Le decía que no se veía bien y que no estaba seguro de que significaba aún pero que probablemente era cáncer.
Y que aún no estaba segura pero que cuando supiera más le comentaría para platicar bien sobre los siguientes pasos. Así que cuando me cuando me diagnosticaron ya tenía mi plan hecho.
Le marqué y le dije lo que ocurría y como funcionaría. Le dije las fechas en las que estaría en el hospital. Le dije que me gustaría continuar trabajando durante el proceso porque creía que el mantenerme ocupada me ayudaría en lugar de estar desocupada y pensando en el cáncer todo el tiempo.
Ese fue mi pensar. Tengo dos trabajos así que hice lo mismo con los dos. MI otro trabajo es por la noche en el gimnasio así que eso se volvió la otra parte del pastel: ¿Cómo me mantengo despierta por tanto tiempo? ¿Puedo manejarlo?
Lo que si es que en el gimnasio me dio mucho apoyo en cuanto al trabajo y me dijeron que cualquier día que necesitara que me cubrieran lo podían hacer sin problema. Así que usé eso lo más posible, pero también usé el gimnasio como un lugar que me mantendría involucrada con otras personas; lo cual me ayudaba social y mentalmente.
Así que me ejercitaba con ellos y les enseñaba; lo cual podía hacer sentada si lo necesitaba. Pasaba mucho tiempo sentada hablando con gente de ahí o caminando, ayudándolos y volviéndome a sentar.
De igual manera tenía trabajo en el escritorio. En él, durante el tiempo de la quimioterapia, trabajaba hasta el día en el que me tocaba el tratamiento.
Durante el tratamiento trabajaba desde ahí y era entonces cuando aprovechaba para responder a los correos electrónicos y hacer las llamadas. Así que me quedaba perfecto. El Viernes después de quimioterapia casi siempre estaba bastante libre así que podía continuar con eso o trabajar normal.
La semana próxima no podía volar, estar en un tren, ni nada parecido. Entonces trabajaba desde casa. La semana después de esa ya podía volar, así que me ponía una máscara y ya podía viajar a otros lugares. No obstante, trataba de limitar los viajes a dos horas máximo.
Esa era mi meta. Y siempre y cuando mi número de células blancas estuviera estable podía viajar sin problema.
Al pasar el tiempo ya podía viajar la segunda y tercer semana. Me ajusté al horario, me organicé y aprendí a hacer las llamadas, correos y mi trabajo. Eso sí, nada súper detallado como hojas de Excel ya que me tomaba demasiado tiempo el estar enfocada.
Siempre fui muy honesta con la gente con la que trabajaba y les decía si no podía hacer algo. Trataba de hacer intercambios con ellos y hacía otras tareas que fueran más sencillas. Una vez que podía viajar ya todo era más fácil, era más de memorizar cosas o escribirlas, para lo cual no tenía problema.
¿Cómo fue trabajar con la aseguranza durante el tratamiento?
Tengo un deducible alto. El deducible bajo habría sido más dinero a largo plazo y que aparentemente la gente no usa toda su aseguranza. Así que tuve un todo incluído de Septiembre a Diciembre.
Me gasté aproximadamente veinte mil dólares a parte de mi aseguranza lo cual fue horrible ya que eso incluye lo que pago mensualmente por mi aseguranza. Ese era mi deducible parcial.
A través de mi compañía trabajamos con una compañía llamada Compass. A ellos les enviaba todos los recibos y una muchacha se encargaba de revisar todo. Tuve bastantes confusiones con ella.
Creo que es porque si son confusas, pero también porque las aseguranzas en sí son confusas. Una gran parte de eso era porque no me podía concentrar muy bien por la quimioterapia, pero al final todo salió bien.
Tener sentido del humor es importante.
Tienes que aprender a reírte de tu situación. No me sentía muy cómoda, pero fue en mi quinto ciclo que me dijo mi oncóloga que debía empezar a usar mi carta de cáncer.
Cuando la gente me veía tomando y me preguntaban si debía estar tomando les contestaba: ¿Qué me va a hacer, darme cáncer? A lo cual ellos respondía poniéndose muy incómodos.
Fue así como empecé a usar mi cáncer como excusa para no hacer algunas cosas, o para hacer otras.
¿Algún consejo para alguien a quien recién hayan diagnosticado?
Trata todo lo que puedas y usa todos los recursos disponibles. Creo que además de escuchar las opiniones de otros, uno tiene que decidir por sí mismo. Y hasta llorar si es necesario. Yo ya no me preocupo tanto por algunas cosas. Como lo que quiero y tomo lo que quiero. No me preocupa.