Historias de Cáncer de Mama
Carcinoma Ductal Invasivo, Etapa 1, Rachel Yasui

 Traducido por Carlos Lopez-Tenorio

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Diagnóstico y Exámenes

¿Cuáles fueron tus primero síntomas?

En realidad no tenía síntomas. Fui a una mamografía de rutina. Lo extraño de esta mamografía es que la había pospuesto seis meses. Tenía un recordatorio en mi agenda y todos los días pasaba la veía al salir de la casa y me decía a mi misma: “Oh, tengo que llamar”.

La pospuse seis meses hasta que un día, mientras caminaba por la puerta de mi apartamento, recibí una llamada del departamento de imágenes. Me dijeron: “Oye, nos dimos cuenta de que tienes una mamografía atrasada. Nos gustaría agendarte una cita.” Fue así que agendé la cita aprovechando que estaba en el teléfono con ellos.

Creo que fui a la cita la semana siguiente sin pensar en nada ya que estaba en forma y no tenía síntomas. Simplemente algo rutinario hasta que recibí una llamada de mi médico diciéndome que habían encontrado un bulto o una masa.

¿Cómo fue que te diagnosticaron?

Me hicieron una mamografia y me sacaron una imagen en 3D.Al analizar las imágenes encontraron un punto pequeño. Fue entonces que, por medidas de precaución, mi médico ordenó un ultrasonido. Luego, durante el ultrasonido, se verificó que lo que vieron en la mamografía coincidía con los análisis.

Para este entonces ya tenían dos verificaciones. Sin embargo, para poder ver si era benigno o cancerígeno me ordenaron una biopsia. Yo ya estaba asustada en este punto ya que nunca había estado en un caso así.

Creo que pasaron dos días desde que me hicieron la biopsia cuando mi médico me marcó.

Ella dijo: “¿Estás en un buen lugar para hablar?” Le dije: “Sí”. Entonces me dijo: “Tengo malas noticias. Tienes cáncer.”

En ese momento yo estaba en shock. Ni siquiera lo sabía. No sentía nada. Creo que estaba tratando de procesarlo todo. Pero sí, fue algo devastador.

Tengo que decir que todo avanzó muy rápidamente después de ese momento. En un momento te diagnostican y al siguiente ya estás en una mamografía o empezando quimioterapia.

Describe el ultrasonido que te hicieron antes del diagnóstico

El técnico simplemente escanea el seno y observa en el monitor para ver si hay algo así como espacios huecos o espacios oscuros. Si el seno es gris, el tejido es gris y hay una mancha negra, eso indica que ahí hay una masa; ya sea benigna o cancerosa. A una la escanean y le toman fotos si es necesario.

El ultrasonido probablemente tomó alrededor de 15 a 20 minutos, porque realmente se tomaron su tiempo. La muchacha recorría cada área diseccionando de un cuadrante a otro y al mismo tiempo tomaba fotos.

En cualquier área en la que se detuviera tomaba una fotografía y luego se aseguraba de tener las mejores imágenes para que el médico pudiera mirar el escáner y determinar si era realmente lo que sospechaban.

Describe la biopsia después de escaneo

La biopsia es un poco diferente. Realmente no sabía qué esperar. Lo que hace el médico es que primero toma una vara larga y delgada; casi como un émbolo para destapar el baño. Todo lo que sentí fue una picadura bastante incómoda. Me empezaron a quitar tejido ahí mismo en la oficina.

No hay necesidad de someterse a ningún tipo de anestesia. Simplemente es incómodo, pero no hay nada que temer.

Creo que la preocupación es más acorde a: ¿qué van a descubrir? La biopsia fue muy rápida. Tardó aproximadamente 15 minutos en los que el médico tomó dos muestras. Bastante sencillo.

¿Cómo fue la espera de los resultados?

Esperé menos de una semana, pero fue algo muy frustrante porque quería saber. Supongo que como vivo en Hawaii tienen que mandar todo al laboratorio en tierra firme.

Creo que eso era lo que me estresaba. Durante esa semana traté de no pensar en ello. Mantuve mi mente ocupada en otras cosas. Me olvidé de todo hasta que mi médico me llamó.

¿Cómo recibiste el diagnóstico específico?

Mi médico primario me dijo que tenía cáncer de mama. Al día siguiente fui a una cita para ver al equipo con el que iba a estar trabajando. Fue en una clínica multidisciplinaria y pasaron a cinco médicos que vinieron a hablar conmigo.

Uno fue mi oncólogo, que fue el que me dijo que tenía un carcinoma ductal infiltrado en el seno derecho. El oncólogo me habló sobre el tipo y el cirujano plástico me dijo que podía optar por una lumpectomía o una mastectomía.

Luego siguieron un radiólogo y las enfermeras. Es algo intimidante ya que bombardean al paciente con información.. No obstante, todos fueron muy atentos y todo fluyó rápidamente.

Lo que sucedía en el pasado es que los pacientes con cáncer tendrían que pasar de una cita a otra. No sé si es así en todas partes pero Kaiser decidió llevar a todos los médicos a los pacientes.

Así que me senté en una habitación y, al terminar el primer médico, el siguiente vendría a ver. Todos eran muy amables. Jamás me habían tratado así en mis citas regulares.

Creo que sigo incrédula. Lo único que me hace volver a la realidad es mirar mis cicatrices todos los días al vestirme frente al espejo.

¿Cómo le diste la noticia a tus seres queridos?

Recuerdo que justamente había pasado a una nueva posición. Antes de empezar me enteré que la esposa de uno de mis colegas estaba pasando por cáncer en esos mismos momentos.

De antemano le dije: “Creo que debo hablar con tu esposa”. Me dijo: “Oh, no, no. Todo estará bien. Vas a estar bien”. Y luego, una vez que me diagnosticaron le dije: “Necesito hablar con tu esposa”.

Ambos estaban devastados. De hecho ella iba a mis citas conmigo porque yo soy soltera. Tengo familia, pero no crecí ni con mis hermanos ni con mi hermana.

Los conocí cuando tenía 18 años, por lo que nuestras relaciones son un poco diferentes. Sin embargo si les dije y se pusieron muy tristes. Es una situación diferente. Ahora que lo veo, realmente pasé por esta experiencia sola.

Lo que si hice fue decirle a mis amigos. Creo que la parte difícil es saber qué decir. Tienen demasiado miedo de decir algo inapropiado y terminan diciendo algo incorrecto.

¿Buscaste una segunda opinión?

No ya que confiaba en mis doctores y me costaría más ir a buscar otra opinión. Además el diagnóstico fue bastante claro. Me dio gusto que lo detectaron cuando lo hicieron.

Creo que haber buscado otra opinión simplemente habría extendido mi período de agonía.

¿Cómo decidiste el lugar en el que tratarías?

Siempre había estado en Kaiser así que decidí quedarme. Se me hacía demasiado problema el cambiarme y me iba a terminar costando más.

¿Qué te gustó de estar en un hospital de gran tamaño?

Debo decir que tuve un gran equipo. Creo que el problema es que o no hay suficientes sillas o hay demasiados pacientes con cáncer, así que siempre están ocupados.

Sin embargo, otras mujeres pasando por lo mismo en otros hospitales locales me dieron opiniones similares. Hay demasiados pacientes con cáncer, o podrían tener más sillas, o ya se les terminó el espacio.

No obstante, creo que en Kaiser hacen todo lo que pueden. Todos eran muy lindos y nunca tuve problemas.

¿Te hicieron un análisis genético?

Si, me hicieron un análisis genético y encontraron algo pero fue inconcluso.

Tratamiento y Efectos Secundarios

¿Cómo decidiste hacerte una doble mastectomía?

Decidí hacer una mastectomía doble a pesar de que el cáncer se encontraba en el lado derecho. La razón por la cual escogí ambos es porque pensé que estaría más devastada si me veía en el espejo y solamente veía un seno.

Además, no quiero que exista la posibilidad de que el cáncer regrese ahora en el seno izquierdo y tener que volver a escuchar al doctor diciendo: Tienes cáncer.

¿De qué te acuerdas sobre la doble mastectomía?

No tuve que hacer nada en preparación. Simplemente me programaron una cita, luego entré y me operaron. Fue muy sencillo. Me anestesiaron completa.

Creo que tomó todo el día y me tuve que quedar una noche. Querían monitorearme toda la noche por precaución, lo cual se me hace bastante común.

Recuerdo que me desperté y tenía una venda alrededor de mi pecho con dos tubos, uno a cada lado debajo de las axilas. Se llaman tubos de drenaje. No estaba adolorida, simplemente adormecida.

No me di cuenta de la relevancia hasta que me retiré las vendas tres semanas después. Estaba y aún estoy en shock. ¡Mi pecho se fue!

Mi doctora me dijo que esto pasaría y me dijo que también dejó suficiente piel para que no haya ningún problema a la hora de tener una cirugía reconstructiva.

¿Sentiste algunos efectos secundarios tras la cirugía?

No al día siguiente. Creo que estuve un poco adolorida y tuve que pedir más medicamentos. También creo que la mayor parte fue porque te piden que respires conectado a un tubo para respirar, el cual me dolía al inhalar y exhalar. Eso duró dos días.

Describe los tubos de drenaje tras la cirugía.

No duró mucho tiempo. Lo único que tenía que hacer todos los días durante aproximadamente una semana era vaciar mis tubos de drenaje. Te piden que vacíes los tubos de drenaje y registres la cantidad de líquido que sale.

Cuando estaba a punto de comenzar a ducharme unos cuatro días después de la cirugía, uno de mis tubos se salió. En ese momento enloquecí. Llamé al consultorio del médico y le dije: “No sé qué sucedió, pero se me cayeron los tubos”.

Fue entonces que me dijeron: “Ah, no te preocupes por eso. Está bien”. Se supone que se deben quedar ahí dentro aproximadamente una semana.

Los tubos son realmente largos y uno debe fijarlos en su lugar. Me he dado cuenta, buscando en páginas web, de que algunas mujeres hacen pequeños delantales para colocar los tubos.

Aquellas que ya pasaron por esto donan los delantales para que otras mujeres puedan aprovecharlos. De no usar delantal, los tubos simplemente cuelgan.

Hasta ese entonces yo los había dejado colgar a mi costado, pero creo que uno de ellos ya empezaba a aflojarse.

¿Has tenido cirugía reconstructiva?

No he tenido cirugía reconstructiva y la razón es que he tenidos otras cirugías desde entonces. No quiero empezar el proceso de reconstrucción hasta que termine todo lo demás.

Tuve lesiones antes y después del tratamiento ya que mis huesos estaban bastante débiles. Desde entonces he tenido dos cirugías del hombro y una de la espalda.

¿Cuánto tiempo pasó entre la cirugía y el comienzo de la quimioterapia?

Creo que empecé un mes después. Me tenían que dar tiempo para recuperarme de las cirugías.

Describe el régimen de la quimioterapia

La infusión duró aproximadamente entre una hora y una hora y media. Me pusieron dos bolsas de quimioterapia.

Tuve cuatro rondas de quimioterapia, una cada tres semanas. La primer semana empecé a sentirme un poco enferma casi al final de la semana. La segunda semana me tuve que inyectar Neupogen. Tenía mucho dolor, especialmente en los músculos y las coyunturas. El Neupogen ayudaba a regenerar las células blancas. Para la tercer semana ya me sentía mejor, y entonces había que empezar de nuevo.

¿Puedes describir los efectos secundarios de la quimioterapia?

Mente nublada, dolores estomacales, fiebres, dolores del cuerpo, pérdida del gusto, leves mareos.

Me sentía nublada mentalmente; como si mi mente estuviera alucinando. No sé si les es posible imaginarlo. A veces de la nada me sentía con temperatura alta y dolores del cuerpo.

En cuanto al gusto, todo cambió Tenía ciertos antojos, luego me daba hambre, y luego no quería comer. Era ago bastante frustrante. Igualmente tenía náuseas.

No era tan fuerte comparado a lo que sienten otras personas. Creo que principalmente tenía dolores estomacales; eso en vez de náuseas prolongadas y severas.

¿Hay algo que te ayudó a prevenir o reducir los efectos secundarios?

A veces era la medicina. Recuerdo que tomaba oxicodona y eso ayudaba un poco. Además de eso, bebidas efervescentes que no fueran sodas.

Trataba de comer ya que no quería estar débil ni enfermarme, pero el cuerpo reacciona de diferentes maneras. Recuerdo que una semana me entró un antojo de donas de chocolate y papas fritas, algo que yo nunca como. Pero luego, al empezar a comer, no me sabía a nada, simplemente un bulto de masa.

¿Tienes algún consejo sobre cómo hacer que disminuyan los efectos secundarios?

Mantén jengibre al alcance. Hay que tratar de comer lo que sea. Lo que pasa es que uno no come, se enferma y entonces retrasa todo el tratamiento.

¿Te hicieron escaneos post-cirugía y post-quimioterapia?

No me hicieron ningún escan después de la cirugía. Simplemente tenía citas con mi oncólogo en su consultorio. Me dijeron que creían que habían tomado todo el cáncer por medio de la mastectomía.

Describe el Tamoxifeno, la terapia de hormonas que se te prescribió al finalizar la quimioterapia

Mi oncólogo dijo que a la mayoría de las mujeres les va muy bien el tamoxifeno. Pensé que era por cinco años, pero para mí serán diez. Dijo que las mujeres tienen una mayor probabilidad de que el cáncer no regrese.

Sin embargo, existe ese efecto secundario del cáncer cervical, y luego mencionó algunos otros efectos secundarios: el aumento de peso, la menopausia temprana, etc. Eso fue básicamente lo que me dijo.

Simplemente es una pastilla. Me tomo dos cápsulas al día y espero que el cáncer no regrese. Así será por los siguientes diez años.

¿Existen efectos secundarios del día a día debido a la terapia de hormonas?

Dolor en las coyunturas y los músculos. Parece como si ya hubiera pasado por la menopausia. Además de eso subí de peso y no he podido bajar desde entonces. Mi doctor sugirió dejar el Tamoxifeno por un par de semanas a ver si ayudaba, pero no sirvió.

¿Algún consejo para aquellos que apenas van a comenzar la terapia de hormonas?

Hay que estar preparados. Si el aumento de peso es un problema entonces simplemente hay que cambiar su estilo de vida; comer más sanamente ya sea utilizando más productos vegetales, utilizando una dieta vegetariana, o sea lo que sea que la persona crea necesario.

En cuanto al dolor muscular y en las coyunturas la verdad es que no sé ya que actualmente es algo con lo que estoy lidiando. Le he dicho muchas veces a mis doctores, pero parece que aún no hay solución.

Conozco a algunas mujeres que usan CBD (Cannabinoides) para el dolor. Personalmente no puedo ya que en cualquier momento me pueden hacer análisis de orina aleatoriamente. Mi doctor recomendó terapia con luz roja, pero he ido a dos sesiones y no sé si funciona o no.

Calidad de Vida

¿Qué te ayudó a superar los momentos más difíciles?

Todo sucedió muy rápidamente, además de que acababa de cambiarme de trabajo cuando me enteré de que tenía cáncer de mama. Mi jefa era muy antipática, varias veces hizo unos comentarios que no me gustaron.

¿Cuál sería tu consejo para los demás en cuanto a lidiar con el estrés?

Solo encuentra a alguien que entienda, que realmente entienda, ya sea un grupo. Yo habría estado involucrada en uno de estos grupos o cualquier otro grupo de cáncer con mujeres que hayan pasado por algo similar.

Los amigos y familiares dicen cosas sin saber porque no saben cómo decirlo, pero no comprenden por lo que estamos pasando. Solo sugeriría obtener un buen grupo de apoyo y tener uno que realmente comprenda y proporcione ese apoyo tan necesario.

Creo que para mí es mucho más fácil relacionarme con alguien de estos grupos. Cuando veo que a alguna de estas personas apenas le está empezando a crecer el cabello o que no tienen cabello y lleva una gorra, me es mucho más fácil acercarme a ellos y abrirme porque sé exactamente por lo que están pasando.

Describe la pérdida del cabello

Tengo el pelo bastante largo y tengo muchas fotos de mi cabeza porque soy actriz de fondo; mi cabello es parte de mi identidad. Y luego me dicen que catorce días después de la quimioterapia perderé todo mi cabello.

Fueron exactamente 14 días. Me estaba lavando el pelo y simplemente se me caía uno que otro. Sin embargo, una vez que me cepillé se me empezó a caer en bultos.

Eso fue un domingo y tenía que ir a trabajar el lunes, así que llamé a mi amiga. Ella estaba pasando por quimioterapia en ese momento, así que le pregunté si podía venir y afeitarme la cabeza. No quería que sucediera, pero tampoco quería trabajar solo con parches de cabello.

Creo que me habría devastado más si se me hubiera empezado a caer en el trabajo.Mi amiga vino a mi casa y me afeitó la cabeza. Creo que en realidad me afectó una vez que lo afeité todo.

La primera vez mi amiga me lo afeitó corto, pero unas semanas después solo tenía parches de cabello y fue entonces que me corté todo hasta quedar solo con la cabeza brillante y calva.

¿Qué fue lo más difícil sobre la pérdida del cabello?

Me sentí muy vulnerable ya que sentía que el cambio hacía que la gente se me quedara viendo.

Al ir al trabajo me ponía una gorra de béisbol. Por el calor a veces me quitaba la gorra, y si, me sentía vulnerable.

¿Qué te ayudó con la pérdida del cabello?

Creo que algunos de mis colegas me motivaban diciendo: “Te ves genial. Tienes una bonita cabeza.” A veces iría sin mi sombrero. Siento que a veces, a pesar de sentirme vulnerable, quería que la demás gente se sintiera bien ¿entiendes?

¿Se sintió bien salir sin cubrirte la cabeza?

Me sentí bien. Me sentí libre. Se me hace gracioso ver la manera en la que la gente se comportaba después de mi mastectomía; a veces notaba que me veían el pecho.

Eso fue antes de que perdiera mi cabello. Una vez que eso pasó noté el mismo patrón. Creo que para entonces se daban cuenta, pero algunos otros seguían diciendo: “Bonito corte de cabello.”

¿Algún consejo para los demás en cuanto a cómo manejar la caída del cabello?

Solo acepta al nuevo tu y acuérdate que el cabello regresa y cuando crece de nuevo sale rizado.

Alguna gente se sorprende demasiado. Los que me conocen, y hasta los que no, me dicen:  “¡Buen corte de pelo! ¡Que buen permanente!” A lo que respondo: “No, estos son mis rizos de quimio.” Hasta creen que me haría un permanente así de pronto.

Solo diría que hay que aceptarlo. Uno se siente incómodo y avergonzado, pero esa persona eres tú. Es una señal de lo que el cáncer y la quimio han hecho, pero hay que estar orgullosos. Estamos vivos. El cabello vuelve a crecer y lo estará sano y rizado.

Creo que a las mujeres nos falta más orgullo. “Esto es lo que somos. El cáncer no puede definirnos. Nuestras mastectomías y las cabezas calvas no nos pueden definir. El cáncer quiere intentar vencernos, pero podemos vencerlo “.

¿Hubo algún momento en el que tuviste que abogar por ti misma durante el tratamiento?

No. Siento que ahora es cuando tengo que hablar por mí misma, lo cual es bastante extraño.

Solo con algunos de los efectos secundarios que estoy experimentando. No lo sé, es muy difícil. Recuerdo haber hablado con mi oncólogo, un gran tipo.

Se tomó un tiempo en el vestíbulo para hablar conmigo y respondió a todas las preguntas que tenía. Él lo entiende, pero parece que lo que siento con mis efectos secundarios no está dentro de su campo, así que ahora le preguntaron a otro médico pero él parece no entender. Siento que no me comprenden y la verdad es que ya no sé qué hacer.

Describe la transición de paciente a superviviente

Hay algunas personas que me han dicho que seguro ya estoy bien ya que mi cabello está empezando a crecer de nuevo. Lo que no entienden es que a veces me siento mal, o me siento cansada durante el día, o no puedo pensar claramente.

Creo que lo del cabello es algo genial, pero al mismo tiempo siento que la gente a veces olvida que acabo de pasar por una experiencia que me ha cambiado la vida.

¿Cuál es tu consejo hacia los demás en cuanto a obtener ayuda y apoyo?

Todos tenemos círculos diferentes, pero también creo que es importante involucrarse en un grupo de cáncer porque uno puede ser honesto y abierto con alguien que ha pasado por algo similar. Ellos entienden exactamente lo que estoy sintiendo.

Podemos ayudarnos mutuamente  porque mi problema, aunque puede ser diferente, está relacionado a algo por lo que ambo estamos pasando. Si hablo con alguien en mi trabajo pueden estar de acuerdo pero realmente no lo entienden.

¿Pudiste trabajar durante el tratamiento?

Tuve que tomar un descanso en mi segunda semana. La primer semana después de la quimioterapia trabajé y la segunda semana, cuando me estaban administrando las inyecciones, tuve que tomar un descanso porque la gente en la oficina siempre estaba enferma y me empezó a afectar seriamente. Terminé yendo a la sala de emergencias varias veces con la temperatura alta.

Si tuviera que hacer esto una vez más me tomaría más de una semana de descanso, pero en ese momento mis circunstancias eran un poco diferentes porque acababa de comenzar a trabajar en una nueva posición.

Era temporal, pero estaba compitiendo por la posición. Sentía que tenía que estar allí, de lo contrario no habría conseguido este trabajo permanente.

¿Recibiste algún tipo de asistencia financiera?

No. Soy bastante afortunada ya que tengo aseguranza. Pude obtener asistencia médica financiera. Ya había pedido todos mis días de enfermedad del año, pero mi trabajo tiene, por suerte, un sistema en el que puedo faltar más de esos días voluntariamente.

Lo que hicieron algunos fue donarme algunas de sus horas para que yo pudiera quedarme en casa y que aún me pagaran. Sin eso no sé que habría hecho.

¿Cuál es tu consejo para los demás?

Yo diría que lo primero es revisarse. No hay que perderse esas mamografías. Cuanto más se pospone más riesgo hay. Es gracioso porque algunas personas no quieren hacerlo porque no quieren recibir las malas noticias, pero personalmente creo que es mejor saber.

Mírenme: estaba sana y hacía ejercicio. No pensé que iba a tener cáncer de mama. Creo que encontrar un grupo o una persona en la que se pueda confiar es crucial. Sino puede entonces existen grupos de apoyo que sirven para tener ese apoyo moral que tanto se necesita.