Historias de Cáncer de Riñón
Carcinoma de Células Transicionales (Urotelial) Invasivo

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Diagnóstico

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?

En Febrero del 2013 pensé que tenía piedras en el riñón. Tenía el dolor típico de la gente que tiene piedras en el riñón. Tenía sangre en la orina y muchas veces terminaba en el suelo llorando en posición fetal.

¿Cómo lo diagnosticaron?

Hablé con amigos que habían tenido o tenían piedras en el riñón y me dijeron que esos primeros síntomas eran típicos. Hablé con mi doctor y me dijo lo mismo. Dijo que esperaríamos a ver si el dolor se pasaba, pero nunca lo hizo y nunca tuve ninguna piedra.

El sangrado se detuvo y empecé a sentirme mucho mejor. Dejé de preocuparme. Pero aproximadamente dos semanas después el sangrado volvió. Se me hizo raro, así que volví a llamar a mi doctor. Me dijeron que probablemente no era nada serio. Que probablemente era residuo de la piedra anterior, pero recomendaron que fuera a revisarme.

Así que fui y me hicieron una cistoscopia que es un examen en el que revisan la vejiga para ver que todo esté bien. No parecía haber nada malo ahí. Sin embargo, dijeron que lo mejor sería hacerme una tomografía computarizada solo para confirmar. Dije que estaba bien pero iba a tomar unas semanas. Entonces lo agendamos para la tarde.

Ese día yo tenía una junta, y al estar alistándome para ir el teléfono sonó. Decía que tenía una junta con mi urólogo. Casi oprimí el botón de ignorar, pero luego me puse a pensar que en los últimos cuatro años que había estado en esta nueva compañía casi no había priorizado mi salud.

Así que cancelé mi junta y fui a mi cita. Entré, me hice mi escaneo y luego me senté a hablar con el urólogo. De nuevo me dijo que no creía que fuera nada grave, pero que me mantendría al tanto. Entonces me fui a casa y a los cuarenta minutos de haberme ido recibí una llamada de mi urólogo.

Al contestar le dije: Oye Greg, tu no marcas al menos que las cosas no vayan muy bien. ¿Cierto? Me contestó que no y que me tenía que decir que habían encontrado algo que había que revisar más a fondo. Le dije: ¿Qué crees que sea? Me dijo que parecía ser un tumor. Así que decidimos hacer los arreglos necesarios y poner cita con un oncólogo.

El punto de la historia es que, por estar tan centrado en el trabajo casi oprimí ignorar en el celular. ¡Nunca más! Esa es la última vez que pongo algo de trabajo o personal antes que mi salud.

De no haberlo hecho tal vez no estaríamos teniendo esta conversación.

¿Cuánto tiempo pasó entre los primeros síntomas y el diagnóstico?

Fue menos de un mes. Estoy seguro de haber empezado a sentir los dolores en Febrero del 2013. A mediados de Marzo me diagnosticaron en una cita con el que sería mi equipo médico.

Describa la primer llamada de su doctor.

Estaba en la mesa del comedor con mi esposa. Le dije: ‘Oye, adivina qué. Creo que tengo algo y me van a hacer más estudios. En ese momento recuerdo haber estado un poco preocupado, pero no le di mucha importancia. Creo que para ese entonces aún no lo habían diagnosticado como cáncer. Dijeron que era un tumor así que desde ese momento supe que tendría que hacerme estudios.

¿Cómo le dio la noticia a sus seres queridos?

Tan pronto como le conté a mi esposa y empezamos a discutirlo, mi hija caminó a casa desde la escuela. Entró a la casa y subió las escaleras hasta el comedor. La vi entrar y pensé: ¿ahora qué voy a hacer? Es bastante astuta. Nos vio y dijo: ¿Qué ocurre? Probablemente tenía 15 o 16 años en ese entonces. Decidí que debía decirle y así lo hice. Le conté todo.

Quería ser sincero y directo porque no se les puede engañar; aquellos que tengan hijos entenderán. Se vuelven más astutos a medida que crecen. Así que me concentré en decir: mira, esto pasó. Me diagnosticaron con esto. Este es el escaneo, esto es lo que parece ser, parece que es un cáncer.

Voy a ir a hablar con mi médico, el médico llamado oncólogo. Ellos se especializan en cáncer. Él es un cirujano oncólogo por lo que estamos bastante seguros de que será capaz de encargarse de todo. No sé nada más por ahora. ¿Tienes alguna pregunta?

Me dijo que no y que estaba bien; había entendido todo. ¿Que hay para cenar? Entonces fui contándole todo cada vez que recibía noticias. Cuando me dieron el diagnóstico final ella estaba en la escuela. No la sacamos de la escuela, la dejamos terminar para ser lo más normales posible en ese sentido.

De esa edad en adelante (ella tiene 15 o 16 años) ya hay una perspectiva adulta, no mucha, pero si un poco de perspectiva adulta. Yo quería mostrarle a mi hija que lo mejor es hacer lo que te dicen los expertos que hagas. También trataba de estar tranquilo y de ser honesto con ella. Si tenía preguntas se las respondía y si no sabía la respuesta le decía que no sabía.

Le mostré algunas de las heridas, no todas, porque prácticamente me afeitaron desde el cuello hasta las rodillas. Eso fue raro para mí. Tal vez no para todos, pero lo fue para mí. Hablé con ella sobre eso. Le compartí todo lo que estaba en el diagnóstico.

Le dije que tenía mucha suerte porque de no haber hecho lo que hice quizás la siguiente vez el tumor ya habría estado de un gran tamaño y no lo habríamos podido controlar. Le dije que siempre había que actuar en cuanto pudiera.

El momento más difícil fue cuando llamé a mi jefe y le dije lo que tenía. Me puse un poco triste porque me di cuenta de que mi vida había sido definida por el trabajo.

Creo que también me di cuenta de mi mortalidad. Estaba en mi oficina en casa. No había nadie a mi alrededor así que no tenía que preocuparme por cómo mi hija o mi esposa me verían reaccionar a esto.

De hecho lloré cuando hablé con mi esposa. Por alguna razón la parte más emocional fue la más difícil.

¿Cuánto tardó en obtener cita con el oncólogo?

En una semana ya estaba con mi oncólogo. Al ser un tipo de cáncer específico, ellos ya sabían exactamente cómo tratarlo. No habían muchas opciones. Una era quimioterapia, pero de ahí en fuera no había tantas.

Tal vez fui un caso especial y por eso me dieron la cita tan de prisa. Sin embargo, estoy seguro de que tener a todo el equipo médico en un mismo hospital probablemente ayudó.

Todos se conocían, así que en cuanto se enteraron que estaba viendo a mi oncólogo mi médico de cabecera me marcó para decirme que todo saldría bien. ‘Conozco a Max, es un hombre increíble. Vas a estar bien.’ Seguramente todo eso ayudó.

Describa su primera cita con el oncólogo.

Supongo que no estaba nervioso. A todos les da miedo cuando no saben lo que tienen, pero yo no soy ningún tonto. Yo sabía que si me habían puesto una cita con un oncólogo era porque estaban bastante seguros del diagnóstico.

Mi esposa fue conmigo y estuvo ahí durante toda la conversación. Eso ayudó. Nos sentamos y el doctor sacó los resultados y nos empezó a explicar. Nos mostró el riñón en el escaneo y luego habló sobre las opciones.

Dijo que la quimioterapia no es muy efectiva con ese tipo de cáncer y que se podía usar láser para tratar de extirpar el tumor, pero que no era recomendable ya que lo más probable es que le dieran a algo más.

Se podía hacer una nefrectomía parcial pero dijo que en su experiencia eso casi nunca funcionaba porque el cáncer tarde o temprano volvía a aparecer en el riñón. La otra opción era remover el riñón.

No recuerdo bien cuánto duró la conversación; no fueron horas…a lo mucho 45 minutos. El doctor fue bien directo con nosotros y nos dijo lo que teníamos que hacer si es que queríamos que esto acabara bien.

¿Discutieron su prognosis?

Me dijo que si removían el riñón y el uréter mis posibilidades de sobrevivir eran normales (lo que sea que normal signifique en ese caso).  A la larga todos nos vamos a ir, ¿cierto? Me dijo que si eso se hacía tendría una baja en el funcionamiento de mi riñón durante un período de entre 12 y 18 meses.

Eventualmente mi otro riñón reemplazaría completamente al que se iba a remover. Mi funcionamiento no está al 100% aún; más bien yo diría que está entre 85% y 90%.

¿Cómo escogió a cual hospital ir?

Honestamente ya había ido a ese hospital antes. Ya había tenido un paro cardíaco y me había tratado ahí. También tuve una apendicectomía ahí mismo.

Todos mis doctores y los de mi familia han sido parte del sistema de salud de UCSF. Está a la vuelta de la esquina de mi casa. Era bastante conveniente y les teníamos confianza.

¿Qué le gustó de estar en un hospital grande?

Creo que algo que me dio mucha confianza fue que estaban siendo tratado por gente joven. Max debe tener unos 15 años menos que yo. Eran gente comprometida a entender, aprender y resolver los problemas una vez que encontraran la mejor solución posible.

De hecho, una vez que me dieron el diagnóstico supe los pasos que tenía que atravesar y lo fui llevando poco a poco. Reaccioné mucho más tranquilamente que la gente a mi alrededor.

Tratamiento y Efectos Secundarios

¿Cuál fue la recomendación de su doctor en cuanto al tratamiento?

Una cirugía. Remover el riñón y el uréter. Ni quimioterapia, ni radiación.

Describa la preparación antes de la cirugía.

Me iban a anestesiar por completo así que tuve que ayunar. Habían muchas cosas en la que estaba pensando en ese entonces; como estar lejos de mi familia por unos días por ejemplo. No me gustaba el sentimiento de ser anestesiado porque nunca era algo bueno y cada vez que salía del hospital sentía que habían removido una parte de mí.

¿Cuánto duró la cirugía?

Un par de horas solamente. Sabía que al salir estaba oscuro. Yo entré entre 10am y 11am. Así que si me desperté y ya estaba oscuro eso significa que debió haber sido una cirugía de 4 o 5 horas.

¿Cómo describió su doctor el proceso de la cirugía?

Primero fui y me junté con todo el equipo médico. Esto fue antes de la cirugía. Conocí a Max el cirujano y a su equipo con el que siempre trabaja. Fue muy interesante. Discutimos lo de la cirugía y me explicaron el procedimiento para que yo pudiera estar al tanto de todo.

No me abrieron. Me hicieron una laparoscopia para la cual me hicieron 3 agujeros en el abdomen. Tenía un corte de 2.5 a 3 pulgadas entre el ombligo y la ingle. A lo que entiendo, eso lo usaron primero para inflarme con nitrógeno (probablemente porque no es flamable) y luego introdujeron otro tubo que tiene una luz y una sonda.

El tercer agujero fue para entrar y hacer el procedimiento. Básicamente lo que hicieron fue amarrar el riñón con un tipo de almohada, cortarlo y removerlo.

¿Qué pasó después de la cirugía?

Después de la cirugía me sometieron a un tratamiento para la vejiga ya que, debido a que tanto el riñón como el uréter están conectados a la vejiga, existía la posibilidad de que una célula cancerígena hubiera empezado una colonia ahí también.

Por alguna razón me hicieron un tratamiento con un antibiótico bastante fuerte. Lo introdujeron a mi vejiga a través de mi cathéter uno o dos días después de la cirugía. No es la mejor sensación así que definitivamente no lo recomiendo.

Describa la experiencia con el catéter después de la cirugía.

La primera vez que me pusieron un catéter fue cuando estaba anestesiado, así que no lo sabía, pero después no puedes irte hasta que puedas orinar y tienes que hacerlo por tu cuenta o ellos no te dejarán salir. Tener un tubo en la uretra no es algo agradable.

Tampoco es agradable cuando sacan el tubo para que intentes orinar así que por supuesto que no pude hacerlo. Luego tuvieron que ponerme otro, así que me quedé en el hospital por un par de días mientras esperaban para ver si podía orinar.

Luego me pusieron otro y finalmente volví a casa. Puedo hablar sobre la experiencia porque me hicieron una cistoscopia dos veces al año después de todo esto, la cual utiliza un endoscopio para subir por la misma vía para revisar la vejiga.

Poner el catéter es simplemente desagradable. En primer lugar, tienes a todos estos extraños jugando con tu pene. Es un poco raro, pero afortunadamente estaba en una época en la que me sentía muy cómodo conmigo mismo.

Te sientes más cómodo con tu propio cuerpo a medida que envejeces y creo que eso me ayudó un poco. Me di cuenta de que todo era parte del tratamiento. Sin embargo, es un poco extraño tener gente jugando con sus partes privadas.

No recuerdo los primeros catéteres. La segunda vez creo que tenía una asistente médica frustrada que estaba tratando de acabar el proceso lo más rápido posible, así que eso fue un poco doloroso.

Recuerdo que hay una curva en la anatomía interna del hombre donde la uretra sube a la vejiga, que es donde se coloca el catéter. Es un poco doloroso, hay un poco de incomodidad cuando doblan la esquina allí. El resto es extraño, pero en realidad no duele mucho.

Usaron lidocaína y un pequeño dispositivo que supuestamente adormece el dolor internamente y lo inyecta en la uretra. Funciona en su mayoría.

La uretra es una calle de un solo sentido y van por el camino equivocado. No importa si se trata de fluidos, tubos o lo que sea, el cuerpo no está hecho para eso.

Debo decir que con la excepción del asistente médico frustrado que está trabajando en mí, sé que fueron lo más amables posible. Nunca sentí mucho dolor infligido en mí.

¿Cuáles fueron los efectos secundarios después de la cirugía?

Sentí un poco de dolor, principalmente en el área del diafragma. La herida en sí dolió un poco. Me tomó un tiempo acostumbrarme. Me fui a casa y creo que me dieron oxicodona, pero después de tomarla 3 días la dejé porque no me gustaba la forma en la que afectaba mis emociones.

Era inaceptable; me ponía muy irritable. Me di cuenta que podía tomar Ibuprofeno si el dolor era demasiado fuerte y no estuvo tan mal. Tuve problemas para dormir así que me senté en una silla cómoda en la sala un par de días.

Vivimos en una casa en la que hay que usar muchas escaleras. Eso fue lo que más utilicé para mantenerme en movimiento durante la recuperación.

Creo que uno de los efectos secundarios, en mi caso, fue paz. No estoy seguro si cuenta, pero puedo decir que en esas primeras dos semanas vi en la casa a más gente de la que había visto en todo mi tiempo viviendo allí.

No tuve otros efectos secundarios. El dolor duró hasta que pude orinar de nuevo. Fuera de eso simplemente era la incisión, la cual era bastante grande.

No sé cuánto tiempo me tomó deshacerme de toda la anestesia. Normalmente se va disipando poco a poco. Sin embargo, tuve un cambio en el gusto.

Tengo un amigo con el que disfrutaba tomar buen vino y antes de la cirugía estuvimos tomando un vino que me gustó bastante. Bueno, después de la cirugía no pude tomarlo porque me sabía a vinagre.

Algo positivo fue que también desarrollé el gusto por el whisky escocés y el whisky de Bourbon, los cuales nunca había podido tomar antes.

¿Cuánto pasó antes de que pudiera orinar por su cuenta?

Me tomó un tiempo; fue un reto. En casa tuve una bolsa para orina por un tiempo. La orina se tiene que ir a algún lado, así que te conectan una bolsa al catéter.

Fui de regreso al consultorio 4 días después de haber llegado a casa y me preguntaron que si podía orinar, a lo que respondí que no estaba seguro. Así que removieron el catéter y me dijeron que intentara.

Al no poder hacerlo me colocaron un catéter nuevo en donde el otro había estado. Debió haber pasado una semana entera para que pudiera orinar por mi cuenta. Duele mucho la primera vez. Estaba muy preocupado porque no quería tener otro catéter.

Es como si te diera miedo escénico. Sabía que tarde o temprano orinaría por mi cuenta y que no viviría con un catéter de por vida. No soy doctor, pero no soy joven, he pasado por mucho así que sé una u dos cosas de medicina.

Sin embargo, me encontraba frustrado al no poder hacer este tipo de cosas por mi cuenta. No era doloroso0, solo frustrante. No aguantaba estar en la casa y tampoco tener una bolsa que tenía que vaciar en vez de poder simplemente ir al baño.

Vida Fuera del Tratamiento

¿Tuvo que abogar por usted mismo en algún momento durante el tratamiento?

Sí, antes de la cirugía de riñón. El equipo de anestesia entra, te mira y buscan todo tipo de razones para no hacerlo. ‘No podemos hacerlo por otros 6 meses porque usted comió toronja hace 10 días.’ Cosas así. Intentaron detenerlo.

Me dijeron que había ingerido aspirina en el último mes y les dije que si debido a mi condición cardiovascular. Les tuve que decir que llamaran a mi oncólogo y que lo resolvieran ahora mismo porque no iba a reprogramar la cirugía.  Lo hicieron y dijeron que estaba bien y que había sido aprobado, aunque a regañadientes.

Creo que fue un poco más fácil. Anteriormente dije que estaba realmente impresionado por el hecho de que tenía a muchas personas inteligentes muy jóvenes totalmente dedicadas al campo ayudando a resolver los problemas. Era algo inspirador.

Pero también puedes hacerles el papel de papá. Tuve que abogar por mí mismo. Ese fue el único punto donde sentí que tenía que hacerlo. Tuve una excelente reunión con mi cirujano, tuve una excelente reunión con todos los que me van a cuidar y el plan avanzó.

Su cuidadora era su esposa. ¿Tenían diferentes perspectivas en cuanto al tratamiento?

MI esposa es normalmente la que hace más preguntas. En este caso yo en verdad quería saberlo todo. Creo que parte de lidiar con esto es entender completamente lo que está pasando, lo que se va a hacer, y preguntar todo lo necesario sobre la preparación, la cirugía, el tratamiento y la recuperación.

¿Cuál es el plan y cuánto tiempo va a durar? ¿Cuánto tardaré en recuperarme de la cirugía? ¿Cuál será el seguimiento?

Parte de mi sabía que si se me olvidaba Susana se encargaría de cubrirme. Eso me ayudó a estar más tranquilo.

¿Cuánto tiempo estuvo fuera del trabajo?

Entre 6 y 8 semanas. No recuerdo exactamente. Fue un par de meses.

Creo que regresé a la oficina una vez solo porque estaban muy preocupados y quería que vieran que estaba vivo y moviéndome y que iba a poder superarlo y regresar.

El CEO estaba feliz de verme y el Vicepresidente también. No fue un viaje largo. Una parte de eso es que no podía manejar así que le pedí a mis esposa que me llevara hasta la oficina. Subí las escaleras, saludé a todos y para entonces estaba totalmente fatigado así que bajé las escaleras y me fui a casa.

La mayor parte del tiempo se enfocaba en dejar que la cicatriz sanara y que mis músculos se recuperaran del trauma. Muchas cosas estaban pasando en el interior que no se veían desde afuera.

No perdí mucha sangre. No creo haber perdido más de una jarra de sangre, lo cual es uno de los beneficios de la laparoscopia. Entran y te retiran el riñón y lo sacan por una de las incisiones, te inflan y hacen todo tipo de cosas así a tu cuerpo le toma tiempo recuperarse del trauma.

¿Cuánto tiempo estuvo en recuperación?

Estuve más cansado de lo que pensé que estaría. En retrospectiva, creo que regresé al trabajo antes de lo debido. He mejorado mucho desde entonces es en cuanto al balance entre el trabajo y mi vida, pero aún así yo sentía que tenía que regresar.

Creo que fue un error. Debí haberme quedado fuera otras 3 o 4 semanas. No porque no quisiera trabajar, pero porque creo que al llegar no estaba del todo listo para volver. Creo que eso no le hace bien a nadie.

Ya me había recuperado para entonces, pero creo que retrasó las últimas etapas de la recuperación por lo que no pude estar a mi 100% en el trabajo.

No te apresures. No hay nada más importante que estar bien. No hay nada más importante que hacerle saber a tu familia que estás bien. Mi esposa Susana estaba muy preocupada de que estuviera ya de regreso en el trabajo y creo que fue injusto hacerla pasar por eso.

¿Hasta cuándo pudo caminar de nuevo?

Unas 6 o 7 horas después de la cirugía ya me estaba moviendo. Creo que pude caminar a los 5 o 6 días. Esa fue una de las cosas por las que más me esforcé; lo que más quería era empezar a moverme.

Para caminar normalmente tardé un par de semanas. Recuerdo la primera vez que caminé una cuadra y pude regresar a casa. Luego recuerdo la primera vez que subí una colina caminando, ya que vivo en San Francisco.

Recuerdo también la primera vez que subí una colina sin sentirme agotado. No era dolor el que sentía, solo era cansancio porque mis músculos se estaban recuperando.

¿Qué tan importante es tener a gente que ayude (cuidadores)?

Por supuesto que es importante. De hecho hablamos de esto una vez que todo pasó. Tener pareja es importante. Amas a alguien, estas con esa persona y tienes algo que hacer. Cuando tienes un suceso como este, tener a alguien que te puede ayudar en todo momento si necesitas algo es importante.

Sin embargo, muchas de las cosas las quería hacer por mi cuenta. Caminar fue una de ellas y cada día trataba poco a poco. También me bañaba yo solo. El apoyo estaba ahí pero no necesité mucho.

Creo que por eso no me sentí tan asustado por el procedimiento; podía cuidar de mí mismo. Salí de la cirugía pero las cicatrices no eran tan impresionantes (comparado a otras cirugías de este calibre). Fue increíble tener a mi hija conmigo. Pasamos mucho tiempo hablando ya que no podía estar mucho tiempo de pie.

¿Obtuvo ayuda para organizar los tiempos fuera del trabajo?

Tenía un gran equipo. Yo era parte del equipo de Recursos Humanos, así que simplemente fui con el equipo que se encargaba de todo eso y fue algo bastante interesante. La persona que me ayudó a resolver mis preocupaciones también tenía un diagnóstico del riñón así que de hecho nos quedamos hablando de eso.

Ella fue muy amable y me ayudó a acomodar todo. De no ser por el segundo cheque que recibí del estado no me habría dado cuenta de que estaba fuera. Fue una transición muy fácil.

Eso me molesta porque sé que no hay muchas personas en el mundo que pueden decir lo mismo. Para empezar, para mucha gente el diagnóstico que yo recibí habría sido una sentencia de muerte. Tal vez no habrían recibido el diagnóstico y habrían muerto sin saber lo que en realidad pasaba.

Pero si si lo recibían tal vez no tendrían acceso al cuidado médico necesario. Tal vez si tendrían acceso pero el dinero habría sido un problema. Por eso me molesta. Estoy y siempre estaré agradecido de haber estado en una circunstancia en la que mi asegurada se encargó de los costos. Tuve a mucha gente que me ayudó en el trabajo y en casa.

¿Cuáles fueron los momentos más emotivos?

Creo que siempre hay momentos vulnerables. Uno se da cuenta de que la muerte es algo real. Nunca estuve preocupado ni asustado. Me sentía tranquilo porque teníamos un plan de acción. ‘Los resultados serán los resultados’ decía. No podía hacer mucho en cuanto a eso. Algo que quería hacer era aprovechar esta situación para mostrarle a mi hija cómo manejar este tipo de situaciones. No quería verme asustado frente a ella así que me mantuve tranquilo. Quería que ella viera que este tipo de cosas se pueden manejar con calma y gracia, aceptando los hechos y armando un plan para seguir avanzando.

Creo que de vez en cuando me pasaba eso. La única vez que tuve algo realmente memorable y emotivo fue la vez que me desperté después de la cirugía. Recuerdo haber volteado a ver el techo y haber pensado: ‘Wow, estoy vivo.’ Cualquier persona que haya pasado por una situación que atente contra su vida sabe que es como recibir una segunda oportunidad.

¿Cuál es su consejo para aquellos que han sido diagnosticados con cáncer de riñón?

Hay muchos tipos diferentes de cáncer. Con este tipo de cosas siempre le digo a la gente que escuche su cuerpo. Si hubiera escuchado a mi cabeza no habría hecho nada. Crecí en un pequeño pueblo en Ohio con un montón de mineros y acereros; siempre rodeado de un tipo de ética machista: ‘Aguántate, se te va a quitar.’ Creo que cuando era joven eso me afectó.

Esta vez no lo hice. Escucha tu cuerpo y aparta un tiempo para eso. Hay algunas cosas que me mantienen despierto en las noches; esta es una de ellas: ¿Qué habría pasado si no hubiera ido a mi cita? ¿Qué habría pasado si no le hubiera prestado atención al hecho de que vi sangre en mi orina la segunda vez?